Zobacz moją krzywdę, odmień mój los...

Zbiórka na cel: operacja wydłużenia kości i przeszczepu stawu łokciowego u dr Paleya w USA
Martyna Truszczyńska
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 748 osób
8 374 zł (2,4%)
Brakuje jeszcze 339 856 zł
Wesprzyj

Martyna, 2 lata

wada wrodzona - Hemimelia łokciowa

Strzegowo, mazowieckie

Rozpoczęcie: 14 Lipca 2017
Zakończenie: 16 Grudnia 2017

Każda matka wie, że gdyby ktoś wyrządził krzywdę jej dziecku, znalazłaby go i wymierzyła sprawiedliwą karę. Czasem jednak nie ma kogo ukarać, obwinić… Bo gdy niektórzy rodzą się, mając wszystko – zdrowy umysł, zdrowe ciało, dwie nogi, dwie ręce – innych los pozbawia czegoś okrutnie, skazuje na kalectwo i cierpienie. Gdy jednak pojawia się szansa na to, by lekarze dali dziecku to, co tak brutalnie mu zabrano, każda matka jest w stanie zrobić wszystko. W tym prosić o pomoc, tak jak robię to ja, bo bez Ciebie nie będę w stanie uratować Martynki przez kalectwem! Na leczenie mojej córeczki w Polsce kazano mi czekać 5-6 lat, a i tak nie ma skutecznej metody, która pozwoliłaby Martynce być zdrowym dzieckiem... Jej rączka nie będzie działać. Moją córeczkę mogą jednak leczyć w Stanach, więc walczę o jej sprawność i proszę o szansę dla Martynki.

Gdy patrzy się z prawej strony, Martynka wygląda jak zwyczajna dziewczynka – jasnowłosa, błękitnooka, mały aniołek. A potem odwraca się, a mi za każdym razem pęka wtedy serce. Lewa rączka Martynki jest dwukrotnie krótsza od prawej, zdeformowana. Nie ma w niej kości łokciowej, stawu łokciowego, ma ograniczone ruchy w nadgarstku, który wygląda jakby był z gumy... Martynka używa tylko prawej rączki, więc lewa strona ciała rozwija się wolniej, pogłębia się deformacja klatki piersiowej.  Jej lewa część zapada się, prawa wysuwa do przodu... Kalectwo Martynki kłuje w oczy, zwłaszcza przy tej niewinnej buzi, ufnym spojrzeniu. Dlaczego, gdy na świat przyszła taka cudowna istotka, nie może tylko cieszyć się życiem, musi cierpieć?!

Na co dzień mało kto pamięta o tym, ile znaczą. Ręce. Spróbuj założyć jedną za plecy, jakby jej nie było, spróbuj zrobić to wszystko, co zwykle, tylko jedną dłonią. Jak zapiąć guziki? Zawiązać sznurowadła? Uczesać włosy? Zjeść, korzystając z noża i widelca? Dziś wszystko za Martynkę robię ja, ubieram, karmię, rozczesuję złote włosy. Wiem jednak, że nie będzie tak wiecznie. Jak Martynka sobie poradzi, gdy pójdzie do przedszkola, do szkoły, gdy nie będzie umiała zrobić połowy tego, co inne dzieci? Będzie zawsze odstawać. Zawsze zdana na innych. Zależna od ich pomocy. Inna, wykluczona, gorsza. Skazana na natarczywe spojrzenia, szepty za plecami, wyzwiska – dzieci bywają okrutne. Gd tylko o tym pomyślę, oczy wypełniają mi się łzami. Czy którykolwiek rodzic chciałby taką przyszłość dla swojego dziecka?

Gdy byłam w ciąży, uważałam na wszystko. Kilkakrotnie krwawiłam, leżałam w szpitalu, gdzie sto razy sprawdzano, czy wszystko jest w porządku. Robiłam badania również na własną rękę. USG 3D, 4D… Nie wykryto żadnych nieprawidłowości, żadnych wad! Jak to możliwe? Nie wiadomo.

Martynka urodziła się 3 września 2015 roku, dzięki cesarskiemu cięciu. Tak bardzo na nią czekałam... Czekałam, aż zobaczę jej buzię, usteczka, rączki, nóżki, czekałam na ta małą istotkę, którą pokochałam od momentu pojawienia się dwóch kresek na teście. Spodziewałam się fali euforii, radości, miłości, gdy po raz pierwszy ujrzy swoją córeczkę. Nie sądziłam, że poczuję też ból, tak silny, jakby miał rozsadzić klatkę piersiową. Ból i strach… Ale to wszystko przyszło, gdy tylko pokazano mi moją córeczkę, gdy zobaczyłam jej rączkę, znacznie krótszą od drugiej, która zwisała bezwładnie jak kawałek materiału. To jest coś, czego nie powinna przeżywać żadna matka. Świadomość, że jej ukochane, wymarzone dziecko urodziło się chore. 

Hemimelia łokciowa to wada wrodzona, która zdarza się prawdopodobnie raz na kilkaset tysięcy urodzeń. W ręce Martynki nie ma kości łokciowej, nie ma stawu… Ramię jest od razu połączone z przedramieniem, kość promieniowa jest krótka i wygięta. Sprawia to wrażenie, jakby rączka była z gumy, znacznie krótsza, jak doklejona do reszty ciała.

W szpitalu, w którym urodziła się Martynka, żaden lekarz nigdy nie widział nigdy czegoś takiego.

Kilka tygodni – tyle trwało, zanim ból w mojej piersi zniknął. Postawienie właściwej diagnozy trwało kilkanaście miesięcy... Byliśmy chyba wszędzie, w każdym ważniejszym ośrodku ortopedycznym. Warszawa, Otwock, Poznań, Ciechanów, Hamburg… Nie zliczę godzin, które spędziliśmy w poczekalniach u lekarzy, przejechanych kilometrów, pieniędzy, wydanych na wizyty… dla córki jednak zrobilibyśmy wszystko. W końcu dowiedzieliśmy się, co to za wada. I zaczęliśmy szukać ratunku dla Martynki.

Każde dziecko dla swojego rodzica jest wyjątkowe. W przypadku dziecka, chorego na arcyrzadką chorobę, marzy się tylko o jednym – by było zupełnie zwyczajne. Zdrowe. Takie wady, jak ta Martynki, leczy się prawdopodobnie tylko w kilku ośrodkach na świecie. W Polsce powiedziano, że mogę zapisać córkę na leczenie, tylko poczekamy na nie 5-6 lat! Martynka będzie wtedy już w drugiej klasie… przez tyle lat utrwalą jej się złe nawyki, pogłębi się deformacja, zanikną mięśnie z lewej strony, przecież to za późno! Najważniejsze jednak jednak to, że leczenie w Polsce może jedynie wydłużyć jej rączkę, bez stawu łokciowego będzie ona jednak sztywna, niefunkcjonalna! W tym zakresie nie ma leczenia w naszym kraju, staw łokciowy przeszczepią jedynie w USA... Tylko to sprawi, że rączka Martynki będzie zdrowa.

Znam mamę chłopca z taką samą wadą, który ma 13 lat. Zrobiono mu 13 operacji. Bezskutecznie! Nie ma żadnych postępów, żadnej różnicy! A ja muszę ratować Martynkę…

Z Internetu dowiedziałam się, że najlepszy i najbardziej znany ośrodek leczący takie wady, jak ma Martynka i inne rzadkie wady wrodzone, znajduje się w USA. Dzieci z  hemimelia leczy tam światowej sławy ortopeda – dr Paley, który uratował już setki małych rączek i nóżek przed amputacją. Dzieciaki, które miały być kalekami, wychodzą z jego kliniki na własnych nóżkach, normalnie chodzą! Te z wadą rączek mają teraz ręce jak zdrowe, które klaszczą, chwytają, ściskają… Martynka może być wśród nich! Udało nam się dostać na konsultację do doktora, który akurat był w Polsce. Nie miał żadnych wątpliwości – jest w stanie wyleczyć Martynkę tak, że będzie mieć zdrową rączkę, która niczym nie różni się od rąk zdrowych dzieci! Najpierw Martynka przejdzie operację - doktor umieści jej rączkę w specjalnym aparacie, który będzie prostować i stopniowo wydłużać kość promieniową. Po operacji czeka ją codzienna, trzymiesięczna rehabilitacja w klinice w Stanach. Potem wracamy do Polski i trzy miesiące później jedziemy na ściągniecie aparatu. Córka przejdzie też przeszczep stawu łokciowego. To jest najważniejsze, bo w innych szpitalach nie są w stanie tego zrobić - wydłużą jej rączkę, ale będzie sztywna w łokciu, nie będzie mogła jej podnieść, dotknąć włosów czy nosa! Operacja musi się jednak odbyć przed czwartymi urodzinami Martynki, potem będzie za późno, żeby nadrobić straty. Jeśli nam się uda, to Martynkę czekają jeszcze kolejne dwa wydłużenia kończyn, co cztery lata. Potem Martynka będzie zdrowym dzieckiem!

USA to jednak jeden z najdroższych krajów na świecie pod względem opieki medycznej… Za operację, za rehabilitację, za sprawność mojego dziecka wyznaczono cenę – ponad trzysta tysięcy złotych. Tyle co mieszkanie o dużym metrażu! Kwota dla nas nieosiągalna, niewyobrażalna… Błagam o pomoc, przychyliłabym córeczce nieba, ale bez Ciebie nie będzie to możliwe. To cena za normalność, za to, że Martynka będzie mieć zdrową rączkę. Zanim powiesz, że to dużo – pomyśl, na ile wyceniasz swoją rękę. Tą, którą robisz wszystko. I ile byłbyś w stanie zapłacić, gdybyś jej nie miał.

Martynka też zasługuje na to, by ją mieć...

Gdy idę do sklepu z Martynką, czuję spojrzenia. Słyszę szepty. Nie dbam jednak o to, najgorsza jest świadomość tego, ile moje dziecko nie będzie w stanie zrobić. Marzę o dniu, w którym Martynka będzie w stanie podnieść wysoko swoją rączkę i włożyć ją w moją dłoń. Niczego innego nie pragnę

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 748 osób
8 374 zł (2,4%)
Brakuje jeszcze 339 856 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość