❗️SMA zabiera życie naszej córeczce! Nie możemy jej stracić – pomocy...

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 288 159 osób
8 676 801,47 zł (98,57%)
Brakuje jeszcze 125 837,53 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0068791 Celina
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Celina Andrzejewska, 14 miesięcy

Szubin, kujawsko-pomorskie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 10 Czerwca 2020
Zakończenie: 30 Kwietnia 2021

23 Marca 2021, 20:06
PILNE❗️Celinka jest coraz słabsza – dramatyczny wyścig z czasem trwa!

Rok temu, kiedy zbliżały się święta Wielkanocne, byliśmy szczęśliwą i jeszcze niczego nieświadomą rodziną. Celinka miała wtedy 2 miesiące, a my byliśmy przekonani, że jest zdrową dziewczynką. Mieliśmy zwyczajne plany i marzenia. Później zapadła diagnoza – jedna z najgorszych, jakie mogliśmy usłyszeć. Dzisiaj, po roku, mamy już tylko jedno pragnienie – ocalić nasze dziecko przed skutkami śmiertelnej choroby…

Celina Andrzejewska

Od 10 miesięcy zmagamy się z brutalną codziennością w walce z najcięższym typem rdzeniowego zaniku mięśni – SMA 1. Celinka ma już 14 miesięcy. Jest coraz słabsza, nie wierzga już energicznie rączkami i nóżkami, bo jej mięśnie umierają. Potrafi tylko przeturlać się do boku, chwycić zabawkę.

Jak będzie wyglądała przyszłość naszej córeczki!? Jesteśmy coraz bardziej przerażeni, a łzy same napływają nam do oczu...  Celinka często płacze, już nie tylko przy wykonywaniu ćwiczeń. Zaczyna zdawać sobie sprawę z własnych ograniczeń, jakie powoduje choroba. Chce tak wiele, wykrzywia i napina ciało, które zdaje się z nią nie współpracować. Na sam widok nasze serca pękają na pół...

Nasza zbiórka na terapię genową, która może powstrzymać postęp SMA, trwa już 10 miesięcy. Przez cały ten czas robimy wszystko, staramy się poruszyć niebo i ziemię, by zebrać kolosalną kwotę za najdroższy lek świata. Chodzi tu przecież o życie naszej jedynej, ukochanej córeczki…

Z całego serca prosimy – pomóż nam ją ratować! 

Rodzice Celinki

Pokaż wszystkie aktualizacje

23 Lutego 2021, 10:38
❗️"SMA odbiera nam dziecko..." – dramatyczny apel rodziców Celinki! Pomocy❗️

Rozpoczął się 9. miesiąc zbiórki na terapię genową dla Celinki... Zbiórki, która zdaje się nie mieć końca. Nie sprzyja nam panująca pandemia, upływający czas i zmęczenie, które coraz mocniej daje o sobie znać. Jednak nie możemy się poddać! Walczymy dla naszej jedynej córeczki o jej sprawność, o samodzielny oddech... Jesteśmy coraz bardziej przerażeni spustoszeniem, jakie wyrządziła choroba w małym organizmie! 

Celina Andrzejewska

13 miesiąc życia naszej córeczki nie przyniósł żadnego przełomu. Nasze dziecko jest tak wiotkie, że utrzymanie pozycji siedzącej jest dla nas jedynie marzeniem. SMA paraliżuje mięśnie oddechowe, a wiotka krtań Celinki uniemożliwia jej jedzenie. Od dłuższego czasu córeczka krztusi się własną śliną, dlatego w ciągu dnia używamy ssaka, a w nocy korzystamy z respiratora, który wspomaga jej oddech!

Niestety każdy miesiąc życia naszego dziecka naznaczony jest cierpieniem. Celinka podczas wyczerpującej rehabilitacji zanosi się płaczem. Rytm naszego życia wyznaczają kolejne wizyty u specjalistów, nieprzespane noce i permanentny strach o jej przyszłość. Cały czas, w dzień i w nocy, kontrolujemy parametry oddechowe Celinki...

Każdy dzień odkrywa przed nami potworne oblicze tej choroby. Przedłużająca się zbiórka oraz stale rosnąca waga Celinki nie pozwalają nam zasnąć. Terapię genową można bowiem podać tylko do 13,5 kilograma wagi dziecka!

Wciąż jesteśmy na posterunku, wciąż pełni obaw ale nadal pełni nadziei, że się uda, zanim będzie za późno.... Już nie tylko prosimy, ale błagamy Was o pomoc. To dla nas jedyna nadzieja, by ratować Celinkę!

Natalia i Tomasz, rodzice

20 Stycznia 2021, 12:08
❗️Wyścig z czasem trwa – SMA postępuje i zabiera coraz więcej!

Celinka za moment skończy roczek. Dla nas ten czas wypełniony był skrajnymi emocjami – począwszy od ogromnej radości z narodzin córeczki po rozpacz w momencie otrzymania potwornej diagnozy – SMA najgorszego typu, niemowlęcego...

Celina Andrzejewska

Miniony rok okupiony był litrami łez wylanych przez nasze dziecko. Upływający czas odkrywa brutalną prawdę o tej chorobie. Celinka z każdym miesiącem słabnie. Niestety nie możemy oglądać jak raczkuje, czy stawia pierwsze niepewne kroki. Rdzeniowy zanik mięśni zawładnął jej ciałem, unieruchomił do tego stopnia, że nie jest nawet w stanie unieść główki, leżąc na brzuszku...

Jakie mamy marzenia, jakie życzenia na ten kolejny rok życia naszego dziecka? Chcemy ujrzeć jak Celinka siedzi, jak nie krztusi się i nie dławi własną śliną. Mając do czynienia z tak potężnym wrogiem jak SMA 1 boimy się każdego nowego dnia. Każda infekcja to dla Celinki śmiertelne zagrożenie!

Celina Andrzejewska

Żyjemy w ciągłym strachu spowodowanym jej ciężką chorobą oraz w potwornym stresie, jaki niesie za sobą zbiórka tak ogromnych środków pieniężnych. Zbiórka, która wydaje się nie mieć końca, która zadecyduje o losie naszej córeczki.

Czy zdążymy? Czy Celinka otrzyma lek, zanim choroba sięgnie po więcej? Błagamy Was z całych sił o pomoc, byśmy mogli zapłacić za terapię genową – ratunek dla naszego dziecka...

Rodzice

16 Grudnia 2020, 12:28
❗️Jesteśmy w szpitalu – wciąż trwa walka o terapię genową!

Jesteśmy z Celinką w szpitalu. Nasza córeczka jest na podaniu leku, dzięki któremu jest z nami, żyje... Niestety każde takie podanie łamie nam serca.

Celina Andrzejewska

Lek za pomocą specjalnej igły podawany jest do rdzenia kręgowego. Dla Celinki to ogromny ból, za każdym razem bardzo płacze, a my możemy tylko czekać i patrzeć... Przeraża nas myśl, że tak miałoby wyglądać każde kolejne podanie! 

Obiecaliśmy naszej małej córeczce, że zrobimy wszystko by cieszyła się dzieciństwem i sprawnością. Codziennie patrzymy w jej ufne oczka i mimo wielu przeszkód wiemy jedno – że nie możemy się teraz poddać!

Celinka ma 11 miesięcy, a zamiast czworakować i tryskać energią, ogląda świat z pozycji leżącej. Nie może już nawet unieść nóżek, Ten widok sprawia, że nasze rodzicielskie serca rozpadają się na kawałki...

Celina Andrzejewska

Terapia genowa to ratunek dla Celinki. Podaje się ją tylko raz i zatrzymuje ona postęp SMA. Niestety jej cena jest kolosalna – wciąż brakuje nam ponad 4 mln zł! Błagamy Cię o pomoc, o ratunek, o życie... 

Natalia i Tomasz, rodzice Celinki

16 Listopada 2020, 17:29
❗️Wzrosła cena terapii genowej!

Jestem zrozpaczona, ponieważ los znów postanowił rzucić nam kłody pod nogi. Potwierdziły się informacje, że koszt leku wzrósł!

W związku z rejestracją leku w Unii Europejskiej jego zakup musi być dokonywany tylko na terenie UE... Obecnie nie ma już możliwości sprowadzenia go po starej cenie z USA, a po przeliczeniu kwoty na euro, ostateczny koszt terapii genowej wzrasta.

Od początku zbieraliśmy na sam lek, zrezygnowaliśmy z dodatków w postaci rehabilitacji, czy sprzętu. Kwota zbiórki i tak była przecież olbrzymia. Niestety, teraz okazuje się niewystarczająca.... To kolejna zła wiadomość w tym miesiącu. Terapia genowa w walce z SMA, na którą tak bardzo liczymy, zamiast przybliżać, oddala się od nas...

Jeszcze niedawno cieszyliśmy się, że zbliżamy się do połowy kwoty. Teraz nie mamy nawet 40%, a czasu jest coraz mniej... Codziennie patrzę na moje śmiertelnie chore dziecko, serce pęka mi na pół, a łzy same płyną do oczu. Czas nam się kurczy, kwota do zebrania jest większa, niż przypuszczaliśmy, a trwająca pandemia utrudnia zbieranie środków... 

Celina Andrzejewska

Jako matka nie mogę się jednak poddać. Zapukam w każde drzwi, za którymi może stać pomoc dla Celinki. Błagam Cię, bądź ze mną w walce o ukochane dziecko. Pomóż mi zdążyć z ratunkiem...

Natalia, mama

03 Listopada 2020, 11:29
PILNE❗️Rozpaczliwy apel mamy Celinki – obejrzyj, pomóż...

Jestem zrozpaczona. Wiem, że mojemu dziecku kończy się czas, a do zebrania wciąż pozostaje niemal 6 milionów złotych. W ostatnich tygodniach nasza zbiórka spowolniła i, jeśli tak pozostanie, nie zdążymy z ratunkiem... 

Celinka obecnie waży ponad 8 kilogramów, a terapię genową w walce z SMA można podać tylko do 13,5 kg!

Nie śpię po nocach, cały czas czuwam przy Celince. Na myśl o tym, że moglibyśmy przegrać tę walkę, łzy same płyną mi po policzkach...

Błagam Cię o pomoc – o ratunek dla mojego dziecka. Obejrzyj mój apel, przekaż go dalej, opowiedz o Celince komuś, kto jeszcze o niej nie słyszał. To moja jedna nadzieja...

Natalia, mama

15 Października 2020, 13:24
❗️Dramatyczne informacje ze szpitala – zostało nam bardzo mało czasu...

Kilka dni temu otrzymaliśmy bardzo niepokojące informacje ze szpitala. Wiedzieliśmy, że mamy mało czasu, ale teraz okazuje się, że jest go jeszcze mniej... 

Zmianie uległo kryterium wagowe dla dzieci z SMA i podanie terapii genowej będzie możliwe tylko do wagi 13,5 kilograma!  Badania wykazały, że u dzieci cięższych niż 13,5 kg, poza niewydolnością wątroby, występuje wysokie ryzyko poważnego uszkodzenia serca. Stąd taka decyzja...

Celina Andrzejewska

Podsumowując – im mniejsza masa dziecka w chwili podania terapii, tym lepsze działanie i mniejsze ryzyko powikłań, o których informuje producent!

Ścigamy się z czasem. Niestety ostatnio nasza zbiórka spowolniła... – boimy się, że nie zdążymy zebrać 9 milionów złotych lub zbierzemy je za późno i cały wysiłek pójdzie na marne...

Błagamy Was o pomoc. Praca tylu osób zaangażowanych w zbiórkę nie może zakończyć się niepowodzeniem. Czasu jest mało, ale musimy wierzyć. Bądźcie z nami, abyśmy mogli ratować naszą córeczkę!

Rodzice

21 Września 2020, 16:20
SMA nie czeka – zabija❗️Walczymy o lek dla Celinki!

Mamy już wrzesień – czas leci nieubłaganie... Celinka rośnie, a my staramy się robić wszystko, by ratować to, czego jeszcze nie zabrała jej choroba. Nie wiemy, z czym przyjdzie nam walczyć za tydzień czy miesiąc. Świadomość, że zbliża się jesień i zaczynają szaleć infekcje, jest koszmarem...

Celina Andrzejewska

W przypadku dziecka z SMA1 infekcja wirusowa oznacza szpital i walkę o życie. Już teraz jesteśmy przerażeni, kiedy widzimy, że Celinka krztusi się własną śliną. Zachłystowe zapalenie płuc to nasza zmora, dlatego musimy stale wspierać funkcje oddechowe naszego dziecka. Nie potrafimy wyobrazić sobie naszej Celinki z rurką tracheostomijną umieszczoną w tchawicy oraz PEG-iem czy sondą dojelitową... Musimy zatem zrobić wszystko, by temu zapobiec i doczekać terapii genowej...

Choć to nie jest łatwe, cały czas staramy się być o krok przed chorobą. SMA nie zaczeka... Zbliżamy się do 2,5 miliona na zbiórce. To olbrzymia suma, którą zawdzięczamy Waszej pomocy. Niestety – wciąż brakuje nam ponad 6 milionów, aby Celinka mogła przyjąć lek.

Celina Andrzejewska

Kwota do zebrania przeraża, ale nie mamy wyjścia – będziemy dalej walczyć, by ratować nasze ukochane dziecko. Prosimy, bądź z nami w tej najtrudniejszej walce...

Rodzice Celinki

18 Sierpnia 2020, 11:17
❗️Ścigamy się z czasem – Celinka potrzebuje najdroższego leku świata!

Ostatnie dni są dla nas bardzo trudne. Podczas tak wielkich upałów osłabiony przez chorobę organizm nie daje sobie rady. Celince ciężko jest złapać oddech – małe płuca wyniszczane przez SMA pracują z trudem...

Celina Andrzejewska

Kurier wciąż przywozi nam sprzęty do wentylacji domowej. Na bieżąco kontrolujemy saturację oraz tętno. Każdy dzień i noc to jedna wielka niewiadoma. Przy takiej pogodzie Celinka nie ma siły na ćwiczenia. Jest tak bardzo zamęczona, że nie może zasnąć, a wtedy płacze jeszcze więcej – resztkami sił...

Robimy dla Celinki wszystko, co w naszej mocy. Niestety – choćbyśmy ćwiczyli całą dobę, nie zatrzymamy SMA. Tego może dokonać tylko terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych... Czas ma tu kluczowe znaczenie, bo żaden lek nie przywróci już obumarłych neuronów...

Niedawno przekroczyliśmy 1,5 miliona. Dziękujemy Wam, bo ta kwota to zasługa wielu ogromnych serc, które otworzyły się na naszą historię. Niestety by terapia mogła się odbyć, musimy wciąż działać. Nie możemy czekać i patrzeć na cierpienie naszej córeczki. 

Celina Andrzejewska

Prosimy, przekaż naszą historię dalej. Jeżeli znasz kogoś, kto nie słyszał jeszcze o Celince, opowiedz mu o niej. Pomóż, abyśmy mogli ratować nasze ukochane dziecko!

Rodzice

Walczymy ze śmiertelną chorobą! Celinka dopiero co przyszła na świat, a już musi mierzyć się z wyrokiem. SMA to rdzeniowy zanik mięśni... Nasza córeczka słabnie z każdym dniem, a my nie wiemy, co przyniesie jutro! Wiemy jednak jedno – jeżeli będziemy bezczynnie czekać, dojdzie do tragedii. 

Terapia genowa to szansa – szansa na zatrzymanie SMA i uratowanie Celinki. Niestety w tym momencie jej życie zostało wycenione na ponad 9 mln zł! Naszą nadzieją jesteś Ty, dlatego z całego prosimy, pomóż nam zapłacić za ratunek dla naszego dziecka...

Celina Andrzejewska

Celinka urodziła się w styczniu – pozornie zdrowa, wypisana ze szpitala ze wzorową kartą zdrowia. My – świeżo upieczeni rodzice, szczęśliwi, że wszystko układa się po naszej myśli. Niestety – do czasu... Po kilku tygodniach złudnego szczęścia zauważyliśmy, że nasza córeczka nie może podnieść nóżek, że nie macha rączkami tak, jak inne niemowlęta  – tak jakby nie miała na to siły. Nasz niepokój od razu skierował nasze kroki do gabinetu lekarza, Pani neurolog uświadomiła nas, że przyczyn może być całe mnóstwo. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko może chorować na SMA – bardzo rzadką genetyczną chorobę. Do samego końca wierzyliśmy, że to nie to...

Trafiliśmy do szpitala, gdzie wykonano szereg badań. Pozostało nam tylko czekać z niecierpliwością na wyniki... Czekać, wierząc, że nie sprawdzi się najczarniejszy scenariusz. 2 czerwca otrzymaliśmy telefon ze szpitala z informacją o wynikach badań genetycznych. Nasz świat rozpadł się na kawałki. Wynik był jednoznaczny:  SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać – niemowlęca... Choroba najpierw będzie niszczyła mięśnie odpowiadające za poruszanie się. Później zacznie sięgać po więcej – po oddech Celinki, po bicie serduszka… Skaże nas na widok powolnego odchodzenia własnego dziecka. To dramat, który serca rodziców rozbija na miliony drobnych kawałków. 

Celina Andrzejewska

Pomimo wielu wylanych łez i znaków zapytania, zaczęliśmy działać. Wiedzieliśmy, że nie możemy tracić żadnej minuty. Każdy dzień u dziecka cierpiącego na SMA 1 prowadzi do coraz głębszej degradacji organizmu. Patrzyliśmy w ufne oczy naszej małej córeczki i powtarzaliśmy sobie i jej, że zrobimy wszystko, by ją ratować. By ratować nasz cały świat. Obecnie Celinka przyjmuje lek, który hamuje chorobę.

Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych naszej rodziny tli się iskierka nadziei dla Celinki. Jest nią terapia genowa, która zatrzymuje postęp SMA  i która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona dla pacjentów w Polsce. Terapia genowa, o której mowa nie jest refundowana przez NFZ, a jej koszt budzi przerażenie. Okazuje się, że życie dziecka można wycenić, przeliczyć na złotówki – na wiele milionów złotych...

Celina Andrzejewska

W przypadku terapii genowej liczy się czas, gdyż im wcześniej zastosowana, tym lepsze daje efekty. Celinka mimo wielu godzin rehabilitacji, które zawsze stanowią dla niej ogromny wysiłek nadal potrafi pięknie się uśmiechać i ten uśmiech chcemy widzieć do końca naszych dni! 

Robimy wszystko, co w naszej mocy, jednak choćbyśmy stawali na głowie, bez wsparcia osób o wrażliwych sercach nie damy rady pomóc Celince w tej walce. Dlatego prosimy – bądź z nami… 

,,A kiedy będzie po wszystkim, przyjdzie czas zrozumienia, że zawsze obok był człowiek z sercem zamiast kamienia..." – Elżbieta Bancerz

Natalia i Tomasz, rodzice Celinki

Celina Andrzejewska

Historię Celinki możesz śledzić na Facebooku oraz Instagramie

Możesz także pomóc, biorąc udział w licytacjach: KILK

Media o Celince:

Pomorska.pl: Celinka z Szubina walczy o życie. Kolosalna kwota do uzbierania

TVP Bydgoszcz:

Celina Andrzejewska

Pytanie na Śniadanie:

Celina Andrzejewska

Onet.pl: Celinka urodziła się śmiertelnie chora – trwa walka o najdroższy lek świata!

Celina Andrzejewska

Radio PiK: Pieką, grają, licytują - wszystko dla Celinki, która walczy o zdrowie i życie

Celina Andrzejewska

Celina Andrzejewska

13 kwietnia 2021 – przekazanie środków z innej zbiórki:

Dobro raz puszczone w świat nigdy się nie zatrzyma! Sara odeszła od nas zbyt wcześnie, ale pomoc, którą otrzymała, wciąż dociera do innych. 

Niewykorzystana część środków zebranych na leczenie dziewczynki w kwocie 199 686,61 zł, decyzją jej rodziców, została przekazana na ratowanie Celinki. W związku z tym możemy pomniejszyć kwotę zbiórki. 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 288 159 osób
8 676 801,47 zł (98,57%)
Brakuje jeszcze 125 837,53 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0068791 Celina