Podwójna walka trwa! Niech jeden Twój gest odmieni nie jedno życie, lecz dwa

Zbiórka na cel: rehabilitacja dla Grzesia i Wojtusia - jedyna szansa
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparło 811 osób
20 270,33 zł (33,07%)
Brakuje jeszcze 41 006,67 zł
Wesprzyj

Grzegorz i Wojciech Rolirat , 7 lat

Borów, dolnośląskie

Zespół Dandy-Walkera, niepełnosprawność sprzężona, padaczka

Rozpoczęcie: 19 Czerwca 2018
Zakończenie: 28 Marca 2019

Zobacz poprzednie zbiórki

Choroba dziecka to zawsze dramat, który kończy dotychczasowe życie, sprowadza strach, rozpacz i bezsenne noce, pełne pytań – dlaczego, co będzie dalej? Gdy jednak chore jest nie jedno, ale dwoje dzieci, to już nie dramat, ale tragedia. W tej zbiórce walczymy nie o jedno życie, ale dwa, o życie dwóch małych chłopców, którzy bez nas nie mają najmniejszych szans. Rodzice już nie proszą, oni błagają, bo podwójna walka to też podwójna cena, której nie są w stanie zapłacić.

Grzegorz i Wojciech Rolirat

Grześ i Wojtuś. Od zawsze nierozłączni, od zawsze razem. Podwójne szczęście – myślała mama chłopców, gdy na USG okazało się, że zamiast jednego serduszka biją dwa. Podwójny wózek, podwójne łóżeczko, podwójna wyprawka. Nie wiedziała jeszcze wtedy, że oprócz tych dobrych rzeczy podwoją się też te, które nie powinny mieć nigdy miejsca. Że będzie to oznaczać podwójne cierpienie, podwójny trud, podwójną mobilizację sił, by zapewnić jej dzieciom namiastkę tego, co jest najważniejsze – zdrowia.

Ciąża bliźniacza to ciąża wysokiego ryzyka. Mama chłopców trafiła do szpitala w 20 tygodniu ciąży. Wraz z tatusiem chłopców tak bardzo cieszyli się na przyjście bliźniaków na świat... Radość przesłonił jednak strach, że ich synkowie się nie urodzą, że ciąża nie zostanie donoszona. Mama chłopców dostała silne leki, mające opóźnić poród. Udało się tylko połowicznie – bliźniaki przyszły na świat w 28 tygodniu ciąży. Wojtuś po urodzeniu ważył tylko 800 gramów. Mniej niż paczka cukru...  Grześ  był tylko odrobinę większy – ważył tyle, co jedna paczka cukru i jedna tabliczka czekolady – 1200 g.

Grzegorz i Wojciech Rolirat

Nie ma słów, żeby opisać to, jacy nasi chłopcy są dzielni. Przez dwa miesiące walczyli o życie na oddziale neonatologii i intensywnej terapii noworodka. Nie zliczę nawet, o ilu byliśmy lekarzy. Ale nasze dzieci walczyły, by zostać z nami. Żyły.

Od momentu, gdy tylko trafiliśmy do domu, zaczęliśmy rehabilitację. Zaprowadziliśmy dzieci do specjalistów, sami ćwiczyliśmy z nimi codziennie. Ale nie było żadnych efektów, mimo, że było widać, że maluchy starają się ze wszystkich sił. Zachodziliśmy w głowę – dlaczego?Gdy Grześ i Wojtuś mieli 15 miesięcy, poznaliśmy odpowiedź na to pytanie. Nie sądziliśmy jednak, że będzie ona tak straszna.

Zespół Dandy-Walkera. Występuje raz na 25 tysięcy urodzeń. Wystąpił w przypadku bliźniąt, nie oszczędzając żadnego z nich. To grupa wad mózgu, spowodowana jego nieprawidłową budową. Ruch, mowa, umiejętność chodzenia, jedzenia… Wszystko to zostało chłopcom odebrane. Zespołu Dandy-Walkera nie da się wyleczyć. Ale można walczyć o sprawność, o to, by nauczyć się pewnych umiejętności, by mieć namiastkę normalności, by żyło się lepiej.

Grzegorz i Wojciech Rolirat

Ze względu na wodogłowie chłopcy przeszli operację wszczepienia zastawki komorowo –otrzewnej. Ciężko przeszli ten zabieg, jednak udało się – dzięki zastawce nie zbiera się płyn rdzeniowo-mózgowy, który wcześniej uciskał ich mózgi. Chłopcy są w sumie po dwóch operacjach główki, po operacji bioderek i po zabiegu założenia gastrostomii z powodu dużych problemów z karmieniem i podawaniem leków.

Często ludzie się śmieją, że posiadanie dzieci jest kosztowne. I zawsze przy tym myślą o zdrowych dzieciach. My niestety potrzebujemy więcej pieniędzy niż przeciętne dziecko. Nie na zabawki czy słodkości. Potrzebujemy pieniędzy, żeby zapłacić terapeucie, który z nami ćwiczy. Żeby pojechać na turnus rehabilitacyjny. Im lepszą rehabilitację będziemy mieć teraz, kiedy chłopcy są tacy malutcy, a ich mózgi tak elastyczne w uczeniu się, tym lepiej będą funkcjonować w przyszłości. Bez tego nie osiągną zupełnie nic. Będą tylko leżeć i patrzeć…

Grzegorz i Wojciech Rolirat

Wojtuś pomalutku, dzięki rehabilitacji oraz intensywnym masażom zaczyna raczkować. Grześ ma duże problemy sensoryczne, nie lubi dotyku i ma trudności w skupieniu się na danym przedmiocie. Ma niedowład prawej raczki i skoliozę, co utrudnia mu leżenie na brzuszku czy nawet obracanie się z boku na bok. Chłopców nie można zostawić nawet na chwilę. Mama zajmuje się nimi 24 godziny na dobę. Pracuje tylko tata chłopców. Rehabilitacja jednego dziecka to poważny wydatek. A dwóch – to fortuna. Koszt miesięcznej rehabilitacji, zgodnie z zaleceniem 5 dni w tygodniu dla obu chłopców, to kwota rzędu prawie 5 tysięcy złotych

Grześ i Wojtuś nie umieją zrobić tego, co dzieci w ich wieku. Ale mimo to są jak dwa promyki słońca. Są otoczeni miłością i troską - ich rodzice robią wszystko, aby na ich twarzach gościł uśmiech. Potrzeba im tylko odrobiny dobra z naszej strony, aby mogli to robić jeszcze lepiej. Aby tym chłopcom dać namiastkę normalności i próbować odzyskać część tego, co zabrała im straszna choroba.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparło 811 osób
20 270,33 zł (33,07%)
Brakuje jeszcze 41 006,67 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość