Nie urodzili się po to, by cierpieć! Pomagamy braciom walczyć o zdrowie

Kiedy choruje się we dwoje, jest łatwiej? Nie – jest dwa razy gorzej, ciężej i dwa razy trudniej wygrać z chorobami… Hubert i Kamil to bliźniaki, które nigdy ze sobą normalnie nie porozmawiają. Życie okrutnie ich rozdzieliło, choć fizycznie pozostają razem. Są podobni mimo tego, że mózgowe porażenie powykrzywiało twarz Huberta. Żeby mogli skutecznie walczyć z przeciwnościami losu, muszą zejść ze wspólnej drogi i iść dwoma – równoległymi.

Kamil ma szansę wyrwać się chorobie – z nim los obszedł się znacznie łagodniej.
Co znaczy łagodniej? Kamil cierpi na zespół Aspergera. To słowo „cierpi” chyba najlepiej oddaje charakter tej choroby. Życie dla niego to ciągły strach, którego nie potrafi pokonać.
Towarzyszy mu lęk, niepewność, nieufność w stosunku do otoczenia. Nadmiernie reaguje na bodźce zewnętrzne, dźwięki go drażnią, dotyk sprawia ból. Kamil nie potrafi opowiedzieć, jak bardzo źle się czuje, dlatego często wycofuje się w swój wewnętrzny, bezpieczny świat.

Żeby nie wycofał się zbyt daleko, żeby nie stracić z nim kontaktu i nie zaprzepaścić szansy potrzebna jest specjalna rehabilitacja sensoryczna i logopedyczna. Ogrom pracy, ale o przyszłość dziecka warto walczyć za wszelką cenę. W przyszłości bardziej świadomie radził sobie z własną nadpobudliwością i lepiej komunikował swoje potrzeby – będzie normalnie funkcjonował.

Hubert, brat Kamila w ogóle nie mówi, nie siedzi, nie chodzi, ponieważ choruje na mózgowe porażenie spastyczne czterokończynowe. W marcu 2017 r. w wyniku zaistniałej niewydolności oddechowej przeszedł operację udrażniania dróg oddechowych. Jest w stanie, w którym wymaga całodobowej, całkowitej opieki w zaspokajaniu swoich podstawowych potrzeb życiowych.

Dwa razy w tygodniu powinien uczęszczać na zajęcia rehabilitacyjne, które pomogłyby mu zachować sprawność mięśni. Niestety w jego przypadku leczenie będzie trwało całe życie. Leczenie, które trwa całe życie, siłą rzeczy, musi być kosztowne. Rodzice chłopców nie mogli pogodzić pracy zawodowej z opieką nad chłopcami, która pochłania niemal każdą chwilę życia.

To ważne by przy chorych dzieciach zawsze trwał ktoś, kto będzie o nie walczył. Niestety rodzice nie mogą sprostać kosztom rehabilitacji. Ponad 20 tys. zł rocznie, to koszt największej życiowej szansy dla Kamila i godnego życia Huberta.

Każdy z tych chłopców to osobne życie, które będzie biegło w zupełnie inny sposób i o które trzeba inaczej zadbać.
Potrzebna jest pomoc, bez której Kamil zmarnuje swój najcenniejszy czas, a Hubert będzie cierpiał.

Rodzice proszą ludzi o wielkich sercach, którzy zechcą wesprzeć ich w walce o ich dzieci. Za każdą pomoc będą dozgonnie wdzięczni. Miłość nie zawsze wystarczy, by zapewnić choremu dziecku szczęście, ale miłość i pomoc ludzi o wielkich sercach może spowodować to, na co wszyscy czekamy – cud, jakim jest normalne życie bez bólu i cierpienia.