Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Odmowa refundacji leku ratującego jego życie

Zdjęcie zbiórki
Zbiórka zakończona
92 367,00 zł ( 53,39% )
Wsparły 1484 osoby
Rozpoczęcie: 29 Lipca 2015
Zakończenie: 31 Grudnia 2016

Opis zbiórki

Gdy pojawia się atak gorączki targającej ciałem naszego syna, wskaźnikowi CRP (stanu zapalnego w organizmie) brakuje skali w naszym domowym urządzeniu (sięga ponad 165, gdy norma dla zdrowego człowieka wynosi 8). Od 10 lat walczymy ze strachem o życie naszego dziecka, widokiem bólu, na który jesteśmy bezsilni  i od prawie 2 lat ze spiralą urzędniczych przepychanek. Odpowiadać na trudne pytania naszego dziecka, jest coraz trudniej „Synku, to minie, ból ustąpi” - czuję, że to puste słowa, ale przecież innych nie ma. Nie mogę obiecać, że wyzdrowieje, nie mogę obiecać, że choć znamy skuteczne lekarstwo, mamy pieniądze, za które uda nam się wykupić go z choroby...


Wszyscy jesteśmy równi wobec losu. Choroba nie wybiera ze względu na status materialny, wewnętrzną siłę rodziców i chęć życia dziecka. W konstytucji zapisano, że każdy z nas ma prawo do ratowania życia. Niestety, nie dla wszystkich prawo jest równe. W przypadku ultra rzadkiej choroby jedyne skuteczne leczenie w Polsce jest poza zasięgiem, nie ma na nie miejsca w koszyku świadczeń, a rodzice samodzielnie muszą pokryć ogromne koszty zakupu leku, by ich syn mógł żyć.


Angina, przeziębienie i gorączki towarzyszyły chłopcu, od kiedy pamiętam. Regularnie jak w zegarku, co 2 tygodnie gorączki sięgające 41 stopni zwalały z nóg rozpalone ciało bezbronnego chłopca. Podczas tego dochodzi do wytworzenia niebezpiecznego białka, które odkładając się w narządach chłopca, może doprowadzić do amyloidozy nerek, prowadzącej do niewydolności narządu. Żadne leki przeciwgorączkowe nie potrafią skutecznie obniżyć wysokiej temperatury ciała, a bezradność lekarzy jest porażką polskiej służby zdrowia.
 

Po wieloletniej tułaczce w poszukiwaniu diagnozy, rodzice trafili do Centrum Zdrowia Dziecka. Po roku poszukiwań przyczyny nawracających niebezpiecznych gorączek, wyniki badań zostały przesłane do kliniki w Londynie. Na podstawie wykonanych badań genetycznych rozpoznano ultra rzadką wrodzoną chorobę autozapalną – zespół TRAPS z mutacjami w genie TNFRA1.  Poza nim w Polsce dotkniętych chorobą jest 7 dzieci. Na całym świecie zdiagnozowanych jest mniej niż 100 przypadków. To niezwykle rzadka postaci pierwotnego zaburzenia odporności. Gdy po rozpoznaniu choroby udało się odnaleźć skuteczny lek, zalecony przez specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka, Minister Zdrowia odmówił pomocy, a NFZ odmówił refundacji.


NFZ odmówił refundacji zakupu jedynego leku, który skutecznie nie tylko obniża niebezpieczne gorączki, ale także blokuje receptor, który jest odpowiedzialny za wytwarzanie się stanu zapalnego w organizmie naszego synka. Odwołaliśmy się od decyzji ministra, walczymy o refundację. Zdajemy sobie sprawę, że droga sądowa może ciągnąć się miesiące, a nawet lata. Niestety, czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Aby nie przerwać jedynej jak dotąd poznanej i skutecznej terapii, musimy samodzielnie opłacić zakup leku. A koszty są ogromne. Chłopczykprzyjmuje 2 razy dziennie zastrzyk domięśniowy. W skali miesiąca do walki z chorobą niezbędny jest zakup  2 opakowań leku. Miesięczny koszt terapii to 9000 zł. Póki zastosowany lek działa, przynosi ulgę, likwiduje całkowicie stany gorączkowe i nie powoduje skutków ubocznych, będziemy go stosować.


1 lipca Mały został przyjęty na oddział w celu podania leku. Już po kilkunastu dniach stosowania lekarstwa widać znaczącą poprawę. Pierwszy raz od 10 lat gorączka nie wystąpiła już od ponad 20 dni. W piątek dziecko opuszcza szpital, co oznacza, że przyjmie ostatnią dawkę leku. Wierzymy, że minister zmieni zdanie. My zaś nie możemy bezczynnie czekać na zmianę decyzji z NFZ  i pozwolić wrócić niebezpiecznym gorączkom i przerwać terapii. Nasze oszczędności i wsparcie najbliższych pozwoliły zapewnić zakup 2 opakowań, które wystarczą do końca sierpnia.

Co nam pozostało? Poddać się, gdy nadzieja na „normalność” roziskrzyła nasze serca, skazując naszego syna na powolne umieranie? Wierzymy, że dobro istnieje naprawdę. Świat nie jest złym miejscem. W każdym dniu jest coś dobrego.  Bo dobry dzień, to dzień, w którym synek nie ma gorączki sięgającej 41 stopni. Od początku lipca w naszym życiu są same dobre, podtrzymywane nadzieją, dni. Dobro nie przemija. Ono jest w nas, w naszych sercach. To jedyna rzecz, którą dzieląc się, mnożymy szczęście innych.

Gdzieś tam na szpitalnym łóżku leży chory chłopiec, dla którego pojawiła się nadzieja. Dziecko nie rozumie świata dorosłych, zawiłych procedur, niezliczonej dokumentacji i odmowy pomocy przez ministra. On jedynie chce żyć jak jego rówieśnicy. Uczęszczać do szkoły i pozbyć się zagrażających jego życiu, łamiących serca rodziców gorączek. Teraz, gdy jest w szpitalu i przyjmuje lekarstwo, nic go nie boli, nie ma gorączki i zimnych dreszczy. Pragniemy zebrać środki na pokrycie kosztów leczenia do końca 2016 roku. Wierzymy, że w tym czasie zdrowie i dobro pacjenta wygra, a NFZ zmieni decyzję.
 

AKTUALIZACJA 17.09.2015r.

17 września 2015 roku Naczelny Sąd Administracyjny uchylił odmowną decyzję Ministra Zdrowia w sprawie refundacji leku. Co oznacza, że nadal mamy szansę na refundację leku. Będziemy walczyć dalej! Wygrana jest w NAS! Póki nie mamy ostatecznej decyzji, nadal samodzielnie musimy pokryć koszty zakupu kosztownego leku - nie zapominajcie o nas. Za wsparcie i ciepłe słowa serdecznie dziękujemy.

Rodzice


 

Posted by SiePomaga on 30 września 2015

92 367,00 zł ( 53,39% )
Wsparły 1484 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki