Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Anioły z popsutym DNA

Zdjęcie zbiórki
Zbiórka zakończona

Anioły z popsutym DNA

7 580,00 zł ( 101,06% )
Wsparło 191 osób
Cel zbiórki:

Zebranie środków na półroczną opiekę hospicyjną nad chłopcami w ich własnym domu

Organizator zbiórki: Fundacja Gajusz
Zespół Taldo
Rozpoczęcie: 24 Lutego 2014
Zakończenie: 26 Marca 2014

Rezultat zbiórki

Maciuś i Gabryś mają się znakomicie, jak na stan ich zdrowia. Nieprzerwanie od 2014 są pod opieką hospicjum domowego. Oprócz codziennej opieki naszego zespołu cały czas szukamy rozwiązania ich problemu. Wiemy, że cuda się zdarzają i liczymy, że i tym razem będzie podobnie i szybki rozwój medycyny pozwoli na zmianę losu chłopców. 

Dziękuję za Państwa pomoc, była ona niezbędna i zapewniła spokój tacie chłopców.

Serdecznie DZIĘKUJEMY i POZDRAWIAMY!!!

Opis zbiórki


Każda rodzina ma jakiś limit nieszczęść. Tak myśleliśmy, dopóki nie poznaliśmy ich. Rodziny tworzonej przez trzech mężczyzn: Gabrysia, Maciusia oraz ich dzielnego tatę.



Choroba widoczna jest u chłopców na pierwszy rzut oka. Twarze chłopców nie wyglądają tak, jakbyśmy się spodziewali. Jednak nie udało jej się zaatakować ich dusz. Maciuś i Gabryś to naprawdę cudowne chłopaki. Bez skazy. Gdyby ciała były odzwierciedleniem duszy, byliby pięknymi aniołami. Ale nie są. I tym właśnie pięknym duszom przyszło żyć w chorych, śmiertelnych ciałach.




Zespół Taldo to choroba tak mało znana, że nie mówi o niej nawet Wikipedia. W Polsce choruje na nią zaledwie piątka dzieci. Wątroby chłopców nie produkują bardzo ważnego enzymu – transaldolazy, co z czasem prowadzi do marskości wątroby. Jest to choroba śmiertelna i można ja leczyć jedynie objawowo. Jak to w przypadku chorób rzadkich bywa, brakuje dokładnych badań i schematów leczenia. Możliwe, że życiem chłopców pozostanie ich dzieciństwo.


Chłopcy pochodzą prawie z końca świata, malutkiej wsi Uników. Objęci zostali opieką Hospicjum Domowego dla Dzieci Ziemi Łódzkiej, dzięki czemu mogą wciąż mieszkać z tatą, odwiedzani przez lekarzy, pielęgniarki, rehabilitanta, psychologa, pracownika socjalnego. Wszystkich ujmują swoja dobrocią. - Pamiętam, jak na spacerze Gabryś niósł balona, który w pewnym momencie uciekł mu z rąk. Zamiast się zmartwić, zaczął odlatujący balon pocieszać. Leć sobie, na pewno będzie Ci dobrze, nie martw się baloniku – totalnie rozbroiła mnie jego wiara w to, że cały świat jest dobry. Musiałam się powstrzymywać, żeby nie ryczeć. – wspomina Prezes Fundacji Gajusz. - Maciuś jest taki sam. Kiedyś wylądował w szpitalu w kiepskim stanie. Nie przejmował się jednak sobą, a małym chłopczykiem, który bardzo płakał, bo bał się badań. Nikt nie mógł chłopca uspokoić. Wtedy Maciuś podarował mu swojego starego, wytartego zajączka, ukochaną przytulankę. Maluch od razu się wyciszył. Dostał nawet od Maciusia zajączka do domu, żeby go pilnował i pocieszał w ciężkich chwilach.


Stan braci jest raz lepszy, raz gorszy. Był już taki moment, że wszyscy myśleli, że życie Maciusia wisi na włosku, że to ostatnie dni. Ale chłopiec podniósł się. Pokazał wolę walki. Teraz bardziej widoczny jest postęp choroby u młodszego Gabrysia. Najbardziej przerażająca dla chłopców jest jednak nie choroba, a rozłąka. Bardzo kochają tatę i siebie nawzajem i nie wyobrażają sobie, co by było, gdyby któregoś z nich zabrakło.




Jeśli dzieciństwo jest jedynym i ostatnim etapem życia, tym bardziej powinno się je spędzać we własnym domu, w ulubionej pościeli, ze wszystkimi zabawkami i z tatą, który najlepiej na świecie odpędza koszmary. Dlatego prosimy o pomoc w zebraniu środków na półroczną opiekę hospicyjną nad  chłopcami w ich własnym domu.

7 580,00 zł ( 101,06% )
Wsparło 191 osób

Obserwuj ważne zbiórki