Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zatrzymać cierpienie. Nieuleczalnie chory tata prosi o pomoc w walce!

Cezary Cymerman
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja -szansa na zachowanie sprawności

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Cezary Cymerman, 47 lat
Ostrołęka, mazowieckie
Choroba Kennedy'ego - opuszkowo-rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 11 Września 2019
Zakończenie: 15 Stycznia 2020

Rezultat zbiórki

Dzięki Wam udało się uzbierać środki, potrzebne na moją rehabilitację. Za każdą pomoc, każdy komentarz i udostępnienie zbiórki dziękuję z całego serca. Dziękuję również tym wszystkim, którzy do tej pory mnie wspierali. Kochani walczymy dalej, musimy wspólnie pokonać tę podstępną i nieuleczalną  chorobę, jaką jest rdzeniowy opuszkowy zanik mięśni. Sami wiecie, że bez waszego wsparcia sam nie dam rady.

- Cezary

Opis zbiórki

Do momentu diagnozy nie było dla mnie słowa: nie mogę, nie chcę mi się. Teraz wysiłkiem jest przejście kilkunastu metrów… Mam dopiero 44 lata. Jestem facetem w kwiecie wieku, jestem tatą… Jestem też chory na nieuleczalną chorobę. Bardzo proszę o Twoją pomoc, bo to moja jedyna nadzieja! Mam syna, przy którym chcę być!

Wstaję z trudem, wspierając się rękami o poręcz krzesła. Jeśli siedzę na niskim fotelu, bez pomocy drugiej osoby nie mogę się podnieść… Ręce mam bardzo słabe. Tak samo nogi. Dłoniom coraz trudniej utrzymać przedmioty, stopom – unieść ciężar mojego ciała i iść przed siebie… Chodzenie stało się katorgą. Chciałbym zabrać syna na boisko, na spacer, ale nie mogę. Choroba postępuje…

Zaczęło się od tego, że ciągle czułem się zmęczony. Myślałem, że to praca, stres… Ciało jednak odmawiało posłuszeństwa. Problemem stało się wchodzenie po schodach. Nie mogłem postawić na stopniu całej stopy, chodziłem na palcach… Poszedłem do lekarza, sprawdzano różne diagnozy. W końcu trafiłem do szpitala. Wyniki nie pozostawiały żadnych wątpliwości… Moje mięśnie umierają. Dzieje się tak z powodu opuszkowo-rdzeniowego zaniku mięśni.

Choruje tylko 1 na 50 tysięcy osób. Cóż, miałem pecha… Co ciekawe, chorują tylko mężczyźni. Zanik mięśni to choroba neurodegeneracyjna. Umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Coraz trudniej się poruszać…

Cezary Cymerman

Najbardziej bałem się utraty samodzielności i tego, że będę zależny od innych. To ja powinienem być opoką, wsparciem, a nie ciężarem! Ciężko było się pogodzić… Najgorsze jest to, że zanik mięśni jest chorobą nieuleczalną, która cały czas postępuje.

Bywają lepsze i gorsze okresy. Najgorsze są tzw. rzuty – dni, w którym choroba wyjątkowo brutalnie i boleśnie atakuje. Wtedy nie mam siły wstać z łóżka nawet przez kilka dni.

Choroba nie zniknie, ale można spowolnić jej postęp! By jak najdłużej zachować sprawność, by nadal być samodzielnym, potrzebuję rehabilitacji. Bez ćwiczeń choroba odbierze mi całkowicie możliwość chodzenia. Powinienem ćwiczyć cztery razy w tygodniu. By tak się stało, muszę korzystać z prywatnej rehabilitacji, a ta kosztuje… Kilkanaście zajęć w ciągu miesiąca to ogromna kwota. W skali roku to ponad dwadzieścia tysięcy złotych… Renta i zasiłek pielęgnacyjny ledwo wystarczają mi na opłaty i jedzenie!

Cena za życie, w którym jestem jeszcze sprawny, mogę się ruszać, chodzić, jest ze mnie jakiś pożytek to suma, której nie jestem w stanie opłacić. Dlatego proszę o Twoje wsparcie. Pomóż mi zatrzymać chorobę. Mam syna. Chcę dotrzymać mu kroku, gdy będzie wchodził w dorosłość, chcę być przy nim…

Cezary

Ta zbiórka jest już zakończona. Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki