Na świecie jest tylko 200 dzieci takich jak Olga - uratuj ją!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 367 osób
11 718 zł (17,21%)
Zbiórka na cel
przeszczep komórek macierzystych, mający odbudować uszkodzone struktury w mózgu

Olga Kwiecińska, 19 lat

Warszawa, mazowieckie

Zespół Rasmussena - autoagresywne zapalenie mózgu

Rozpoczęcie: 31 Października 2017
Zakończenie: 30 Marca 2019

Poprzednie zbiórki

31 720 zł (100,00%)
przeszczep komórek macierzystych

606

31.03.2016 - 22.10.2017

przeszczep komórek macierzystych

606

31 720 zł

31.03.2016 - 22.10.2017

05 Października 2018, 12:06
Olga bardzo Cię potrzebuje - kolejny przeszczep komórek macierzystych już wkrótce!

Dramatyczna sytuacja spędza mamie Olgi sen z powiek. Leczenie – przeszczep komórek macierzystych - działa, niestety, wciąż brakuje na nie pieniędzy… Tymczasem konieczne są kolejne przeszczepy, inaczej dziewczynka nie ma szans!

Olga do siódmego roku życia była zupełnie zdrowym dzieckiem. Dziś pozostaje to tylko wspomnieniem… Agresywne zapalenie mózgu - zespół Rasmussena – odebrało jej władzę nad ciałem. Olga walczy o swoje zdrowie i życie… Tylko kolejne przeszczepy mogą jej pomóc.

Olga Kwiecińska

Jestem w bardzo trudnej sytuacji, a nie chcę i nie mogę z tego leczenia zrezygnować. Terapia przynosi poprawę zdrowia Olgi. Widać poprawę m. in. w lepszych wynikach EEG – pisze zrozpaczona mama dziewczynki. Cały mój świat kręci się wokół Olgi i szukania możliwości jej leczenia. Zadłużam się, szukam pomocy, gdzie tylko się da… 64 tysiące złotych to dla nas niewyobrażalna suma. Słyszę, że udaje się zebrać większe sumy, ale żeby to zrobić, trzeba mieć małe dziecko, które nie będzie się wzdragało przed szerokim upublicznieniem swoich problemów lub które jest na siłach, aby stawić czoła szumowi medialnemu wokół swojej osoby…

Kwoty na zielonym pasku już nie ma - zebrane środki zostały wydatkowane na pierwsze podanie komórek. Kolejne już w styczniu. Czy się uda? Czy zdążymy?

Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą pomoc dla Olgi.

Pokaż wszystkie aktualizacje

10 Lipca 2018, 16:03
Kolejny przeszczep już 19 lipca - pilnie potrzebna pomoc!

Dramatyczny mail od mamy Olgi:

Najbliższy zabieg podania komórek macierzystych już 19 lipca!

Prosimy o pomoc, ponieważ brakuje nam środków… A jeszcze przed nami dwa następne. Najlepiej w odstępach co 3 miesiące, maksymalnie co pół roku…

Terapia komórkami macierzystymi działa - spowodowała, że Olga ma znacznie mniej ataków i jest silniejsza. Opuszczała znacznie mniej zajęć szkolnych i pozaszkolnych. Jest dojrzalsza i silniejsza psychicznie i emocjonalnie. Skończyła naukę w gimnazjum. Idzie do liceum. Będzie też nadal rozwijała swoje zdolności plastyczne.

Olga Kwiecińska

Problemem są nadal drżenia mięśni dolnej części twarzy, co tworzy ogromne problemy z mową, z którymi walczymy ze wspomaganiem neurologopedów.

Bardzo prosimy o pomoc, to dla Olgi jedyna szansa! Ocal moją córkę...

31 Października 2017, 11:50
Walczymy o przyszłość Olgi - potrzebny kolejny przeszczep!

Miała mieć taką wspaniałą przyszłość... Była dziewczynką o nieśmiałym uśmiechu, której talenty zachwycały dorosłych. Balet, gra na fortepianie, jazda na nartach… A potem przyszła choroba, która w jednej chwili odebrała jej wszystko, zamieniła piękne życie w koszmar. Niezwykle rzadkie, śmiertelnie niebezpieczne zapalenie mózgu, na które zachorowało do tej pory tylko 200 dzieci na świecie…

Zaczęło się od ataku padaczki. Drgawki, szczękościsk… Mimo leczenia nie ustępowały. Potem przyszły kolejne ataki, które miotały ciałem małej dziewczynki jak szmacianą lalką. Przerażona Olga z dnia na dzień straciła sprawność w prawej rączce, którą wcześniej tak pięknie pisała. Zaczęła drżeć jej buzia, jakby była rażona prądem. W końcu straciła władzę nad połową ciała… Długo trwało, nim udało się postawić diagnozę. Zespół Rasmussena. Autoagresywne zapalenie mózgu… A przecież mózg odpowiada za wszystko, każda zmiana w nim może skończyć się nawet śmiercią…

Olga Kwiecińska

Nikt nie wie, co powoduje zespół Rasmussena. Prawdopodobnie jest to jakiś wirus… To choroba niezwykle niebezpieczna, powodująca postępujący paraliż, zaburzenia czucia, czasem nieodwracalny regres zdolności, myśli, pamięci, kojarzenia, mowy… Na świecie było tylko 200 takich przypadków. W tym Olga, mała królewna, którą zaatakował śmiertelny wróg. Nikt nie wiedział jednak, jak z nim walczyć. Czasami ratunek nie nadchodzi. Niektóre opowieści nie kończą się dobrze… Lekarze rozłożyli ręce. Zaproponowali operację, polegającą na odcięciu chorej półkuli mózgu. Zabieg nieodwracalny. Ale lewa półkula odpowiada za mowę, myślenie, pamięć… Usunięcie jej sprawia, że z błyskotliwej dziewczynki zostałaby taka, która jest niema, nie myśli, nie pamięta…

Jedyną alternatywą, którą dla dziewczynki ma medycyna, jest przeszczep komórek macierzystych, mających odbudować uszkodzone struktury w mózgu Olgi. To metoda, która wciąż jest eksperymentalna, a co za tym idzie – odpłatna. Od kwietnia 2016 roku walczymy o Olgę, o to, by ocalić jej niezwykłość. Dzięki pomocy wspaniałych ludzi takich jak Ty udało się zebrać środki na 2 podania komórek macierzystych, które odbyły się w maju i wrześniu. Terapia działa! Lekarze są zadowoleni z efektów. Olga jest pełna nadziei, mówi, że „poprawił jej się mózg”… Chodzi do szkoły, nauczyła się malować, przelewając na płótno swoją rozpacz, żal i tęsknotę, za wszystkim, co zabrała jej choroba. Dopóty trwa życie, dopóty jest nadzieja, więc my walczymy!

Olga Kwiecińska

Aby leczenie przyniosło efekty, niezbędna jest jednak jego kontynuacja. Olgę czekają 4 kolejne przeszczepy komórek macierzystych. Ich koszt to ponad 60 tysięcy złotych... Zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc w imieniu Olgi i jej mamy, która ma tylko jeden cel: uratować swoją córeczkę!


Całą historię Olgi możesz przeczytać poniżej.

Jeśli Olga nie uzbiera środków potrzebnych na leczenie, może stracić połowę mózgu. Jak to możliwe? Przeczytaj. W tej historii nic nie jest zwyczajne.

Niezwyczajna jest bohaterka. Ze zdjęć, zrobionych przed skończeniem siódmego roku życia, uśmiecha się nieśmiało ciemnowłosa dziewczynka. Na fotografiach gra na fortepianie. Tańczy. Jeździ na nartach, rowerze. Jest ciągle w ruchu – wspina się, gra w siatkówkę i piłkę nożną. Niezwykle uzdolnione dziecko – zachwyca się każdy, kto spotkał kilkulatkę. Ma tyle talentów, czeka ją wspaniała przyszłość. Córka do 7 roku życia była zdrowym, świetnie rozwijającym się, niezwykle sprawnym dzieckiem – pisze mama Olgi. A potem przyszedł rok 2008, który zmienił wszystko.

Olga Kwiecińska
Pierwszy atak przychodzi w letni poranek. Książkowe ataki padaczki – drgawki, szczękościsk. Trwa około trzech minut. Dziecku może zdarzyć się coś takiego – uspokajają lekarze. Ale ataki się ponawiają. Olga, zamroczona, przytula się do rodziców, mówiąc, że kręci jej się w głowie. Leczenie objawowe, leki, kolejne ataki, kolejne badania. Drżenie mięśni, których dziewczynka powoli nie umie opanować. Z dnia na dzień Olga zaczyna mieć problemy z posługiwaniem się rączką. Nikt nie wie, co się dzieje.

Niezwyczajna jest choroba. Diagnozę udaje się postawić dopiero w 2010 roku. Olga ma zespół Rasmussena. Na świecie jest tylko około 200 zdiagnozowanych na tę chorobę dzieci. Zespół Rasmussena to niezwykle rzadkie i niezwykle niebezpieczne zapalenie mózgu. To choroba neurologiczna, autoagresywna, postępująca. Nikt nie wie, skąd się bierze. Przypuszczalnie spowodowana jest infekcją wirusową. Nie są znane przyczyny wyzwolenia procesu autoagresywnego, a leczenie, które ma na celu powstrzymanie jego progresu, jest w dużym stopniu eksperymentalne. Choroba atakuje jedną połowę mózgu. Objawia się drgawkami mięśni i padaczką, niedowładami, czasami też zaburzeniami czucia, widzenia. Często następuje regres funkcji poznawczych. Nieodwracalny.

Olga Kwiecińska

U Olgi choroba ma przebieg dość powolny. Po dobrych wynikach badań w 2012 roku wszyscy mieli nadzieję, że najgorsze dziewczynka ma już za sobą. Niestety, to nie było przesilenie choroby – Olga kilka miesięcy później  straciła sprawność w prawej ręce. Jednego dnia pisała coś w pamiętniku, drugiego nie potrafiła już opanować dłoni. Dziś ma przykurcze, nie może jej rozprostować. Drży jej twarz, pojawiają się ruchy mimowolne. Choroba postępuje.

Odcięcie jednej półkuli mózgu – to lekarze proponują Oldze. To tak zwana hemisferektomia, zabieg operacyjny, polegający na usunięciu lub oddzieleniu jednej półkuli. Jednak ze względu na to, że u Olgi choroba zaatakowała lewą półkulę, grozi to znacznym pogorszeniem ogólnego funkcjonowania dziewczynki. Lewa półkula odpowiedzialna jest za mowę, za logikę, za myślenie analityczne. Za pamięć. Jeśli się ją odetnie – jest ryzyko, że Olga może to wszystko stracić…

Olga Kwiecińska

Jedyną metodą leczenia, która rokuje na poprawę stanu zdrowia dziewczynki, jest wszczepienie komórek macierzystych. Każdy inny sposób może co najwyżej opóźnić postęp choroby bądź zmniejszyć liczbę ataków. Terapia komórkami macierzystymi, wedle rokowań lekarzy, ma przynieść widoczne efekty i trwałą poprawę stanu Olgi. Olga jest pierwszym dzieckiem z zespołem Rasmussena w Polsce, które zostanie poddane tej terapii. Na świecie przynosi dobre efekty. 

Olga nauczyła się posługiwać lewą ręką. Nie gra już na fortepianie, nie wspina się, za to zaczęła malować. Maluje niezwykłe obrazy. Mówi gramatycznie, pełnymi zadaniami, wciąż zadziwia lekarzy swoimi zdolnościami. Wciąż jest niezwykła.

Jeśli jej nie pomożemy, ta niezwykłość przypadnie. Nie zostało za wiele czasu. Ocal Olgę.   

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 367 osób
11 718 zł (17,21%)