Najbardziej boli mnie rozpacz w jej oczach. Błagam, pomóż mi walczyć o Agnieszkę!

Odkąd widzę, co stało się z moim dzieckiem wiem, że najgorszym więzieniem świata jest własne ciało. Jeszcze kilkanaście miesięcy temu to Agnieszka pomagała mi. Dzisiaj to ja całe dnie spędzam nad jej łóżkiem. Myję ją, mówię do niej, zmieniam ubrania i pościel i płaczę, bo wiem, że do Agnieszki zdrowie już nie wróci, że krzywda, którą wyrządzili jej lekarze jest nieodwracalna. 

W marcu 2016 roku Agnieszka przechodzi udar mózgu. Szpital, kilka tygodni rehabilitacji i można mówić o powrocie do domu. Wszystko wydaje się być w porządku. Któregoś dnia Agnieszka wychodzi na krótki spacer z psem. Kilkaset metrów od domu upada i uderza się w głowę. Wtedy kończy się jej normalne życie. Znów szpital i natychmiastowa diagnoza – ponowny udar mózgu i gwałtownie pogarszający się stan zdrowia. Po 2 tygodniach w szpitalu stan jest bardzo ciężki. Lekarze decydują się na zabieg tracheotomii, bo Agnieszka nie może już samodzielnie oddychać. Kolejne ciosy spadają już jak lawina. W wyniku źle przeprowadzonego zabiegu Agnieszka zostaje okaleczona na całe życie. Dochodzi do pęknięcia przełyku. Odtąd konieczne jest odżywianie pozajelitowe. W stanie krytycznym Agnieszka zostaje odesłana do innego szpitala. Przez ranę w przełyku do organizmu dostają się gronkowiec i inne groźne bakterie. Agnieszka przez miesiąc walczy o życie. Kiedy stan jej zdrowia jest już stabilny, zapada decyzja o przeprowadzeniu operacji usunięcia przetoki tchawiczno-przełykowej. Taki zabieg pozwoliłby Agnieszce samodzielnie oddychać, bez pomocy respiratora.  

W momencie, kiedy ważyły się losy naszej córki, zetknęliśmy się z największym absurdem w naszym życiu! Konieczna była zgoda na operację, a Agnieszka nie mogła jej przecież podpisać, bo jej organizm był całkowicie bezwładny. Czekaliśmy aż 28 dni na wydanie przez sąd orzeczenia w sprawie ustanowienia opiekuna prawnego! W momencie, kiedy ją przyznano, na operację było już za późno. Miałam ochotę krzyczeć z bezsilności. Błąd lekarza i decyzja instytucji odebrały mojemu dziecku szanse na powrót do normalności – wspomina mama Agnieszki.

We wrześniu Agnieszka trafia do zakładu opiekuńczo-leczniczego. Zamiast dawnej pracy jest szpital, zamiast zabawy – ból i sytuacja bez wyjścia, zamiast pomagania innym – czekanie na pomoc, zamiast życia – wegetacja. Agnieszka jest całkowicie sparaliżowana, oddycha za pomocą respiratora, nie mówi, jest karmiona dojelitowo.

Każdego dnia przez tyle godzin, na ile pozwala ośrodek, spędzam czas z Agnieszką. Rozmawiam z nią, masuję, karmię, zmieniam pościel, przytulam, mówię, jak bardzo ją kocham. Za Agnieszkę mówią jej oczy, ale to nie zawsze wystarczy. Wtedy wyciągam zrobioną przez siebie tekturową tabliczkę z literkami i mozolnie, linijka po linijce, przesuwam… Agnieszka mrugnięciem oka wskazuje właściwą literę i tak odbywa się nasza rozmowa. Niestety taka “rozmowa” trwa godzinami, a ja nie mogę przecież zamieszkać z Agnieszką w ośrodku.

Rozwiązaniem jest Cyber-oko – urządzenie, które pozwala niepełnosprawnym “mówić”. Monitor śledzi ruch gałek ocznych, dzięki czemu osoby takie jak Agnieszka mogą wzrokiem wskazywać właściwą odpowiedź. To dla Agnieszki jedyna szansa na wyrażanie swoich potrzeb i rozmowę z ludźmi. Koszt urządzenia to dla mamy Agnieszki zbyt dużo – tym bardziej, że codzienne wydatki na leczenie i rehabilitację pochłaniają większość jej emerytury.

Nie załamała mnie tragedia Agnieszki, bo umiem walczyć o życie i zdrowie córki, ale załamuje mnie rozpacz w jej oczach, kiedy chce coś powiedzieć, a ja nie jestem w stanie jej zrozumieć. Błagam, pomóż mi dać Agnieszce choć trochę wolności... Joanna, mama Agnieszki