Klątwa Bliźniaków

Relacja pomiędzy bliźniakami od zawsze jest fascynującym tematem. Wyjątkowa i nietuzinkowa, łącząca dwoje ludzi od chwili poczęcia niesamowitą więzią. Po internecie krążą filmiki malutkich braci prowadzących zaciekłą rozmowę w swoim własnym języku. Można też znaleźć USG pokazujące zabawy dwójki dzieci jeszcze w brzuchu mamy. Nie wszystkie aspekty są jednak pozytywne. W przypadku bliźniaków Michała i Mateusza to właśnie nieszczęście chodzi parami…


Michał i Mateusz są bliźniakami jednojajowymi, a to oznacza, że ich karty pacjenta są jak ich wygląd - prawie, że identyczne. Mukowiscydoza, to nieproszony gość, który towarzyszy im od dwudziestu lat. O chorobie synków rodzice dowiedzieli się w trzecim miesiącu ich życia. Ciągłe zapalenie oskrzeli, w końcu zapalenie płuc i brak przyrostu wagi nasunęły prawidłowe skojarzenia. Wyniki badań potwierdziły obawy – mukowiscydoza, choroba, która nigdy nie odpuści.

Bracia, dopóki mogli, starali się żyć normalnie. Codzienna aktywność poprawiała wydolność organizmu, utrzymując ich w niezłej kondycji. Wszystko załamało się niewiele ponad dwa lata temu. Wtedy okazało się, że chłopaków zaatakowała bakteria: burkholderia cepacia, która kompletnie nieszkodliwa dla ludzi zdrowych, tym chorującym na mukowiscydozę mocno podcina skrzydła. Odporna na antybiotyki sprawia, że możliwości leczenia są bardzo ograniczone.


Zdarza, się, że bracia popadają w przygnębienie i tracą wiarę w sens podejmowanych terapii. Jeśli nie podźwigną się z obecnego stanu, mogą nie mieć szansy na przeszczepy płuc, które są ostatecznym ratunkiem dla życia chorych na mukowiscydozę. Aby wykonywać jakiekolwiek dalsze procedury medyczne, nawet najprostsze, ich stan zdrowia musi się poprawić.


Jak na złość, Mateusz w styczniu złamał rękę. Wolniejszy tryb życia wpłynął na postęp choroby. Obecnie waży 36 kg. Troszkę silniejszy Michał wspiera go, jak może. Uszkodzone przez chorobę płuca i trzustka, przyczyniły się do braku łaknienia i utraty wagi. Chłopcy powinni uzupełniać dietę wysokoenergetycznymi odżywkami, których koszt na jednego z nich to już 1000 zł miesięcznie. Bez suplementacji nie mają szans na prawidłowe odżywianie, utrzymanie wagi, nie wspominając o możliwości nadrobienia straconych kilogramów.


Stałym elementem życia chorego jest rehabilitacja. Zabiegi przeprowadzane są 2-3 razy dziennie, a każdy z nich trwa średnio półtorej godziny. Kiedy bracia byli młodsi, pomoc rodziców wystarczała teraz potrzebują profesjonalnej pomocy w domu – nie mają już siły, żeby gdziekolwiek dojeżdżać. Niestety, są to dodatkowe koszty, na które nie stać rodziców Michała i Mateusza. Obecnie rodzina jest w sytuacji, kiedy nie starcza pieniędzy na wykupienie wszystkich podstawowych leków.


Cukrzyca i osteoporoza to dodatkowe „efekty” mukowiscydozy, które zmuszają do jeszcze większej dyscypliny, w tym ciągłego kontrolowania wysokości cukrów i podawaniu zastrzyków z insuliny. Rodzice walczą o każdy dzień dla synów. Starają się oddać synom swoją nadzieję, ale to nie wystarcza. Rosnące koszty leczenia zmuszają ich do szukania pomocy u ludzi dobrej woli, którzy pomogą im w ratowaniu synów.




Przy wzmożonej, systematycznej pracy nad rehabilitacją oraz przyjmowaniu wszystkich niezbędnych leków, drogich suplementów witaminowych i odżywczych, Michał i Mateusz mają szansę na ustabilizowanie organizmów, w takim stopniu, aby rozpocząć procedury kwalifikacyjne do transplantacji, które w niedalekiej przyszłości mogłyby im uratować życie.


Skąd brać siły? Siły, które potrzebne są do ratowania życia dwójki ukochanych synów? Tu nie wystarczy tylko dobre słowo. Potrzebne są działania. Dlatego prosimy Was o pomoc w zebraniu środków na leczenie i rehabilitację braci. Każda kwota się liczy, bo każdy grosz, to czas…