Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Nie chcę, aby choroba do końca nie zawładnęła moim życiem! Proszę.- pomóż!

Damian Gołębiewski
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Damian Gołębiewski, 30 lat
Rempin, mazowieckie
Genetyczna choroba Hollervordena-Spatza
Rozpoczęcie: 13 Marca 2020
Zakończenie: 30 Marca 2022

Opis zbiórki

Kiedy wspominam moje życie sprzed 10-15 lat to byłem samodzielnym, energicznym chłopakiem, z głową pełną marzeń na przyszłość. Wszystko pokrzyżowała choroba, która próbuje odebrać mi resztki sprawności!

Wszystko zaczęło się w 2011 roku. Zacząłem się dziwnie i zbyt często potykać. Czułem też ociężałość nóg i jakby spowolnione ruchy całego ciała. Następnie nie potrafiłem chodzić inaczej niż na palcach. Mając wtedy 12 lat zacząłem z mamą wędrówkę po specjalistach. W końcu poznaliśmy diagnozę, która była, jak wyrok na moje życie - genetyczna choroba Hollervordena-Spatza. Powoduje zwyrodnienie układu nerwowego poprzez odkładanie żelaza w mózgu. W raz z postępem choroby postępuje zaburzenie ruchowe. 

Poza domem poruszam się już praktycznie tylko na wózku inwalidzkim. Nie jestem w stanie zrobić samodzielnie więcej niż kilka kroków, ale wtedy i tak wspieram się na balkoniku. 7 lat temu ukończyłem technikum, ale z powodu postępującej choroby nie mogę pójść do pracy. Z rąk wypadają mi różne rzeczy, tracę czucie w dłoniach, często się potykam i przewracam. To nie pozwala mi normalnie funkcjonować. Pomimo częstej rehabilitacji mój stan zdrowia się pogarsza. 

Stowarzyszenie NBIA Polska, jako pierwsze na świecie, zainicjowało rozpoczęcie badań które mają na celu dokładne stwierdzenie jaki jest stan rzeczywisty chorych na ultrarzadką chorobę neurodegeneracyjną NBIA. Badania będą obejmować zarówno testy podstawowe, oceniające stan organizmu, jak również badania specjalistyczne, oceniające stan komórek, enzymów mitochondrialnych, w tym poziomy wielu witamin i innych specyficznych związków istotnych w stabilizacji pracy organizmów naszych chorych. Wszystko po to, aby indywidualnie dobrać suplementy i leki, które pomogą zatrzymać rozwój choroby lub chociaż ją spowolnić.

Koszt pierwszego etapu badań ponieśliśmy sami, ale kolejne cztery etapy są już powyżej naszych możliwości. Nie chcę przerwać badań. Są dla mnie jedyną szansą na zachowanie choć cienia sprawności i samodzielności.

Damian

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki