Kubuś - bezbronne maleństwo

Ile dni minęło od początku lipca? Jak wiele w tym czasie się wydarzyło w naszym życiu... Ile dni słonecznych, pełnych wspaniałych wiadomości zostało przeplecionych przez te pogrążone w smutku i rozpaczy. Urodził się w piękny, słoneczny, letni dzień. Na szpitalnym łóżku przywitał się z mamą i swoim tatą. I rozpoczął swoje życie w nowym domu. Szpital to jedyne miejsce, które było mu dane poznać. Nie zna prawdziwego dziecięcego łóżeczka, w którym każdego dnia powinien zasypiać, ani pogodnego dźwięku radości unoszącego się w domowym azylu. Za to doskonale zna chłód metalowej ramy szpitalnego łóżka oraz białe fartuchy, których widok wystraszyłby najodważniejszego. O poranku budzi go dźwięk pikającej aparatury, zapach szpitalnych rękawiczek oraz widok ogromnych igieł, które kłują jego maleńkiego bezbronne ciało.


Jak wiele maleńkie dzieciątko od pierwszych dni swojego życia potrafi zrozumieć? Jak wiele z tego okresu zapamiętać? Tego pewni nigdy być nie możemy. Kubuś, choć ma niespełna pół roczku, w swojej maleńkiej główce potrafi rozróżnić kojący głos i ciepło matki od szpitalnego personelu w białych fartuchach, który go "krzywdzi". Bo przecież jeszcze nie wie, że to całe zamieszanie wokół jego osoby jest dla jego dobra. Pragnie mu pomóc, naprawić chore serduszko, wzmocnić zupełnie wiotkie ciałko i uchronić przed wszystkimi skutkami dwóch zespołów, które zasiedliły się w jego maleńkim ciele. Zespół Fallota to złożona wada serduszka pod postacią tetralogii Fallota z atrezją zastawki aorty płucnej i ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej. By Kubuś mógł żyć, oddychać samodzielnie i jak każdy maluch poza szpitalem poznawać uroki życia, konieczna była operacja. Pierwsza odbyła się w 10-tej dobie życia. Zespolenie uchroniło przed groźnymi powikłaniami. Następna operacja czeka Kubusia po ukończeniu roku. Zespół Downa to choroba dzieci niezwykle wrażliwych i uczuciowych. W jego ciele pojawił się jeden dodatkowy chromosom, który jest winowajcą całego jego cierpienia oraz trosk rodziców.

W objęciach mamy Kubuś wieczorami zasypia, a o poranku przy niej się budzi. Dla niego nic więcej nie jest ważne. Czuje ogromną miłość płynącą prosto z jej serduszka i troskę o każdą najmniejszą potrzebę. Jest jeszcze zbyt mały, by zrozumieć, że niejednokrotnie bolesne ćwiczenia rehabilitacyjne wykonywane już teraz mają mu pomóc w przyszłości samodzielnie się poruszać, lepiej się koncentrować i zdobywać nowe umiejętności. Pewnego dnia zrozumie znaczenie słów, które mama wypowiada, zostawiając go na kolejną godzinę pod opieką zupełnie obcej pani rehabilitantki.


Rodzice nigdy wcześniej nie znali dzieci chorych, nie mieli z nimi kontaktu, nie widzieli jak wygląda nad nimi opieka i codzienność. Choć macierzyństwo nie było im obce, w końcu na ludzi wychowali już dwie dorosłe córki, walka o sprawność dla syna, pomimo chorób, to dla nich zupełnie nowy i chyba najważniejszy egzamin. Na pytanie o przyszłość Kubusia, łez matki nie sposób opanować, bo każdy rodzic pragnie dla swojego dziecka najlepiej, choć co do przyszłości nigdy być pewni nie możemy. Bezspornie pewne jest to, że aby Kubuś w przyszłości mógł normalnie żyć, konieczne jest od pierwszych chwil rehabilitowanie jego wiotkiego ciała, skupienie uwagi na prawidłowej nauce najprostszych czynności w sposób, dzięki któremu nauczy się pozytywnych relacji z ludźmi, otoczeniem oraz światem.

 

Jesteśmy przekonani, że tacy rodzice to największy skarb. To rodzice, którzy z diabłem by się zaprzyjaźnili, by tylko ich syn mógł normalnie żyć. By na drodze po sprawność dla Kubusia nie stanęły środki finansowe, a właściwie ich brak, pragniemy pomóc i odciążyć o to jedno zmartwienie tą rodzinę.