Aby nowe płuca Konrada nie przestały działać

O tym, że któryś oddech Konrada może być ostatnim, jego rodzice dowiedzieli się, gdy chłopiec miał roczek. Objawy w ogóle nie wskazywały na problem z płucami albo oddechem, chociaż i te, które wystąpiły, były na tyle niepokojące, że mama Konrada wspomniała o tym lekarzowi: mały Konrad bardzo się pocił. Niby nic wielkiego, ale kto widział tak bardzo pocącego się niemowlaka?

Rzeczywiście, badanie potu jak po nitce do kłębka wskazało, że ma o wiele wyższe stężenia jonów chlorkowych i sodowych niż u osób zdrowych. Nie trzeba było długo czekać na kolejne sygnały choroby - gęsty lepki śluz uniemożliwiał Konradowi oddychanie, dosłownie zaklejał jego drogi oddechowe. Tak właśnie cała rodzina poznała mukowiscydozę. Przez pierwsze lata choroba objawaiała się kaszlem, częstymi infekcjami. Po kilku latach zrobiło się niebezpiecznie - w płucach pojawiła się typowa dla choroby bakteria: Pseudomonas aeruginosa. Bakteria w gęstym śluzie mnożyła się na potęgę, niszcząc płuca Konrada.

Bez przeszczepu Konradowi dawano rok życia. Jego płuca nie spełniały swojej funkcji, mukowiscydoza dążyła do tego, żeby zniszczyć je doszczętnie. W Polsce nie wykonuje się przeszczepów u tak małych dzieci, więc zostawała tylko klinika w Wiedniu. Podczas pierwszej konsultacji w maju 2012 roku Konrad został zakwalifikowany do przeszczepu - dwie spokrewnione zgodne osoby z rodziny miały podarować mu po fragmencie płata swoich płuc. NFZ miał pokryć ogromne koszty przeszczepu sięgające 135 tys.euro. Jednak ta opcja, niestety, nie doszła do skutku. Pozostało czekać na dawcę...

Konrad bardzo chciał mieć przeszczep, nie bał się. Rodzice godzinami pokazywali mu filmy, zdjęcia innych osób. Choroba niszczyła i Konrada, i jego marzenia. A on chciał te marzenia spełniać i wiedział, że aby to było możliwe, musi mieć nowe płuca. Czekając na dawcę, Konrad usiadł na wózek inwalidzki (a właściwie to choroba go posadziła), nie mógł nigdzie wyjść bez butli z tlenem. Na dawcę Konrad czekał jak na nowe życie. Długich 7 miesięcy, aż w końcu 11 grudnia 2012 roku o godzinie 11:00 przyszła upragniona informacja: są płuca dla Konrada. O 13:00 Konrad leciał już do Wiednia specjalnym samolotem, a drugim samolotem w tym samym czasie leciały dla niego płuca. Wiemy tylko tyle, że dawcą było dziecko... W ten sposób jego cząstka wciąż żyje w Konradzie.

Pierwsze płuco zostało "podłączone" w 3 godziny, drugie w kolejne dwie godziny. W Boże Narodzenie Konrad zaczął oddychać swoimi nowymi płucami - tak bardzo na to czekał on i cała rodzina. Przeszczep się udał, płuca podjęły pracę. Jeszcze kilka miesięcy temu Konrad był najmłodszym w Polsce pacjentem, który przeszedł przeszczep płuc w tak młodym wieku (miał 10 lat). Co zmienił przeszczep? Konrad nadal choruje na mukowiscydozę, ale w jego płucach nie ma genu, który je niszczy. Żyje jak inni, tylko musi uważać - po przeszczepie cały rok chodził w maseczce, teraz zakłada ją w skepach, szpitalach. Musi uważać na zarazki. Wciąż w jego zatokach jest bakteria, która zagraża nowym płucom.

19 grudnia 2015 roku minęły 3 lata od przeszczepu. Kilka dni wcześniej Konrad był na wizycie kontrolnej w Wiedniu - płuca nadal świetnie współpracują! Od kiedy żyje z nowymi płucami, chce nadrobić wszystkie lata dzieciństwa, które przeleżał w szpitalu. Jest go wszędzie pełno. Mama nie może za nim nadążyć. Cieszy się, że ma tyle energii ale z drugiej strony boi się... Nowe życie z darowanymi płucami jest niezwykle kruche. Jak mówi: „Codziennie dziękuję Bogu, że on żyje”. Konrad w wyniku przyjmowania leków immunosupresyjnych, które mają zachować przeszczepiony organ od odrzutu – ma obniżają odporność całego organizmu.

No właśnie... leki - codziennie Konrad musi przyjmować ich długą listę. Niestety, od końca 2015 roku ze względu na zmiany w ustawie refundacyjnej ucierpiały osoby po przeszczepach organów. Cena leków zapobiegających odrzutowi znacznie wzrosła: przykładowo, niezbędny do życia dla Konrada Prograf z 3 zł podrożał do 30-40 zł za 30 kapsułek oraz CellCept z 3 zł na 1450 zł. Opakowanie pierwszego leku wystarcza na około 3 dni, drugiego zaś na około 2 miesiące. Jeśli spróbujemy to wszystko razem policzyć, zbiera się dosyć duża suma...

Dlatego chcielibyśmy pomóc rodzinie Konrada podołać tym kosztom i zebrać środki na rok leczenia oraz domowej rehabilitacji. Nie możemy się odwołać do żadnych mądrych paragrafów czy ustaw, ponieważ nie one warunkują chęć pomocy. Możemy się odwołać tylko do mądrych dobrych serc, których nie zmienią żadne paragrafy ani politycy.