Samotnej mamie brakuje sił i pieniędzy na walkę o zdrowie dzieci... Pomocy!

Lista chorób moich dzieci jest tak długa, że sama czasem tracę rachubę, gdzie odbędzie się kolejna konsultacja, badanie, zajęcia terapeutyczne. Niestety, mimo intensywnej pracy pod okiem specjalistów, lista dolegliwości i problemów wciąż się wydłuża, a ja pozostaję przerażająco bezradna… 

Wyzwania piętrzą się w nieskończoność, a ja mam czasem wrażenie, że przestaję nad tym panować. Na drodze stanęła poważna przeszkoda - wyczerpałam większość możliwości leczenia i terapii refundowanej, teraz przez ogromne nagromadzenie chorób i dolegliwości, zmuszona jestem korzystać z konsultacji i leczenia nierefundowanego. Koszty stale rosną, a ja bez wsparcia nie mam szans ratować moich chłopców. Pozostaje mi tylko jedno: prosić i błagać o pomoc, bez której walka prowadzona od lat z góry będzie skazana na przegraną. 

Rafał i Dawid - dwa moje szczęścia, synowie, dla których od pierwszego dnia pragnę wszystkiego, co najlepsze. Niestety, ich dzieciństwo niewiele wspólnego ma z radością - codzienność niemalże całkowicie zdominowały choroby. Ból, dezorientacja, nieumiejętność przystosowania się do norm i reguł to tylko część trudności, z którymi muszą się zmagać każdego dnia. 

Rafał ma już 10 lat. Żyje w pułapce własnego umysłu. Cierpi na zespół Aspergera, zaburzenia centralnego przetwarzania słuchowo-wzrokowego, hiperaktywną nadpobudliwość psychoruchową z deficytami koncentracji uwagi i nadmierną agresją. Rafał ma nadwrażliwość na dźwięki niesłyszalne dla otoczenia, a pozostaje niewrażliwy na mowę ludzką, co oznacza, że jego centralny ośrodek mózgowy przekształca informacje, a dodatkowo zagłusza dźwiękami, których inni nie słyszą. Brzmi przerażająco? Dla mnie tak, bo to, co wymieniłam to tylko wierzchołek góry lodowej… Dla mojego synka świat jest miejscem kompletnie przerażającym… A ja, choć robię wszystko, co w mojej mocy, by nieść mu pomoc, coraz częściej mam wrażenie, że robię za mało.

Dawid również został zdiagnozowany w kierunku zespołu Aspergera. Dodatkowo, w jego przypadku od długiego czasu borykamy się z tym, że zupełnie nie rozumie otaczającego świata. Nie potrafi nawiązywać więzi społecznych, nie potrafi poradzić sobie z normami i regulacjami. Ma problem z odbieraniem i przetwarzaniem bodźców, nie radzi sobie w trudnych sytuacjach. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów, a ja już teraz wiem, że dalsza diagnostyka odkryje przed nami kolejne problemy zdrowotne, z którymi będziemy się mierzyć. Boję się przyszłości…

Wychowuję chłopców sama. Jestem ich jedynym ratunkiem w trudnych chwilach, opoką w chwilach paniki i pomocą, gdy emocje biorą górę. Niestety, coraz częściej zdarzają się sytuacje, w których zachowanie Rafała wpływa negatywnie na Dawida i odwrotnie. To staje się przyczyną coraz dłuższych i intensywniejszych konfliktów. Niektóre z nich sprawiają, że naprawdę boję się o rzeczywistość moich dzieci. Mam świadomość, że nie będę z nimi wiecznie… To druzgocące, ale codzienność, w której funkcjonujemy nie daje mi miejsca na niemoc. Chciałabym dać im to, co niezbędne, a raczej, jak każda mama, to, co najlepsze… Niestety, sama nie mam na to szans, bo mimo starań leczenie w ramach NFZ to za mało. Chłopcy potrzebują dalszego leczenia, wsparcia w postaci terapii i zajęć ze specjalistami. To zbyt wiele. Muszę prosić o pomoc. Nie dla siebie. Dla swoich dzieci, które skazane na życie z chorobami muszą stawiać kolejne kroki w trudnej rzeczywistości… Proszę, daj moim dzieciom szansę, niech ich wysiłek nie pójdzie na marne!

Każdy najmniejszy postęp brzmi w naszym przypadku jak ogromny sukces. Momentami wydaje mi się, że brak już sił, że dla nas nie ma już szans. A jednak energia do walki o własne dzieci nie kończy się nigdy. Mam nadzieję, że dacie nam szansę! Wasza pomoc to nasza nadzieja na lepsze jutro.