Marysia - NFZ odmawia refundacji leczenia, będącego jedyną szansą❗️Ratunku!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 656 osób
155 843 zł (33,1%)
Brakuje jeszcze 314 865 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja w St. Mary's Hospital w USA

Marysia Tchórzewska, 9 lat

Siedlce, mazowieckie

Hemimelia strzałkowa: brak kości strzałkowej, śródstopia i 3 paluszków

Rozpoczęcie: 30 Kwietnia 2020
Zakończenie: 31 Sierpnia 2020

Lekarze chcieli obciąć Marysi nóżkę… Gdyby nie nasza dramatyczna walka, córeczka byłaby już po amputacji. Leczenie w USA okazało się jedynym ratunkiem – dzięki niemu Marysia chodzi. Córeczka jest po 3 bardzo ciężkich operacjach. Refundował je NFZ, przyznając, że nikt w Polsce nie umie pomóc Marysi… Nie sądziliśmy, że los szykuje dla nas kolejną tragedią poza chorobą dziecka. Za operację, która Marysia MUSI przejść we wrześniu, musimy sami zapłacić! Zostawiono nas samych sobie. Błagamy o Twoją pomoc…

Marysia Tchórzewska

Marysia urodziła się 9 lat temu. Po porodzie przeżyliśmy szok – zszokowani byli też lekarze… Lewa nóżka Marysi była zdeformowana, wykręcona, a w stópce brakowało aż 3 paluszków. W siedleckim szpitalu, w którym na świat przyszła Marysia, nikt nie wiedział, co jej dolega. Dopiero w Warszawie powiedziano nam, że to Fibular Hemimelia – bardzo rzadka wada, zdarzająca się raz na kilkaset tysięcy urodzeń. W nóżce Marysi nie ma niektórych kości - brakuje kości strzałkowej, wielu kości śródstopia, nie ma pięty, kość piszczelowa jest krótsza, a nóżka końsko-szpotawa…

„Dziecko jest za małe, aby coś więcej powiedzieć. Najlepszym rozwiązaniem będzie amputacja" – usłyszeliśmy i zamarliśmy, a z oczu popłynęły nam łzy... Nie poddaliśmy się! Zjeździliśmy całą Polskę wzdłuż i wszerz, wszędzie słyszeliśmy tę samą odpowiedź - amputacja! Po wizytach u 10 różnych ortopedów miałam moment załamania - stwierdziłam, że może lekarze mają rację… Że może amputacja jest jedynym rozwiązaniem. Brakowało mi już sił i wiary. Mój mąż się jednak nie poddał! Codziennie po powrocie z pracy włączał komputer i szukał pomocy… I znalazł lekarza z USA, który dzisiaj jest znany na całym świecie - doktora Drora Paley’a. Rodzice dzieci z ciężkim wadami rączek i nóżek znają na pewno to nazwisko… 10 lat temu nikt w Polsce go jeszcze nie znał. Marysia była pierwszym polskim dzieckiem, które zaczął leczyć doktor Paley.

Marysia Tchórzewska

Udało się nam umówić na konsultację z doktorem w Monachium. Była naszą ostatnią nadzieją... Doktor zbadał nóżkę Marysi i powiedział, że córeczka jest bardzo trudnym przypadkiem. „Zrobię to” – powiedział jednak. Podjął się leczenia! Z naszych oczu popłynęły łzy, lecz tym razem były to łzy szczęścia… Jedyną przeszkodą, która dzieliła nas od ratunku dla Marysi, był horrendalny koszt operacji. Na szczęście leczenie Marysi zostało zrefundowane przez NFZ – tym samym przyznając, że ratunku dla córeczki w naszym kraju nie ma.

Musieliśmy zostawić dawne życie, rodzinę, znajomych… Wszystko uległo przewartościowaniu. Zostało podporządkowane naszej córeczce, walce o jej zdrowie i sprawność. Każdy etap leczenia trwa wiele miesięcy. Na tyle naszym domem stało się USA. Pierwsza operacja w 2013 roku była jedną z trudniejszych, jakie przeprowadził dr Paley. Ustawił prawidłowo stopę, zrekonstruował piętę, wydłużył nóżkę, założył ciężki aparat, aby wydłużyć nóżkę Marysi. Potem Marysię czekało wiele tygodni rehabilitacji, nie obyło się bez ciężkich momentów i łez.

Marysia Tchórzewska

Od czasu rozpoczęcia naszej walki dużo się zmieniło… Dr Paley operuje coraz częściej w Europie, również w Polsce, niestety – Marysia jest tak trudnym przypadkiem, że doktor chce mieć ją na miejscu w USA, pod jego stałą kontrolą. Marysia do tej pory przeszła 3 ciężkie operacje w USA. Ostatnia odbyła się w 2017 roku. Lekarze w Polsce bali się operować Marysię, bo jest bardzo trudnym, ciężkim do wyleczenia przypadkiem. Za każdym razem twierdzili, iż w warunkach polskich jest to niemożliwe i jedynym miejsce, w którym można pomóc Marysi, jest szpital w USA.

Przed Marysią czwarta, planowana operacja… Marysia rośnie, chora nóżka niestety nie, więc różnica w długości się powiększa. Noga się koślawi, doktor musi ją więc odpowiednio wydłużyć i ustawić. Musi też poprawić stópkę – różnica między jedną a drugą to aż 10 centymetrów. I nagle szok - Narodowy Fundusz Zdrowia odmawia refundacji takich operacji! To jedyna szansa naszego dziecka na sprawność... Brak operacji oznacza, że przepadną wszystkie rezultaty leczenia… Lata cierpienia Marysi, jej łez, bólu pójdą na marne!

Marysia Tchórzewska

Nie poddamy się, tak jak nie poddaliśmy się w walce, by zapobiec amputacji… Musimy poruszyć niebo i ziemię, by zebrać pieniądze. Jesteśmy już tak blisko celu i zrobimy wszystko, by do tego celu dotrzeć. Pozostaje nam tylko nadzieja, że nam pomożesz… Że znajdą się ludzie o wielkich sercach, którym los naszej Marysi nie będzie obojętny. Innej szansy nie mamy…

_________

Śledź na bieżąco walkę Marysi - bądź z nami na Facebooku!

Licytując i kupując, pomagasz Marysi! Licytujemy dla Marysi Tchórzewskiej

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 656 osób
155 843 zł (33,1%)
Brakuje jeszcze 314 865 zł
Wesprzyj Wesprzyj