Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Piekło choroby niszczy moje dzieci! Proszę, pomóżcie...

Krystian i Przemysław Dorosz
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, dojazdy, środki higieniczne, pobyt na czas leczenia,SUO

Krystian i Przemysław Dorosz
Stara Wróblina, lubelskie
Zespół Curry’ego i Jonesa
Rozpoczęcie: 18 Lutego 2020
Zakończenie: 23 Listopada 2021

Najnowsza aktualizacja

Chłopcy walczą o zdrowie! Mama prosi o pomoc❗️

Nowe wieści od mamy Krystianka i Przemka:

"Stan chłopców nie jest dobry. Nasz profesor powiedział, że na podstawie badań z Warszawy nie wyrazi zgody na leczenie Krystka hormonem wzrostu. Musimy powtórzyć całą diagnostykę...

Choroba chłopców to również wadliwa budowa kośćca, tkanek miękkich, wiotkość mięśniowa więc obarczona ryzykiem.

U Przemka jakiś czas temu pojawiły się bardzo częste bóle głowy. W badaniach wyszedł brak akomodacji, brak widzenia obuocznego. Jesteśmy po turnusie terapii widzenia, który niestety nie pomógł...

Krystian i Przemysław Dorosz

Potrzeba wielu godzin ćwiczeń w gabinecie i w domu. W szkole jest bardzo ciężko, bo Przemek cięgle jest zmęczony i nie daje rady. 3 listopada jedziemy na diagnostykę do WSSD w Olsztynie...

Przemek wymaga też pilnej operacji szczęki. Niestety, podczas ostatniej operacji pojawiła się ostra niewydolność oddechowa i w tej chwili nikt nie chce podjąć się operowania, bo jest za duże ryzyko...

Diagnozowalismy alergię na leki anestetyczne w Warszawie, ale nic z tego nie wyszło. Inne placówki w Polsce też nie są w stanie nam pomóc. Próbujemy nawiązać kontakt z innymi klinikami za granicą.

Każdego dnia widzę, jak Przemek się męczy, jaki ból sprawia mu codzienne funkcjonowanie... Mam nadzieję, że w końcu synek zostanie prawidłowo zdiagnozowany, że ktoś mu pomoże.

Krystian i Przemysław Dorosz


Mamy mnóstwo problemów, które nie dają mi spać. Jest nam bardzo ciężko... Codziennie terapie, rehabilitacje, walka o chłopców. Własne zdrowie zaniedbałam i aż się boję iść na badania...

Ale moje dzieci najważniejsze i obiecuję sobie, że jak zakończymy zbiórkę, to w końcu odetchnę i w jakimś minimalnym stopniu zajmę się swoim zdrowiem. Jeśli ją zakończymy...

Bardzo proszę o wsparcie, bo każda złotówka jest ważna. Leczenie i badania chłopców to gigantyczne koszty, których sama nie jestem w stanie unieść..."

Anna, mama

Nowe wieści od braci - pomoc cały czas potrzebna!

Nasza walka trwa codziennie. Na szczęście z Przemkiem na razie jest stabilnie. Krystian po wszystkich badaniach ma "za dobre" wyniki, przez co nie łapie się na terapię hormonem wzrostu na NFZ.

Niestety, syn nie rośnie... Terapia hormonalna to bardzo drogie leczenie, bo zaczniemy od kwoty 1500 zł miesięcznie. Kwota będzie wzrastać, a leczenie potrwa kilka lat. Jednak zarówno endokrynolog, jak i genetyk sugerują, że trzeba spróbować... 

Krystian i Przemysław Dorosz

Nie wiem jednak, jak zdobyć takie pieniądze... Nie mogę odmówić dziecku leczenia z powodu ich braku, jednak nie mam już pomysłu. Jestem wymęczona psychicznie, bo każdy dzień to myślenie o tym, co zrobić, by było nas stać na ten hormon. Miesiąc za miesiącem szybko mija, a lek trzeba będzie kupić...

Proszę, pomóżcie i nam... Dwa razy zrezygnowałam ze swojego terminu na zabieg ablacji serca, bo po prostu nie jestem w stanie, nie mam możliwości zająć się tylko sobą, gdy moje dzieci cały czas potrzebują pomocy. 

Bardzo proszę, jesteście naszą jedyną nadzieją. 

Anna, mama chłopców

Opis zbiórki

Będąc w ciąży, nie przypuszczałam, że moje macierzyństwo będzie pełne łez i walki o życie i zdrowie dzieci. Wraz z pojawieniem się na świecie najstarszego syna, Krystiana, narodziło się piekło choroby, które zagraża życiu!!! O dwa życia moich synów od lat walczy sztab lekarzy. Genetyczna choroba trzyma ich w swych objęciach. Dlaczego oni muszą tak cierpieć?!

Krystian miał urodzić się zdrowym chłopcem. Ciąża przebiegała wzorowo, a nikt w naszej rodzinie nigdy wcześniej nie słyszał nawet nazw tych wszystkich strasznych wad, chorób, z którymi zetknęliśmy się później. Pierwsze dni Krystianka pamiętam jak przez mgłę - jego stan był stabilny, jednak dodatkowe paluszki u rąk i stóp, częściowy zrost palców i zwiększający się obwód główki zaniepokoiły lekarzy - karetką został przewieziony na oddział patologii noworodka w IMiD w Warszawie. Patrzyłam na inne dzieci i rzeczywiście - mój synek miał wyraźnie większą główkę od innych, poza tym nie widziałam oznak choroby. Jeszcze wtedy było za wcześnie, by gołym okiem zobaczyć spustoszenia, które widoczne są teraz...

Krystian i Przemysław Dorosz

Przez pierwsze miesiące naszym domem był szpital i poradnie specjalistyczne. W końcu uprosiłam, by zrobiono tomografię. To, co wykazała, przeraziło specjalistów - rozległe deformacje w obrębie twarzoczaszki, zarośnięcie szwów czaszkowych - kraniosynostoza! Nad moim dzieckiem zawisło widmo nadciśnienia śródczaszkowego, przez które mózg nie będzie miał szans, by powiększać swoją objętość! Zespół wad wrodzonych - taka była diagnoza. A co przed nami? Skomplikowane operacje, dzięki którym mój syn może mieć szansę normalnie żyć.

Gdy Krystek miał 2 latka, urodził się jego brat - Przemek. O tym, że mój drugi syn będzie chory, dowiedziałam się już w czasie ciąży. Wtedy też, stało się jasne, że mamy do czynienia z chorobą genetyczną. To był szok - a jeszcze wtedy myślałam, że wiem, czego się spodziewać… Tak bardzo się myliłam…

Stan Przemka był już od początku o wiele poważniejszy. Urodził się w IMiD w Warszawie - chciałam, aby miał najlepszą opiekę. Od razu było widać, że jego główka jest zdeformowana, a tomograf pozwolił stwierdzić, że zarośnięte są w zasadzie wszystkie szwy. Po krótkim czasie pojawiło się nadciśnienie śródczaszkowe. Usłyszałam, że stan dziecka jest krytyczny a operacja, którą trzeba przeprowadzić będzie walką o jego życie…! Rozgoryczenie i rozpacz - przecież nie tak miało to wyglądać! Jak to możliwe, że to właśnie moją rodzinę tak dotkliwie krzywdzi los?

Krystian i Przemysław Dorosz

Moi synowie przeszli już łącznie czternaście operacji, kolejne są nieuniknione. Podczas ostatniej u Przemka pojawiły się komplikacje, ostra niewydolność oddechowa i w tej chwili jego leczenie operacyjne jest wstrzymane do momentu, gdy wystąpi bezpośrednie zagrożenie życia.

Bez szeregu skomplikowanych operacji, Krystka i Przemusia nie byłoby dziś z nami. Los nie jest dla nich łaskawy. Zespół genetyczny Curry’ego i Jonesa- imię wroga poznaliśmy dopiero w 2019 r., po wielu latach szukania i kilkunastu badaniach genetycznych.

Codzienne życie moich dzieci przepełnione jest niewyobrażalnym cierpieniem. Serce mi pęka, gdy płaczą i mają żal do Boga, że nie mogą mieć beztroskiego dzieciństwa, jak inne dzieci. Krystek i Przemek potrzebują specjalistycznej rehabilitacji, zajęć z integracji sensorycznej, terapii ręki, terapii widzenia, opieki psychologa. Poświęcamy naszym dzieciom każdą wolną chwilę, ćwiczymy z nimi, staramy się stymulować ich rozwój. To jednak za mało. Nie jesteśmy terapeutami, nie jesteśmy w stanie podarować naszym synom profesjonalnej opieki, która zagwarantuje im szansę na lepsze życie, dlatego bardzo proszę - pomóżcie moim dzieciom! Oni mają szanse, by w przyszłości żyć prawie tak, jak zdrowi ludzie.

Krystian i Przemysław Dorosz

Wiele walk już stoczyliśmy, jeszcze wiele przed nami. Ale jesteśmy zdeterminowani, a ja jako rodzic zrobię wszystko, by moje dzieci były szczęśliwe, bo ich życie to cud.

Dlatego z całego serca proszę Cię- pomóż nam w tej walce…

➡️ Licytacje dla Kryska i Przemka

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki