Anioły z popsutym DNA

Każda rodzina ma jakiś limit nieszczęść. Tak myśleliśmy, dopóki nie poznaliśmy ich. Rodziny tworzonej przez trzech mężczyzn: Gabrysia, Maciusia oraz ich dzielnego tatę.


Choroba widoczna jest u chłopców na pierwszy rzut oka. Twarze chłopców nie wyglądają tak, jakbyśmy się spodziewali. Jednak nie udało jej się zaatakować ich dusz. Maciuś i Gabryś to naprawdę cudowne chłopaki. Bez skazy. Gdyby ciała były odzwierciedleniem duszy, byliby pięknymi aniołami. Ale nie są. I tym właśnie pięknym duszom przyszło żyć w chorych, śmiertelnych ciałach.

Zespół Taldo to choroba tak mało znana, że nie mówi o niej nawet Wikipedia. W Polsce choruje na nią zaledwie piątka dzieci. Wątroby chłopców nie produkują bardzo ważnego enzymu – transaldolazy, co z czasem prowadzi do marskości wątroby. Jest to choroba śmiertelna i można ja leczyć jedynie objawowo. Jak to w przypadku chorób rzadkich bywa, brakuje dokładnych badań i schematów leczenia. Możliwe, że życiem chłopców pozostanie ich dzieciństwo.


Chłopcy pochodzą prawie z końca świata, malutkiej wsi Uników. Objęci zostali opieką Hospicjum Domowego dla Dzieci Ziemi Łódzkiej, dzięki czemu mogą wciąż mieszkać z tatą, odwiedzani przez lekarzy, pielęgniarki, rehabilitanta, psychologa, pracownika socjalnego. Wszystkich ujmują swoja dobrocią. - Pamiętam, jak na spacerze Gabryś niósł balona, który w pewnym momencie uciekł mu z rąk. Zamiast się zmartwić, zaczął odlatujący balon pocieszać. Leć sobie, na pewno będzie Ci dobrze, nie martw się baloniku – totalnie rozbroiła mnie jego wiara w to, że cały świat jest dobry. Musiałam się powstrzymywać, żeby nie ryczeć. – wspomina Prezes Fundacji Gajusz. - Maciuś jest taki sam. Kiedyś wylądował w szpitalu w kiepskim stanie. Nie przejmował się jednak sobą, a małym chłopczykiem, który bardzo płakał, bo bał się badań. Nikt nie mógł chłopca uspokoić. Wtedy Maciuś podarował mu swojego starego, wytartego zajączka, ukochaną przytulankę. Maluch od razu się wyciszył. Dostał nawet od Maciusia zajączka do domu, żeby go pilnował i pocieszał w ciężkich chwilach.


Stan braci jest raz lepszy, raz gorszy. Był już taki moment, że wszyscy myśleli, że życie Maciusia wisi na włosku, że to ostatnie dni. Ale chłopiec podniósł się. Pokazał wolę walki. Teraz bardziej widoczny jest postęp choroby u młodszego Gabrysia. Najbardziej przerażająca dla chłopców jest jednak nie choroba, a rozłąka. Bardzo kochają tatę i siebie nawzajem i nie wyobrażają sobie, co by było, gdyby któregoś z nich zabrakło.


Jeśli dzieciństwo jest jedynym i ostatnim etapem życia, tym bardziej powinno się je spędzać we własnym domu, w ulubionej pościeli, ze wszystkimi zabawkami i z tatą, który najlepiej na świecie odpędza koszmary. Dlatego prosimy o pomoc w zebraniu środków na półroczną opiekę hospicyjną nad  chłopcami w ich własnym domu.