Czytasz archiwalną wersję tej zbiórki
Treść może zawierać nieaktualne informacje o Potrzebującym
Przejdź do najnowszej zbiórki
Pokaż Ukryj

Podwójna walka o życie

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 476 osób
12 766 zł (100%)
Zbiórka na cel
turnus hiperbaryczny

Grzegorz i Wojciech Rolirat , 9 lat

Borów, dolnośląskie

Zespół Dandy-Walkera, niepełnosprawność sprzężona, padaczka

Rozpoczęcie: 8 Czerwca 2016
Zakończenie: 20 Lipca 2016

Wieść o chorobie dziecka to zawsze tragedia, która kończy dotychczasowe życie, kwestionuje wszystko, sprowadza strach, rozpacz i bezsenne noce. A co wtedy, gdy choroba atakuje nie jedno, ale dwójkę dzieci...?




Grześ i Wojtuś. Od zawsze nierozłączni, od zawsze razem. Wspólna data urodzenia, wspólni rodzice, którzy żałują, że są rzeczy, których nie da się naprawić miłością... I wspólna walka z okrutną chorobą, która nie oszczędziła żadnego z chłopców.

Podwójne szczęście – myślała mama chłopców, gdy na USG okazało się, że zamiast jednego serduszka biją dwa. Podwójny wózek, podwójne łóżeczko, podwójna wyprawka. Nie wiedziała jeszcze wtedy, że oprócz tych dobrych rzeczy podwoją się też te, które nie powinny mieć nigdy miejsca. Że będzie to oznaczać podwójne cierpienie, podwójny trud, podwójną mobilizację sił, by zapewnić jej dzieciom namiastkę tego, co jest najważniejsze – zdrowia.

Ciąża bliźniacza to ciąża wysokiego ryzyka. Mama chłopców trafiła do szpitala w 20 tygodniu ciąży. Wraz z tatusiem chłopców tak bardzo cieszyli się na przyjście bliźniaków na świat... Radość przesłonił jednak strach, że ich synkowie się nie urodzą, że ciąża nie zostanie donoszona. Mama chłopców dostała silne leki, mające opóźnić poród. Udało się tylko połowicznie – bliźniaki przyszły na świat w 28 tygodniu ciąży.




Wojtuś po urodzeniu ważył tylko 800 gramów. Mniej niż paczka cukru...  Grześ  był tylko odrobinę większy – ważył tyle, co jedna paczka cukru i jedna tabliczka czekolady – 1200 g.

Nie ma słów, żeby opisać to, jacy nasi chłopcy są dzielni. Przez dwa miesiące walczyli o życie na oddziale neonatologii i intensywnej terapii noworodka. Nie zliczę nawet, o ilu byliśmy lekarzy. Ale nasze dzieci walczyły, by zostać z nami. Żyły.

Od momentu, gdy tylko trafiliśmy do domu, zaczęliśmy rehabilitację. Zaprowadziliśmy dzieci do specjalistów, sami ćwiczyliśmy z nimi codziennie. Ale nie było żadnych efektów, mimo, że było widać, że maluchy starają się ze wszystkich sił. Zachodziliśmy w głowę – dlaczego?

Gdy Grześ i Wojtuś mieli 15 miesięcy, poznaliśmy odpowiedź na to pytanie. Nie sądziliśmy jednak, że będzie ona tak straszna.




Zespół Dandy-Walkera. Występuje raz na 25 tysięcy urodzeń. Wystąpił w przypadku bliźniąt, nie oszczędzając żadnego z nich. To grupa wad rozwojowych mózgu, spowodowana nieprawidłowościami w obrębie jego budowy.

Ze względu na wodogłowie chłopcy przeszli operację neurochirurgiczną wszczepienia zastawki komorowo –otrzewnej. Ciężko przeszli ten zabieg, jednak udało się – dzięki zastawce nie zbiera się płyn rdzeniowo-mózgowy, który wcześniej uciskał ich mózgi. Rozpoczęła się ciężka walka z chorobą. Ruch, mowa, umiejętność chodzenia, jedzenia… Wszystko to zostało chłopcom odebrane. Zespołu Dandy-Walkera nie da się wyleczyć. Ale można walczyć o sprawność, o to, by nauczyć się pewnych umiejętności, by mieć namiastkę normalności, by żyło się lepiej.




Często ludzie się śmieją, że posiadanie dzieci jest kosztowne. I zawsze przy tym myślą o zdrowych dzieciach. My niestety potrzebujemy więcej pieniędzy niż przeciętne dziecko. Nie na zabawki czy słodkości. Potrzebujemy pieniędzy, żeby zapłacić terapeucie, który z nami ćwiczy. Żeby pojechać na turnus rehabilitacyjny. Im lepszą rehabilitację będziemy mieć teraz, kiedy chłopcy są tacy malutcy, a ich mózgi tak elastyczne w uczeniu się, tym lepiej będą funkcjonować w przyszłości.

Chłopców nie można zostawić nawet na chwilę. Mama zajmuje się nimi 24 godziny na dobę. Pracuje tylko tata chłopców. Rehabilitacja jednego dziecka to poważny wydatek. A dwóch – to fortuna.

Grześ i Wojtuś nie umieją zrobić tego, co dzieci w ich wieku. Ale mimo to są jak dwa promyki słońca. Są otoczeni miłością i troską - ich rodzice robią wszystko, aby na ich twarzach gościł uśmiech. Potrzeba im tylko odrobiny dobra z naszej strony, aby mogli to robić jeszcze lepiej. Aby tym chłopcom dać namiastkę normalności i próbować odzyskać część tego, co zabrała im straszna choroba.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 476 osób
12 766 zł (100%)