W ciąży marzysz tylko o jednym – aby Twoje dziecko było zdrowe. Ja byłam w niej dwukrotnie i wszelkie badania nie wzbudzały ani naszego niepokoju, a już zwłaszcza lekarzy. Tym bardziej trudno nam się pogodzić, że obecnie wychowujemy aż dwoje niepełnosprawnych dzieci…

Pierwszy na świecie pojawił się Olek. Zdrowy, cudowny chłopiec. W okolicach przyjścia na świat jego brata zauważyliśmy u niego pierwsze niepokojące objawy… Nasz kochany chłopczyk przestał mówić, a do tego zachowywał się, jakby nas nie słyszał. Przestał na nas patrzeć, a co za tym idzie utrzymywać kontakt wzrokowy. Jego ogólne zainteresowanie zabawkami ustało – bawił się tylko i wyłącznie autami, które układał w równe rzędy. Na domiar złego w momencie niezrozumienia reagował agresją... Postawienie diagnozy nie zajęło wiele czasu. Jego zachowania były typowe dla autyzmu. 

Wiemy, że autyzm to spektrum w związku z  tym objawy są w różnym stopniu nasilone u każdego dziecka. Akurat u Aleksandra rozwój funkcji poznawczych  jest poniżej przeciętnej. Nie bawi się ani tematycznie, ani z innymi. Często się „zawiesza”, zamyśla, wpatrując w jeden punkt i nie reaguje wtedy zupełnie na otoczenie, nawet na swoje imię. Nie wchodzi w dialog z rozmówcą, nie zadaje pytań, nie jest nawet zainteresowany pochwałą… Do tego niestety dochodzi agresja i autoagresja poprzez uderzanie głową o twarde powierzchnie, rozdrapywanie ran… Tak ciężko jest do niego dotrzeć, a tak bardzo tego pragniemy!

Jakby tego było mało, Olek oprócz tego ma zdiagnozowaną astmę oskrzelową, zaburzenia napięcia mięśniowego i postawy, hipermobilność stawów. Dodatkowo ma niesamowitą wybiorczość pokarmową. Jest ona nasilona do tego stopnia, że potrafi krztusić się jedzeniem! 

Nie dość, że musimy się zmagać z jego trudną codziennością, to okrutny los postanowił, że również nasz drugi syn będzie miał w życiu pod górkę… Tym razem jednak o jego chorobie dowiedzieliśmy się zdecydowanie szybciej, jednak też dopiero wtedy gdy przyszedł na świat. 

Jacek jest młodszy od Olka o dwa lata. Gdy miał około 3 miesięcy, przeszedł swoją pierwszą operację – musiał mieć wyłonioną kolostomię! W okolicach swoich pierwszych urodzin ponownie trafił pod nóż. Tym razem wycięto mu bezzwojowe jelita oraz przywrócono ciągłość pokarmową. Okazało się, że za to wszystko jest odpowiedzialna choroba Hirschsprunga! Charakteryzuje się ona brakiem przywspółczulnych komórek zwojowych w sieciach nerwowych podśluzówkowej błony jelitowej na różnej długości odcinkach jelita. Jej objawem są potworne zaparcia. Dziś mając 4,5 roku, nadal na nie cierpi, pomimo zabiegów, codziennych wlewek, wielu leków przeczyszczających oraz specjalnej, bogatoresztkowej diety…

Niestety los dał mu coś jeszcze – zaburzenia integracji sensorycznej. W jego przypadku objawy są dość nasilone pod względem dotykowym i słuchowym. Odczuwa silny dyskomfort gdy ubrania są lekko zmoczone – domaga się zmiany. Przytula się jedynie na własnych zasadach. Przy głośnych dźwiękach typu przelatujący samolot, czy pracująca wiertarka zaczyna płakać i mocno drżeć… Dużym problemem jest również brak przewidywania konsekwencji swoich działań lub innych, a gdy do tego dołoży się fakt, że nie dostosowuje swojej siły do aktualnie wykonywanej czynności to katastrofa murowana!

Niestety jego mowa również odbiega od normy. Ma seplenienie międzyzębowe oraz ograniczony zasób słów, przez co zdania buduje wyłącznie proste, wręcz równoważniki. Oprócz tego zniekształca słowa fonetycznie.

Jego rozwój poznawczy jest poniżej przeciętnej. Nie rozumie złożonych poleceń, bo nie potrafi się na nich skupić. Jest w ciągłym ruchu: nieprzewidywalny, a czasami wręcz agresywny. Co więcej, u niego również zdiagnozowano autyzm, astmę oskrzelową oraz zaburzenia postawy! 

Aktualnie chłopcy uczęszczają do przedszkola integracyjnego, gdzie mają realizowane terapie. Dodatkowo korzystamy z pomocy psychologa, pedagoga, neurologopedy, zajęć SI oraz fizjoterapii.  Dzięki ogromnej pracy – również własnej – robią spore postępy, a my cieszymy się z najmniejszych osiągnięć! 

Aby jeszcze bardziej pomóc chłopcom, niezbędne jest wykonanie badań genetycznych WES. To pomoże odnaleźć źródło naszych problemów oraz ukierunkuje nas w dalszym leczeniu i rehabilitacji! W Polsce to badanie nie jest refundowane, a jego koszt znacznie przewyższa nasze możliwości… Nie jesteśmy w stanie odłożyć takich pieniędzy! Sam koszt obecnych leków, rehabilitacji, przejazdów do lekarzy również w różne rejony Polski, to dla nas ogromne obciążenie. 

Bardzo prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc. Nie wiemy, dlaczego los obdarzył nas aż dwójką niepełnosprawnych dzieci… Przyjmujemy to jednak z pokorą, ale też wiarą, że damy radę im pomóc! Każdy grosz się liczy, każda złotówka to szansa na normalne życie dla naszych synów. 

Magda i Piotr Seidelt, rodzice Aleksandra i Jacka