Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

SMS - choroba dwóch twarzy. Pomóż Karolince z nią walczyć!

Karolina Wojciechowska
Zbiórka zakończona
2 095,00 zł ( 37,87% )
Wsparły 32 osoby
Cel zbiórki:

Roczne zajęcia terapeutyczne i logopedyczne

Karolina Wojciechowska, 8 lat
Gogolin, opolskie
Zespół Smith Magenis (SMS)
Rozpoczęcie: 11 Lutego 2020
Zakończenie: 10 Maja 2020

Opis zbiórki

Gdy na świat przyszła Karolinka wiedzieliśmy, że czekają nas ciężkie chwile. Zagrożenie martwicy płodu doprowadziło do cesarskiego cięcia. W związku z komplikacjami moja córeczka urodziła się ze śródczaszkowym nieurazowym krwotokiem płodu stopnia II i hipotonią. Radość z narodzin dziecka przysłonił strach o jego przyszłość... 

U Karolinki stwierdzono opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, cytomegalię, obustronny astygmatyzm i obustronny niedosłuch. Mimo tych wszystkich dolegliwości, jest niezwykle pogodna. Dzięki badaniom genetycznym dowiedzieliśmy się, jak pomóc naszej córeczce. 

Karolina Wojciechowska

Patrząc na Karolinkę, nikt nawet nie przypuszcza, z jak ciężkim życiem zmaga się ta 7-letnia dziewczynka. Na pierwszy rzut oka to bardzo ruchliwe, radosne, przyjacielskie dziecko. Lubi się tulić, jest otwarta. Chwilę później potrafi jednak wpaść w szał, atakować, a nawet samo okaleczać się... Wystarczy drobnostka, czasem po prostu jakiś dodatkowy bodziec, który dla zdrowego człowieka jest bez znaczenia. Dlatego Smith Magenis Syndrome bywa nazywany chorobą dwóch twarzy. 

SMS to zespół, który może objawiać się kilkudziesięcioma innymi schorzeniami, bo upośledza różne układy organizmu. Z tej pokaźnej puli Karolinka ma poważne problemy - niedosłuch obustronny, opóźniony rozwój mowy, opóźnienie umysłowe, agresję, autoagresję, napady złości, bezsenność, zaburzenia koordynacji ruchowej, zaburzenia pamięci krótkotrwałej, hipotonię mięśniową, obniżona odporność. 

Nie mogę pracować, bo muszę mieć córeczkę cały czas na oku, aby nie zrobiła sobie krzywdy. Nie zdarzają nam się przespane noce, bo Karolinka ma problemy ze snem - to również związane jest z jej chorobą. 

Karolina Wojciechowska

Na zespół SMS nie został wynaleziony lek, który sprawi, że Karolina stanie się zdrowa lub chociaż, jak każde dziecko, prześpi w spokoju całą noc. Wymaga licznych konsultacji, terapii zajęciowych, integracji sensorycznej oraz rehabilitacji. Pomimo tak wielu trudów dnia codziennego patrzymy z optymizmem w przyszłość.

Po wielu latach niewiedzy dotyczącej rzadkiego schorzenia nauczyliśmy się z tym żyć, poznaliśmy metody, dzięki którym dostrzegamy pierwsze małe sukcesy córeczki. Wierzymy, że doczekamy dnia, w którym zostanie wynaleziony lek i Karolinka wyzdrowieje. Prosimy o pomoc, bo walkę o zdrowie córeczki musimy toczyć każdego dnia...

2 095,00 zł ( 37,87% )
Wsparły 32 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki