Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba zabiera mu wzrok i życie❗️Błagamy, uratuj Marcelka...

Marcelek Biesiacki
Cel zbiórki:

leczenie Marcelka, rehabilitacja, opieka i niezbędny sprzęt

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Marcelek Biesiacki, 8 lat
Łódź, łódzkie
mutacja genu FXDR - neuropatia słuchowa z zanikiem nerwu wzrokowego, neurodegeneracja.
Rozpoczęcie: 30 Października 2020
Zakończenie: 15 Maja 2021

Rezultat zbiórki

Marcelek dzięki Państwa pomocy w 2020 roku miał podane komórki macierzyste; miał zapewnioną rehabilitację i suplementację, która spowalniała rozwój choroby.

Drugą zbiórkę, którą ogłosiliśmy, również chcieliśmy przeznaczyć na kolejne podanie komórek macierzystych. Wyjazd zaplanowany był na luty 2021 roku, jednak nie zdążyliśmy przez pandemię. Zamknięto granice 2 tygodnie przed planowanym wyjazdem... Być może uratowałoby go to przed sepsą, którą dostał 16.03.2021 roku...

Marcelek trafił do szpitala 16.03.2021 roku z gorączką 38,4 stopni... Mówił, że nas nie widzi i zaczął majaczyć... 22 marca trafił już na OIOM z sepsą. Przyszło najgorsze... Marcel był ratowany 2 razy, został podłączony pod respirator, założono mu PEG do karmienia, przestał się ruszać, reagować... Marcelek po 3 miesiącach pobytu na OIOMie został wypisany pod opiekę hospicjum domowego. Od tego momentu walczymy codziennie o przywrócenie jego świadomości, sprawności....

Dzięki Państwa pomocy zebraliśmy pieniądze pierwotnie na drugie podanie komórek macierzystych, jednak życie zweryfikowało nasze plany.... Pieniądze zostały przeznaczone na zakup łóżka, sprzętu rehabilitacyjnego, wózka inwalidzkiego, na codzienną rehabilitację oraz suplementację. Bardzo dziękuję za pomoc, okazane serce, dzięki Wam Marcel dostał kolejną szansę......

Marcel „wyszedł” z OIOMu w śpiączce.... Nie było z Nim, żadnego kontaktu, nie ruszał się, nie reagował...

Dzięki codziennej intensywnej rehabilitacji oraz suplementacji, którą także sprowadzamy z zagranicy Marcelek wyszedł ze śpiączki.

Marcelek nadal jest uwięziony we własnym ciele, ale dalsza rehabilitacja daje mu szanse na powrót do nas... Obecnie Marcel kręci głową, zaczyna porusza rączkami, przeciąga się, wraca mu świadomość, lecą łezki z oczu gdy się wzruszy... Widzimy, że chce wrócić do nas, jednak jeszcze jest uwięziony we własnym ciele...

W przypadku Marcelka najważniejsza jest codzienna rehabilitacja połączona z turnusami i suplementacją, aby jego ciało było gotowe, gdy wróci w pełni świadomość.

Dziękujemy za wszystko i prosimy, bądźcie z nami dalej w walce o naszego synka.

Opis zbiórki

Walczymy nie tylko o wzrok mojego synka, ale o jego życie! Marcelek jest obok, ale znika – z każdym dniem jest go coraz mniej… Wzrok to pierwsze, co zabrała choroba. Prawe oczko synka jest już zupełnie ślepe… Lewe widzi, ale tylko w 30% i z każdym dniem pogrąża się w mroku. Jeśli nie powstrzymamy choroby, Marcelek nie tylko oślepnie – jego życie znajdzie się w niebezpieczeństwie… Błagamy, uratuj nasze dziecko!

Marcelek Biesiacki

Synek urodził się zupełnie zdrowy. Teraz wiemy, jaki to skarb – zdrowe dziecko… Niczego innego człowiek nie potrzebuje. Marcelek rósł, zachwycał każdego dnia. Gdy miał roczek, w naszym domu rozległy się jego pierwsze kroczki.

Kilka miesięcy później coś się zmieniło. Synek zaczął mieć problemy z równowagą. Przewracał się, potykał, wpadał na krzesła i drzwi. Poszliśmy do okulisty - stwierdził, że z synkiem jest wszystko w porządku. Poszliśmy do neurologa – potwierdził słowa okulisty. Poszliśmy na badania tomografem – nie pokazał żadnych zmian. Nic się jednak nie zmieniło, przeciwnie, stan Marcelka drastycznie się pogarszał.

Ponownie trafiliśmy do szpitala, gdzie po serii badań lekarze odkryli brutalną prawdą. Marcelek traci wzrok i wkrótce będzie ślepy. Nasze życie, życie całej naszej rodziny dzieli się na pół – do tego momentu i to po nim. Zrozpaczeni, myśleliśmy tylko o tym, że Marcel może oślepnąć, a wtedy nie zobaczy już nigdy naszych twarzy, błękitu nieba, zieleni trawy… Nie obejrzy bajki w telewizji, nie dowie się, jaki piękny jest świat. Nie będzie nic – tylko ciemność.

Marcelek Biesiacki

Myśleliśmy, że utrata wzroku to największa tragedia i że okrutny los nie szykuje dla Marcelka nic więcej. Niestety tak nie jest. Marcelek nie tylko traci wzrok… Niedosłyszy, ma problemy z chodzeniem… Leci przez ręce. Badania pokazały, że synek cierpi na straszną chorobę – neuropatię słuchową z zanikiem nerwu wzrokowego. Dochodzi do neurodegeneracji układu nerwowego, która już dokonała spustoszenia - utraty wzroku, zaburzeń neurologicznych, zaburzeń równowagi, niedosłuchu, płynności mowy… To był szok, a zaraz po nim kolejny – choroba jest nieuleczalna i mało znana… Szukamy pomocy wśród naukowców, którzy wykażą zainteresowanie schorzeniem Marcelka i być może kiedyś znajdą lek… Lekarze na razie nie potrafią pomóc. Mamy XXI wiek, a medycyna jest bezradna wobec choroby naszego dziecka!

Jedyną szansą dla Marcelka jest leczenie przy użyciu komórek macierzystych – mogą zastąpić te, które ulegają uszkodzeniu i powstrzymać utratę wzroku, a także postęp choroby… To jedyny ratunek, jedyna szansa. Innej nie mamy… Synek przeszedł pierwszy przeszczep w lutym 2020 roku, w Klinice Beike w Bangkoku. Było to możliwe dzięki Wam, kochani, dzięki Waszemu wsparciu. Stan Marcelka poprawił się zaraz po podaniu… Był silniejszy, sprawniejszy, mniej się przewracał. A potem, niestety, stało się coś, czego nie spodziewał się nikt… Przyszła pandemia i rehabilitacja, kluczowa po przeszczepie, była niemożliwa, wszystkie zajęcia zostały odwołane. Marcelka zostawiono samego sobie… Po miesiącu nastąpił regres. Byliśmy załamani…

Marcelek Biesiacki

We wrześniu, czyli 7 miesięcy po podaniu komórek, nastąpił przełom w chorobie… Wyniki badań są lepsze – jest poprawa. Lekarz był zdziwiony pozytywnym wynikiem… Choroba Marcelka jest nieuleczalna, a jednak jest szansa… Szansa, aby Marcelek nie stracił całkowicie wzroku, szansa, aby był samodzielny, niezależny w życiu dorosłym… Gdy nas, rodziców, już nie będzie.

Marcelek cieszy się z każdej nawet najmniejszej umiejętności, która przybliża go do świata zdrowych dzieci… Cieszy się, gdy złapie piłkę, gdy namaluje piękny obrazek, gdy widzi księżyc wieczorem… Ostatnio widział mnie, mamę, jak wyglądałam z balkonu i machałam do niego… Wcześniej nie dostrzegał nawet mojej postaci.

Jedynie kontynuacja leczenia uratuje Marcelka przed ciemnością i przed powolnym znikaniem… Nie możemy dopuścić, by mój synek oślepł z powodu braku pieniędzy, by jego stan się pogorszył, by choroba wygrała! Błagamy o pomoc, nie ma czasu do stracenia… Uratuj nasze dziecko!

Rodzice Marcelka

Marcelek Biesiacki

➡️ Weź udział w LICYTACJACH DLA MARCELKA na Facebooku!

Marcelek Biesiacki

Obejrzyj reportaż o Marcelu w TVP Łódź!

Marcelek Biesiacki

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki