Bartuś - pomagając, przedłużasz mu życie

„Boziu, proszę o proste nóżki, zdrowe płucka i o swój dom…” – szepcze Bartuś każdego wieczoru podczas modlitwy. Mama Bartusia całuje go w czoło, utula do snu. Gasi światło. Wie dobrze, że sama nie będzie mogła zasnąć. Od wielu lat śni się ten sam koszmar. Są w nim dwie rzeczy - maleńka biała trumna i ciemność. Jej synek miał 6 tygodni, gdy dowiedziała się, że jest śmiertelnie chory. Od tego czasu każdy dzień to walka o to, by wyszarpać chorobie kolejne miesiące i lata życia Bartusia, bo poddanie się oznacza jedno – śmierć.

To powinna być historia o chłopcu, który nie rozstaje się z ulubioną maskotką, który kocha język angielski, godzinami ogląda angielskie bajki, ucząc się nowych słówek. Bartuś taki jest, ale w opowieści o nim jest też smutek i strach. Rytm codzienności wyznacza choroba. Mama Bartka budzi się o 5:20. O 6:00 zaczyna się pierwsza inhalacja. Bartuś jest jeszcze wtedy półprzytomny, śpi. Mama musi jednak walczyć o jego oddech, bo inaczej ten po prostu zaniknie. Wydzielina zaleje gardło, a Bartuś się udusi.

Inhalacji jest 5 w ciągu dnia. Gdy Bartuś ma do szkoły na późniejszą godzinę, przed pierwszą lekcją jest jeszcze rehabilitacja. Ćwiczenia, często bardzo bolesne. Rehabilitacja jest też po szkole, po odrobieniu lekcji. Potem znów inhalacja i sen. Tak mało miejsca na zabawę i beztroskie dzieciństwo…

Mama Bartka pamięta tamten dzień. Jechała samochodem. Telefon. W nim glos lekarki, że przyszły wyniki badań. Że trzeba natychmiast się zgłosić do poradni, bo Bartuś ma podejrzenie mukowiscydozy. Potem są białe ściany poradni, wypełniona ludźmi poczekalnia. I głos kolejnego lekarza, który potwierdza wyrok, mówi, że niestety, że bardzo mu przykro. Rodzic wtedy przeżywa szok, płacze, nie słyszy już nic, nie rozumie. Nie ma czasu, by o nic zapytać, bo musi wyjść, bo już czekają następni. Wraz z trzaśnięciem drzwi gabinetu rodzic zostaje sam, tylko on i informacja, że ma śmiertelnie chore dziecko.

Zostaje Internet, w którym czyta się, że mukowiscydoza niszczy układ oddechowy i pokarmowy, a chorzy na nią przeżywają w Polsce średnio 20 lat.

Mukowiscydoza jest chorobą spowodowaną mutacją w obrębie jednego genu, w wyniku której organizm produkuje zbyt dużą ilość śluzu. Lepki śluz zatyka oskrzela, blokuje trzustkę. Niszczy płuca… Często tak, że życie chorego może uratować jedynie przeszczep płuc. Nie ma gwarancji, że się przyjmie. Wielu osobom nie udaje się go doczekać.

Z wyrokiem śmierci, nałożonym na dziecko, można zacząć walczyć, można z nim żyć, nie można się z nim pogodzić.

Bartuś rozwijał się bardzo słabo. Nie chodził. Lekarze mówili, że to przez mukowiscydozę – słabo przybierał na wadze, choroba atakowała trzustkę. Nikt nie przypuszczał, że ten mały chłopiec zmaga się z czymś jeszcze. Dopiero, gdy miał kilka lat, w karcie pojawiła się kolejna diagnoza – Mózgowe Porażenie Dziecięce. Uszkodzenie mózgu w rejonie, który odpowiada za napięcie mięśni oraz ruchy rąk i nóg.

Bartuś też niedowidzi. Ma wadę – 9 dioptrii. Odkryto ją dopiero niedawno, mimo tego, że lekarze badali go regularnie. Gdy mama dowiedziała się o wadzie wzroku, rozpłakała się. Nie tylko dlatego, że to kolejne piętno, które nosi jej dziecko. Wiedziała, że Bartuś jest mądrym chłopcem, że coś hamuje jego rozwój, mimo że nikt jej nie wierzył. Okazało się, że żył w świecie rozmazanych barw, niemalże w mroku. Poznawał świat jak dziecko niewidome. Słuchem, dotykiem.

To tragedia, gdy dziecko jest chore. A co, gdy atakuje je kilka chorób? Gdy jedna przeszkadza w walce z drugą, jakby zmówiły się, żeby wykończyć malutkie dziecko? Dzieciom chorym na mukowiscydozę zaleca się, by jak najwięcej biegały – po wysiłku łapie je kaszel, dzięki czemu wydzielinę odkrztusza się w naturalny sposób. Bartuś nie chodzi, co dopiero mówić o bieganiu. Porusza się jedynie na palcach. Przewraca się, plącze o nogi. Wydzielina zalewa mu przełyk, gardło, płuca. Kilka razy prawie by się udusił…

Bartuś jest bardzo chudy – sama skóra i kości. Mukowiscydoza utrudnia nie tylko oddychanie, ale i jedzenie. Nie przybiera się na wadze. A Bartuś spina się, by chodzić, każdy krok to dla niego walka, ogromna trudność. W ten sposób spala kalorie. Wysiłek sprawia, że Bartuś gubi każdy cenny kilogram i niknie w oczach. Czasem brzuszek boli tak bardzo, że Bartuś sam prosi mamę ze łzami w oczach „jedźmy do szpitala!”

Konieczna jest operacja, która pozwoli na zmniejszenie nadmiernego napięcia mięśni. Bartek może normalnie chodzić, jeśli po operacji nastąpi intensywna rehabilitacja! Operację uda się zrobić na NFZ. Rehabilitacji – niestety nie. Bartuś ma przyznaną rehabilitację na NFZ co 5 miesięcy, co jest niedopuszczalne, to nic nie wnosi w jego sprawność! On powinien być rehabilitowany codziennie – pisze zrozpaczona mama. Dlatego prosimy o pomoc – w imieniu tego małego chłopca i jego mamy. Jest wiele zbiórek dla dzieci, które chcą stanąć na własnych nóżkach. U Bartka ważne jest nie tylko to, żeby CHODZIĆ. On dzięki temu będzie mógł też ŻYĆ…