#DobroWraca

Wioleta Wasieczko
organizator skarbonki

Wioleta Wasieczko

Wioleta Wasieczko

 

Mój synek cierpi na okrutną chorobę. W jego ciele tworzą się guzy. Zaatakowały już drogi moczowe i organy rozrodcze, jest ich coraz więcej, rosną bardzo szybko! Mogą zezłośliwić się w każdej chwili. Nie pomoże już chemioterapia i naświetlania… Dla Kubusia jedyną nadzieją jest leczenie nowym lekiem. To nadzieja, której niedawno jeszcze nie było. Mój synek może być pierwszym dzieckiem w Polsce, przecierać szlaki innym chorym. Bardzo proszę, choć nie jest to łatwe - pomóż ratować życie mojego synka…

Gdy Kubuś się urodził - tak duży, silny i piękny - nikt nie podejrzewał tragedii, jaka wkrótce ma się rozegrać. W trzecim miesiącu życia zauważyłam u synka dziwne plamki na ciele. Dermatolog określił je jako “kawa z mlekiem”, powiedział, że mam się nie martwić i tylko obserwować, czy nie dzieje się nic złego. Nie działo się, więc czujność została uśpiona. Do czasu…

Nie wiadomo, czy u Kubusia któryś z genów zmutował, czy to my - rodzice - jesteśmy nosicielami. Mamy dwóch zdrowych starszych synków, w naszej rodzinie nie było podobnych przypadków. W Polsce jest ponad 100 osób cierpiących na chorobę w tej postaci. Do tej pory leczenie jest tylko objawowe - wycina się te guzy, które można. Niektórzy przeżywają nawet 30 operacji, inni umierają jeszcze w okresie niemowlęcym. Nie ma dwóch takich samych przypadków choroby...

W lutym był rezonans, który wykazał u Kubusia nowe guzy przy krzyżu lędźwiowym i w narządach rodnych. Nerki wciąż są zagrożone. Wciąż pojawiają się nowe zmiany. Z czasem mogą się one zezłośliwić! Mój synek cierpi. Ma bolesne żylaki i założoną cystostomię - jej cotygodniowa wymiana to horror... Problemy z nerkami wywołały wodonercze i refluks. Każdy dzień przynosi Kubusiowi ogromną dawkę bólu... Jego osłabione ciało z dnia na dzień coraz słabiej przeciwstawia się chorobie... 

I gdy byliśmy już na skraju załamania, pani doktor z panią profesor ze szpitala w Katowicach powiedziały nam o nowatorskim, wtedy jeszcze eksperymentalnym leczeniu w USA, które przynosi znakomite rezultaty. Pojawiła się nadzieja!

Nasze wspaniałe lekarki skontaktowały się z kliniką w USA, wysłały wszystkie dokumenty Kubusia. Zebrało się konsylium, które potwierdzilo - guzy Kubusia są nieoperacyjne. Nie pomoże chemioterapia, nie można przeprowadzić radioterapii. Jedyną nadzieją jest lek - powstrzyma on chorobę, może także usnąć wszystkie guzy!

Takie leczenie trwa minimum 3 lata. Miesięczny koszt - 62 tysiące złotych. Lekarze cały czas dopinają wszelkich formalności, by Ministerstwo Zdrowia zgodziło się sprowadzać lek do Polski. Równocześnie trwają starania, by jak najszybciej - nie tracąc czasu - rozpocząć leczenie w USA. Kubuś nie może czekać. Dla niego każdy dzień jest niebezpieczny…

Pierwszy raz prosimy o pomoc. To bardzo trudne, pokonać wstyd i wszystkie obawy, opowiedzieć swoją historię… Będę jednak walczyć ze wszystkich sił, bo wiem, że to nasza jedyna szansa… Dlatego w akcie desperacji zwracam się do Ciebie, zapewne zupełnie obcej mi osoby, o pomoc dla synka. Proszę, pomóż uratować moje dziecko...

Mama Kubusia, Gabrysia

Wsparli

10 000 zł

Zuzia Walz

3 000 zł

Halina,ryszard

1 000 zł

Anonimowy Pomagacz

1 000 zł

Anonimowy Pomagacz

1 000 zł

Anonimowy Pomagacz

500 zł

Markus Heineke

Pokaż więcej

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
88%
221 843,03 zł Wsparło 6 537 osób CEL: 250 000 ZŁ