Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dramatyczna walka o życie Darii❗️Tylko najdroższy lek świata może ją uratować!

Daria Szepietowska
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA, rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Daria Szepietowska, 3 latka
Gdańsk, pomorskie
SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 27 Kwietnia 2020
Zakończenie: 2 Listopada 2020

Najnowsza aktualizacja

Bardzo ważna informacja❗️

Spieszymy się podzielić niesamowitą nowiną!

Los uśmiechną się do naszej Darusi. Wygrała ona w loterii zorganizowanej przez producenta terapii genowej! Co oznacza, że jest przed Darunią kilka niezbędnych  badań, a w razie pozytywnych wyników oraz braku przeciwwskazań najdroższy lek świata będzie podany Darii nieodpłatnie!

Daria dostała się do tego programu jako Białorusinka i dlatego wszystkie badania i podanie leku muszą odbyć się na terytorium Białorusi. Mimo że są to wspaniałe wiadomości, Darunia ma przed sobą dużo niewiadomych. Rodzice na razie nie mają żadnych dokumentów potwierdzających podanie leku. Żadnemu dziecku na Białorusi jeszcze nie robiono terapii genową, dlatego lekarze muszą przejść odpowiednie szkolenie. No i najważniejsze pytanie - kiedy Daria dostanie lek - za miesiąc, dwa, trzy lub więcej - nie wiadomo.

Wszystkie dzieci, które już wygrały w tej światowej loterii, nadal czekają na podanie leku, a rodzice nie mają dokładnej informacji, kiedy ono się odbędzie. Daria nadal potrzebuje wsparcia! Prosimy, zostańcie z nią, dopóki nie dostanie terapii. Trzymamy mocno kciuki i wierzymy w pozytywne rozwiązane. 

Daria Szepietowska

Opis zbiórki


____________________

Daria ma już 9 miesięcy, a co oznacza, że mamy dramatycznie mało czasu na ratunek! W dniu narodzin nasza córeczka została skazana na śmierć. Nie mogliśmy na to pozwolić, musieliśmy uciekać w poszukiwaniu szansy na życie! Dzisiaj wiemy, że Darunia może żyć, mimo nieuleczalnej choroby SMA typu 1. Naszą nadzieją jest terapia genowa. Niestety, to najdroższe leczenie świata... Błagamy o pomoc, o promyk nadziei, który pozwoli nam uwierzyć w cud…

Nasza ukochana córeczka urodziła się 15 sierpnia 2019 roku w Nowopłocku na Białorusi. Na początek było olbrzymie szczęście, nasza wymarzona córeczka! Mamy starszego, zdrowego synka Andrzejka, nie było powodu sądzić, że Daria jest chora. Śmiertelnie chora… Była taką śliczną, uśmiechniętą dziewczynką. Jak to możliwe, że w jej ciele kryje się taki potwór, tak straszna choroba, która chce nam ją odebrać?

Daria Szepietowska

Początkowe szczęście przykrył strach. Daria robiła się dziwnie słaba, nie miała siły podnosić główki, coraz mniej się ruszała. Gdy miała 4,5 miesiąca, zdiagnozowano u niej rzadką genetyczną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Bez jakiegokolwiek leczenia zabija dzieci często przed ukończeniem 2 roku życia… Dostaliśmy wyrok. Początkowy szok i rozpacz zastąpiła determinacja. Musimy przecież zrobić wszystko, by ocalić nasze dziecko!

SMA typu 1 jest straszną chorobą, która postępuje bardzo szybko, stopniowo zabierając życie. Zanikają mięśnie, dziecko traci możliwość chodzenia, przestaje siedzieć, ruszać rączkami i nóżkami. Gdy już może tylko leżeć, choroba odbiera zdolność przełykania, a potem oddychania. Dziecko umiera… Tam, gdzie urodziła się Daria, takie maluszki są skazane na śmierć. Nie ma żadnej możliwości leczenia, rodzice mogą albo wyjechać za granicę w dramatycznym poszukiwaniu ratunku, albo zostać i patrzeć na śmierć własnego dziecka. Wybór był tylko jeden...

Daria Szepietowska

Zostawiliśmy za sobą dom, pracę, rodzinę, wszystko i przyjechaliśmy do Polski. Mieszkamy teraz pod Gdańskiem, mąż pracuje, zdobył ubezpieczenie. Tu zaczęliśmy nowe życie, bo tu nasza mała córeczka ma jakiekolwiek szanse przetrwać… Już w Polsce Daria przeszła operację założenia przetoki do odżywiania, bo choroba zaatakowała już mięśnie przełyku. Udało nam się kupić specjalny aparat, który pomaga odciągnąć śluz z płuc. Bez niego nasze maleństwo mogłoby się udusić, bo zanika odruch kaszlu…

Robimy co w naszej mocy, żeby zdążyć i uratować córeczkę. Z USA dostaliśmy już kosztorys terapii genowej - jedynego sposobu, by powstrzymać postęp choroby. Niestety, to najdroższe leczenie świata. Mamy tylko kilka miesięcy, by zebrać ponad 10 milionów złotych. Podanie leku jest możliwe tylko do 2 roku życia, ale im szybciej, tym lepiej - terapia zatrzymuje chorobę, ale nie cofnie tego, co już odebrała. A z każdym dniem zabiera coraz więcej…

Daria Szepietowska

14 kwietnia Daria przyjęła w Polsce pierwszą dawkę lekarstwa, które jest już dla nas refundowane. To daje nam nadzieję na utrzymanie córeczki najdłużej w jak najlepszy stanie. Niestety, leczenie dostępne w Polsce nie zatrzyma choroby, a spowolni jej rozwój. To terapia, która musi być stosowana do końca życia i jest terapią wspomagającą. Największą szansę, by Daria przeżyła i by jej przyszłość była możliwe jak najlepsza, jest terapia genowa, ale nie jesteśmy w stanie zdobyć takiej fortuny. Chyba nikt nie jest, nie sam…

Dlatego dzisiaj odważyliśmy się poprosić Was o pomoc w ratowaniu naszego dziecka. To nie jest niczyja wina, że Daria urodziła się tam, gdzie od razu została skazana na śmierć. Wierzymy, że każdy zrozpaczony rodzic na naszym miejscu zrobiłby to samo. Zostawiłby wszystko, jeśli tylko tliłaby się iskra nadziei... Jesteśmy gotowi na każde poświęcenie dla naszej córeczki, zrobimy wszystko, ale sami nie damy rady...

Daria Szepietowska

Mamy katastrofalnie mało czasu. Daria skończyła już 8 miesięcy… Aby terapia genowa była jak najbardziej skuteczna, musi rozpocząć się jak najszybciej. Gdybyśmy mieli taką fortunę, nawet dzisiaj, bo każdy dzień jest na wagę życia… Błagamy, z całego serca, pomóż nam… Tylko dzięki pomocy tysięcy ludzi nasze dziecko ma szansę żyć…

Galina i Aleksander, rodzice Darii

_______________________

Czytaj także:

wp.pl - Była judoczka walczy o swoje dziecko. Potrzebuje najdroższego lekarstwa świata

_______________________

➡️ Licytując, możesz uratować życie: Licytacje - Daria Szepietowska SMA1

Losy Darii możesz śledzić także tu:

➡️ Facebook - Daria Szepietowska SMA1
➡️ Instagram - Daria walczy z SMA pomocy!

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki