Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wojtuś – bolesne życie z SMA

Wojciech Półtorak
Zbiórka zakończona
20 213,00 zł ( 100% )
Wsparły 722 osoby
Cel zbiórki:

Zakup koflatora (asystora kaszlu), by pomóc Wojtusiowi żyć z chorobą

Organizator zbiórki: Fundacja Sto Serc
Wojciech Półtorak, 9 lat
Jankowice, śląskie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 4 Grudnia 2017
Zakończenie: 22 Grudnia 2017

Rezultat zbiórki

Opis zbiórki

Od kilku lat patrzymy, jak nasze dziecko znika. Razem z diagnozą powiedziano nam, że mięśnie Wojtusia będą powoli obumierać, aż nastąpi niewydolność oddechowa i jego serduszko w końcu się zatrzyma. Usłyszeliśmy, że będziemy świadkami w pełni świadomego cierpienia własnego synka, że już nic nie da się zrobić. Od niedawna wiemy, że istnieje szansa na życie dla Wojtka.

Niestety lek, który powinien przyjąć Wojtuś, nie jest jeszcze refundowany w Polsce. By nasz synek mógł doczekać refundacji, konieczna jest rehabilitacja i odpowiedni sprzęt. Bez tego śmierć może przyjść po Wojtka zdecydowanie za wcześnie...

Wojciech Półtorak

Wyczekiwane pierwsze dziecko – Wojtuś, nasze oczko w głowie. Do ukończenia pierwszego roku życia rozwijał się prawidłowo – raczkował, stawiał pierwsze chwiejne kroki. Nagle zaczął zachowywać się tak, jakby w jednej chwili zapomniał wszystkiego, czego się nauczył – nie był już nawet w stanie sam usiąść. Wtedy rozpoczęła się nasza podróż od jednego specjalisty do kolejnego w poszukiwaniu przyczyny. Najtrudniejsze było oczekiwanie na wyniki. Ciężko było nam spokojnie przespać noc, kiedy w głowie pojawiały się najczarniejsze scenariusze. Niestety badanie genetyczne stały się potwierdzeniem jednego z nich.

Okazało, że w naszej rodzinie choroba była uśpiona. Połączenie genów sprawiło, że zaatakowała Wojtka. W gabinecie lekarza usłyszeliśmy, że mięśnie naszego synka będą zanikać, że z roku na rok będzie coraz słabszy i coraz mniej sprawny, że w końcu choroba zatrzyma jego serduszko i zabierze go na zawsze.

Każdy ruch i każdy, nawet najmniejszy gest, to dla Wojtusia wysiłek.  Dziś już nie stanie sam na nogach i nie będzie w stanie sam usiąść. Coraz trudniej mu przytulić mamę i coraz trudniej wprawiać w ruch koła małego wózka inwalidzkiego. Chociaż ma dopiero 4 lata, jego rączki nie mają już tyle siły, co kiedyś.  

Wojciech Półtorak

Nie możemy bezczynnie patrzeć, jak choroba zabiera nam synka. Musimy zrobić wszystko, by ją zatrzymać, by przedłużyć życie Wojtusia. Cieszymy się z jego każdego dnia i za każdy wspólnie spędzony dzień dziękujemy Bogu. Nie poprzestajemy na diagnozie, szukamy kontaktów z osobami dotkniętymi takimi samymi problemami. Dowiedzieliśmy się, że na świecie istnieje lek na SMA – Nusinersen. Niestety lek nie jest w Polsce refundowany. Z całych sił walczymy o to, by w końcu doszło do refundacji.

Teraz najważniejsze jest zapewnienie Wojtkowi rehabilitacji i odpowiednich sprzętów, które pozwolą utrzymać go w dobrej kondycji do momentu pojawienia się leku. To trudne, tym bardziej, że Wojtka osłabia każda infekcja. Zwykłe przeziębienie może być dla niego śmiertelnie niebezpieczne, ponieważ przez swoją chorobę Wojtuś nie ma zdolności odkrztuszania. Konieczny jest zakup koflatora – asystora kaszlu, który będzie usuwał zalegającą wydzielinę z płuc. Niestety koszt urządzenia to ponad 20 tys. złotych. Przy codziennych wydatkach na rehabilitację i inne sprzęty, nie stać nas na zakup tego urządzenia. 

Wojciech Półtorak

Wojtuś ma obniżoną odporność, przez co często choruje. Boimy się każdego kaszlu, bo oznacza on, że nasze dziecko jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Musimy zrobić wszystko, by nie dopuścić do tragedii. Nie możemy oddać naszego synka śmierci. Prosimy, pomóżcie nam o niego walczyć.

20 213,00 zł ( 100% )
Wsparły 722 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki