I nie opuszczę Cię aż do śmierci
zakup specjalistycznego elektrycznego wózka inwalidzkiego
Zakończenie: 12 Września 2016
Rezultat zbiórki
Kiedy Marcelinka przyszła na świat wydawało się, że jest zdrowym noworodkiem, ale już po paru miesiącach zaczęły jej się łamać kości - przy przewijaniu, noszeniu... Lekarze zdiagnozowali nieuleczalną chorobę genetyczną - wrodzoną łamliwość kości. Marcelina nigdy nie chodziła, porusza się na wózku inwalidzkim. Jej ciało jest zdeformowane, praktycznie nie rośnie, a pęknięcia kości zdarzają się nawet przy tak błahych czynnościach jak np. podnoszenie kubka. Operacyjne interwencje nie przyniosły niestety żadnego skutku.
15-latka od bardzo bardzo dawna marzyła o specjalistycznym wózku elektrycznym. Powtarzała, że nic innego nie jest ważne, nic innego się nie liczy. Trudno się dziwić – tylko nowy wózek mógłby zapewnić dziewczynie choć minimum niezależności i samodzielności w codziennym funkcjonowaniu. Bez tego sprzętu uczęszczanie do szkoły czy wybranie się ze znajomymi do kina byłoby praktycznie niemożliwe. Jesienią Marcelina zaczęła też naukę w nowej placówce, dlatego tym bardziej zależało jej, aby poradzić sobie w nowym otoczeniu, wśród nowych ludzi. Aby nie rezygnować z życia i nie być cały czas zależną od pomocy innych.
Trudno opisać szczęście nastolatki, kiedy jej największa fantazja stała się rzeczywistością. Profesjonalny wózek elektryczny, który trafił do niej w listopadzie, został stworzony dokładnie pod wymiary jej ciała i dostosowany do jej potrzeb. Nie było czasu do stracenia – Marcelina od razu chciała wypróbować swój wyśniony pojazd! Wszystko pasowało i działało bez najmniejszego zarzutu, a dziewczyna była zachwycona możliwościami, jakie daje wózek i ogromnym komfortem użytkowania. To była piękna chwila również dla rodziców 15-latki. Oboje mieli łzy wzruszenia w oczach, kiedy patrzyli na zachwyconą córkę.
Z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przyczynili się do spełnienia marzenia Marceliny. Nowy wózek dodał jej skrzydeł!
Opis zbiórki
Czy wiesz, jak to jest mieć kości kruche niczym zapałki? Tak słabe, że potrafią się złamać przy absurdalnie prozaicznych czynnościach, takich jak unoszenie kubka? Jak to jest mieć druty w nogach? Nigdy nie postawić samodzielnego kroku? Czy wyobrażasz sobie całe życie na wózku?
15-letnia Marcelina nie musi sobie tego wyobrażać. Ona to wie. Żyje z chorobą, na którą nie ma lekarstwa. Nigdy się jej nie pozbędzie, nigdy jej nie ukryje. Ta choroba będzie próbowała wykluczyć ją z życia. I nie opuści jej aż do śmierci… Mowa o wrodzonej łamliwości kości. Jest to rzadkie schorzenie genetyczne, które w uproszczeniu polega na nadmiernej kruchości kości. W praktyce oznacza to występujące raz za razem złamania, głównie rąk i nóg. Często nie można zastosować gipsu, ponieważ mógłby tylko pogorszyć uraz. Chory skazany jest na potworny ból. Musi czekać, aż każda złamana kość zrośnie się sama.
Kości Marceliny praktycznie nie rosną. Rośnie jedynie głowa i miednica. Dziewczyna ma niespełna 120 cm wzrostu. Nie radzi sobie z najprostszymi czynnościami. Ogromna giętkość kości powoduje znaczne deformacje – zniekształcony jest kręgosłup, klatka piersiowa, miednica oraz kończyny. Wystarczy spojrzeć na Marcelinę, aby zobaczyć, co choroba uczyniła z jej ciałem.
Dziewczyna nie wie, jak to jest stanąć na własnych nogach. Nigdy się tego nie dowie. Pierwsze pęknięcia kości pojawiły się, kiedy miała zaledwie kilka miesięcy. Nikt wtedy jeszcze nie wiedział, na co choruje. Do złamań dochodziło przy przewijaniu, zabawie, braniu na ręce... Trudno sobie wyobrazić, co czuli rodzice, którzy mieli wrażenie, że nieumyślnie krzywdzą własne dziecko. Diagnoza zapadła, kiedy ich córka miała rok.
Marcelince próbowano pomóc, ale bezskutecznie. Kiedy miała 4 latka lekarze przeprowadzili operację wstawienia specjalnych drutów od pasa do kolan, które miały stabilizować jej szkielet i zapobiec dalszym złamaniom i deformacjom. Niestety, nie przyniosło to spodziewanych efektów. Rehabilitacja, leczenie farmakologiczne, neurologiczne, ortopedyczne i przeciwbólowe – wszystko to tylko mała kropelka w morzu potrzeb. 3 lata temu nastolatka omal nie opuściła tego świata z powodu ciężkiego zapalenia płuc. Jej narządy wewnętrzne są także zdeformowane, dlatego każda infekcja zagraża jej życiu.
Dziewczyna cierpi, bo ją boli. Bo jest unieruchomiona. Bo jej mięśnie słabną. Bo organizm jest wycieńczony ciągłą próbą regeneracji uszkodzonych kości. Każdy dzień to walka z ograniczeniami własnego ciała oraz ograniczeniami otoczenia, które nie jest przyjazne osobom takim jak Marcelina. Najgorszy jest ten wzrok… Nastolatka już nieraz czuła, że ludzie patrzą na nią jak na jakiś niezwykły okaz. Czasem się litują, czasem boją, czasem ich mina wyraża obrzydzenie i szok. Zazwyczaj są jednak skrępowani i unikają kontaktu, wolą odwrócić się lub ominąć ją szerokim łukiem. To sprawia chyba jeszcze większe cierpienie niż ból fizyczny. Co było dla Marceliny najbardziej upokarzającym momentem w życiu? Kiedy jakaś dziewczynka opluła ją na korytarzu szkolnym…
Marcelina to wojowniczka. Z uśmiechem przemierza świat na wózku. Świetnie się uczy, ostatni rok szkolny ukończyła z czerwonym paskiem. Śpiewa i maluje portrety. Bierze udział w konkursach i osiąga w nich sukcesy. Marzy o szkole muzycznej. O byciu piosenkarką. O wyjazdach. Jest otwarta na świat. Ma przyjaciół i uśmiecha się do ludzi. A kiedy cierpi, nie płacze, tylko odwraca głowę w drugą stronę i zaciska zęby. To cała Marcelina.
„Chciałabym być chociaż troszeczkę bardziej niezależna od mamy, chociaż raz iść na spacer sama, czuć że jestem samodzielna, że dam sobie radę sama, chociaż raz poczuć się jak 15-latka, która pójdzie się spotkać ze znajomymi bez mamy...” – mówi Marcelina. Jest to możliwe. Specjalistyczny wózek elektryczny, dostosowany do potrzeb dziewczyny, byłby idealnym rozwiązaniem. Jej dotychczasowy wózek na to nie pozwala. Od września Marcelina rozpoczyna naukę w nowej szkole. To bardzo trudny moment, ponieważ jej przyjaciele idą do innego liceum i od teraz będzie zdana sama na siebie.
Chcemy, wspólnie z Waszą pomocą, spełnić jej fantazję. Aby nie musiała rezygnować z życia. Żeby jej codzienność była łatwiejsza. Żeby mogła nadal patrzeć z optymizmem w przyszłość i korzystać życia. Żeby nie czuła się tak bardzo inna i mogła być częścią grupy rówieśniczej. Bez nowego wózka to wszystko nie będzie możliwe. Ten upragniony wózek jest dla Marceliny tym, czym dla nas są nogi. Pokażmy jej, że nie jest sama. Że są ludzie, którzy patrzą na nią z podziwem. Jak na bohaterkę. Że chcą pomóc.