Uciszyć burzę, zanim zabierze nam Agatkę

Zbiórka na cel: diagnostyka w Schoen Klinik w Vogtareuth, by wykryć i usunąć ognisko padaczkowe
Zbiórka zakończona
Agata Adamus
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 6 078 osób
138 252,62 zł (100,06%)

Agata, 2 lata

padaczka lekooporna na podłożu dysplazji korowej

Kraków, małopolskie

Rozpoczęcie: 06 Kwietnia 2017
Zakończenie: 24 Lipca 2017

08 Sierpnia 2017, 09:35
Dziękujemy!

 

Nasza tragedia rozgrywa się każdego dnia. Agatka walczy o oddech. Jej rączki i nóżki sztywnieją, oczy stają się okrągłe, nieobecne, przerażone. W płucach brakuje tchu. Po chwili zaczynają się drgawki, które szarpią ciałem mojej dziewczynki na wszystkie strony. Czasami z ust leci jej ślina, a ona sama szamocze się jak rybka wyrzucona na brzeg, w samym środku bezsilnej walki o życie. Głaszczę jej włosy, mówię spokojnym głosem, że już dobrze, że mama jest obok, chociaż chce mi się płakać, tłuc głową o ścianę i krzyczeć – z bezsilności. Nie mogę nic zrobić, tylko patrzeć, jak moja córeczka cierpi…

Kiedyś lubiłam burzę, dzisiaj nienawidzę, bo to ona niszczy życie mojemu dziecku. Błyskawice nie zacinają za oknem, rozświetlając niebo złowrogim blaskiem, one uderzają w głowie mojej córeczki. Kilkanaście razy dziennie dochodzi w niej do wyładowań elektrycznych, spowodowanych nieprawidłową pracą mózgu. W głowie Agatki jest ognisko, które powoduje burzę, jaką są ataki padaczki. Atak nie tylko szarpie jej ciałkiem, doprowadzając do granic wytrzymałości, zabiera świadomość - jest jak nagłe wymazanie zapisanej tablicy, tylko że tą tablica jest mózg mojej córeczki. Zabiera jej szansę na normalne życie… Czyni z Agatki, która miała być zdrowa, opóźnione w rozwoju dziecko! Pioruny, które widzisz na niebie, są niebezpieczne, mogą zniszczyć, zabić. Te w głowie Agatki są takie same. Niszczą jej życie i nasze…

W czerwcu skończy dopiero dwa latka, moja mała kruszynka o słodkiej buzi, na której powinien być tylko uśmiech, nie ból! Nie tak miało być – w ciąży dbałam o siebie, biegałam na badania, wszystko dla mojej córeczki! Czekaliśmy na nią – ja, mój mąż i nasz synek Jaś, który nie mógł się już doczekać siostry. Urodziłam ją przez cesarskie cięcie, dostała 10 punktów w skali Apgar. Liczyłam na to, że za maksymalnie kilka tkwi wrócimy do domu. Nie przypuszczałam nawet, że los szykuje dla naszej rodziny wielomiesięczny dramat…

W drugiej dobie życia córeczka została przeniesiona na oddział patologii noworodka – nie chciała jeść. Uspokajano mnie, mówiąc, że to nic, że czasami dzieci tak mają, że będzie dobrze. Dopiero potem dowiedziałam się, że uwagę pielęgniarek zwróciło to, że moja córeczka od czasu do czasu drży. Drgawki trwały jednak chwilę, tak krótką, że nawet lekarz nie zdążył dobiec na czas, by je zobaczyć.

Dopiero wtedy, gdy Agatka miała 3 dni, rozpętała się burza.

Nie widziałam tego ataku. Na oddziale, na którym wtedy leżała, rodzic może być z dzieckiem tylko 3 godziny dziennie. Przez pozostałe 21 godzin jedyne, co mogłam robić, to umierać ze strachu i myśleć o swoim dziecku. W dłoni cały czas trzymałam telefon, na wszelki wypadek, gdyby zadzwonił ktoś ze szpitala, mówiąc, że coś jest nie tak z Agatką. Byłam spragniona jakichkolwiek informacji, jednocześnie cały czas mając nadzieję, że dźwięku telefonu nie będzie, bo dzwonią tylko wtedy, gdy dzieje się coś naprawdę złego… Nocowałam niedaleko szpitala, cały czas snułam się w pobliżu, nie chcąc odchodzić nigdzie, bo gdyby coś się działo z córeczką, musiałam być blisko! Gdy to wspominam, pamiętam ten strach, tą bezradność. To, że nie mogłam być wtedy z dzieckiem, było dla mnie jak horror… Gdy przyszłam do szpitala i dowiedziałam się, że Agatka miała atak padaczki, popłakałam się. Nie było mnie obok…

Podano jej leki. Nie podziałały. Atak powtórzył się, potem kolejny. Wkrótce zobaczyłam na własne oczy, jak wygląda burza w głowie mojej córeczki… Leżała w łóżeczku, gdy zmieniła jej się twarz – stała się czerwona, rączki i nóżki zrobiły się sztywne, oczy okrągłe niczym monety. Jej ciałem zaczęły miotać drgawki, jakby ktoś poraził ją prądem elektrycznym. Byłam bliska załamania, ale liczyłam na to, że lekarze szybko znajdą odpowiedni lek, żeby jej pomóc – przecież z padaczką można funkcjonować! Córeczkę przeniesiono na oddział neurologii. Niestety, żadne leki dla dzieci w jej wieku nie przynosiły poprawy, a ilość ataków zwiększała się z każdym dniem. W końcu było ich nawet osiemdziesiąt dziennie! Zrozpaczona, przystałam na prośbę lekarzy - podpisałam zgodę, żeby Agatce podać silniejsze leki, przeznaczone dla starszych dzieci. Bezskutecznie… To był koszmar, który pogłębiał się z każdym dniem. Agatka leżała cały dzień, podłączona do aparatury monitorującej czynności życiowe i zapewniającej ciągłe wlewy leku. Odłączono ją tylko na chwilę – byśmy mogli ją ochrzcić… Lekarze rozważali wprowadzenie Agatki w śpiączkę farmakologiczną, aby jej mózg mógł chociaż na chwilę mógł odpocząć od napadów. Istniało jednak niebezpieczeństwo, że nic to nie da i ataki wrócą ze zdwojoną siłą...

I wtedy stał się cud – gdy byliśmy na OIOM-ie, burza ustała. Kolejny z wprowadzonych leków zadziałał. Agatka spokojnie i słodko spała, minęło echo szalejących w jej głowie błyskawic…

Wróciłyśmy do domu. Codziennie bałam się, że napady wrócą. Mijały jednak dni, tygodnie – Agatka rosła, była zdrowa. Zaczęła się uśmiechać. Wspomnienie szpitalnego koszmaru zacierało się.

Usypiałam Agatkę do snu. Śpiewałam jej kołysankę - przerwałam w połowie zdania, bo usłyszałam dziwny dźwięk. Okazało się, że to oddech mojej córeczki stał się ciężki, chrapliwy. Agatka znów zrobiło się wyprężona, nieobecna. Wiedziałam już, że oto spełnił się mój najgorszy koszmar… Burza wróciła ze zdwojoną siłą.

Pojechaliśmy do szpitala, gdzie czekało mnie deja vu – oddział neurologii, leki, które nie działały… Ciało mojej córeczki wykręcone w drgawkach.

To było w listopadzie 2015 roku. Od tamtego czasu nie udało się znaleźć leku, który pomógłby Agatce. Były tygodnie, gdy córeczka miała po kilkadziesiąt napadów dziennie, które trwały po kilka minut! Siedziałam przy niej, przełykając łzy, patrząc, jak cierpi. Dziś ataków jest mniej, ale nie wiemy, co będzie jutro, za tydzień, za miesiąc… Agatki trzeba pilnować non stop, bo atak może nastąpić w każdej chwili, a jej samej stać się krzywda. Widzę, gdy burza się zbliża – córeczka jest wtedy przerażona, niespokojna, płaczliwa. Wie, że nachodzi coś, co jest silniejsze od niej, że zaraz będzie cierpieć… A ja, matka, nie potrafię jej przed tym ochronić!

Boję się, że burza w głowie mojej córeczki przybierze na sile. Boję się, że będzie tak źle, że każdy atak będzie grozić śmiercią. To może zdarzyć się w każdej chwili… Teraz Agatka jeszcze nie chodzi, przez padaczkę robi wszystko wolniej niż inne dzieci. Ale co będzie, gdy zacznie…?  Co, jeśli burza rozpęta się, gdy będzie na schodach albo na ulicy? Czy moje dziecko dostanie kiedyś szansę na normalne życie, pójdzie do przedszkola, do szkoły? Czy będzie mogło się uczyć, nie zapominając wszystkiego? Będzie mogło przeżyć chociaż godzinę bez cudzej opieki?

Bałam się, że odpowiedź na większość tych pytań będzie przecząca. Teraz, gdy mam nadzieję, chwytam jej się jak tonący koła ratunkowego. Ognisko wyładowań, które rozlegają się w głowie Agatki, odkryto w płacie czołowym lewej półkuli. Być może udałoby się je wyciąć, a moja dziewczynka prowadziłaby normalne życie! Ognisko ma jednak charakter pasmowaty, nie wiadomo, jak bardzo jest rozległe i czy wycięcie nie uszkodziłoby mózgu… Potrzebne są rozległe badania diagnostyczne, bo Agatka jest bardzo trudnym przypadkiem.

Wiemy, że w Niemczech jest klinika, specjalizująca się w leczeniu padaczki lekoopornej.  W Schoen Kliniki najpierw wykonuje się badania, pozwalające na określenie precyzyjnej lokalizacji ogniska padaczkowego, a potem, jeśli jest możliwe jego wycięcie, przeprowadza się operację. Dzieci, walczące codziennie z wizją śmierci, którym ciągłe napady padaczkowe uniemożliwiały codzienne życie, które były upośledzone, wracają stamtąd odmienione i zdrowe! Agatka może być jednym z nich…

Marzę o dniu, w którym nie będę się bać, że coś się stanie mojej córeczce. W Niemczech Agatka jest traktowana jednak jak prywatna pacjentka, więc za opiekę medyczną będziemy musieli zapłacić – sama diagnostyka to koszt 40 tysięcy euro! A potem jeszcze operacja… Gdy jednak po miesiącach badań, bólu i łez, znalazł się w końcu cień szansy na ratunek dla Agatki, poruszę niebo i ziemię, żeby zdobyć te pieniądze. Zrobię wszystko… Ja, mama, błagam Cię o pomoc – pomóż mi uratować moje dziecko… Będę dozgonnie wdzięczna za każdą, najmniejszą nawet pomoc, bo tylko ona będzie w stanie sprawić, że Agatka dostanie szansę na to, by żyć normalnie.

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 6 078 osób
138 252,62 zł (100,06%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość