Zamiast protez, zdrowe nóżki - kolejne starcie Skarbonka pomagacza

Debeb1e4 dcb1 446e 930b 7c01b99da323 1

Dobryklik.pl realizuje już 55 cel. Jest nim pomoc dla Bartka!

DobryKlik.pl 
Pomóc można na dwa sposoby:

Wchodząc na stronę DobryKlik.pl, gdzie każde odsłonięcie obrazka oznacza 10 groszy dodanych do zbieranej puli.

oraz dokonująć dobrowolnej wpłaty klikając "WESPRZYJ"


__________________________________________________

OPIS CELU:

Jak wyglądałoby nasze życie, gdybyśmy 5 lat temu płakali, zamiast nocami setki razy wpisywać w wyszukiwarkach łacińską nazwę „tibial hemimelia”? Gdybyśmy uwierzyli lekarzom, którzy mówili, że po pierwszych urodzinach nasz Bartek będzie miał amputowane obie nóżki, bo innego wyjścia po prostu nie ma? Czy teraz nasz synek jeździłby na wózku, czy przymierzałby kolejne protezy? Rozum mówił, że jak kości nie ma, to nie urosną, ale serce nie chciało przyjąć proponowanego rozwiązania: amputacji.

 

W żadnych planach i marzeniach o dziecku, nie byliśmy przygotowani na wizję dziecka chorego, niepełnosprawnego. Żaden lekarz podcza kontrolnych USG w trakcie ciąży nie dostrzegł, że nogi Bartka będą inne, że jest z nimi coś ‘nie tak”. O tym, że nie ma kości piszczelowych dowiedzieliśmy się dopiero, gdy się urodził. Maleńkie nóżki były nienaturalnie powyginane do środka, miały zniekształcone stópki i kolana. Jeden na 3 miliony – tak rzadko występuje ta wada. Lekarze w szpitalu mogli nie mieć szansy spotkać kolejnego tak wyjątkowego dziecka. A my musieliśmy szukać szansy, żeby pomóc naszemu dziecku. Lekarze przychodzili, oglądali, wiedzieli, jakie „leczenie” czeka Bartka. Wiedzieli, że już niedługo nie będziemy całowali ukochanych stópek, które będzie trzeba poświęcić, żeby Bartek prawidłowo się rozwijał. Byliśmy przerażeni, jednak lekarze przekonywali nas, że nie ma innego wyjścia niż amputacja.

 

Minęło 5 lat, a Bartek nie jeździ na wózku, lecz chodzi, nie na protezach – a na własnych nóżkach! Czekając na to, co nieuchronne, chcieliśmy jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie synka. Setki razy wpisywałam w wyszukiwarce łacińską nazwę wady „tibial hemimelia”, aż któregoś dnia w końcu trafiłam na stronę amerykańskiej kliniki, na której była wzmianka o rekonstrukcji kolan w przypadku tej właśnie wady. Z wypiekami na twarzy czytaliśmy kolejne zdania. Musieliśmy to sprawdzić. Wysłaliśmy e-maila na adres podany na stronie, nie licząc na jakąkolwiek odpowiedź, a już na pewno nie na taką, jaką otrzymaliśmy kolejnego dnia. Doktor Dror Paley odpisał, że na podstawie przesłanego zdjęcia rtg według niego obie nóżki są do uratowania. Obie!

 

To był dzień, który odmienił nasze życie. Niecierpliwie czekaliśmy na konsultację, próbując nie robić sobie złudnych nadziei, zanim doktor nie zobaczy Bartka. Po spotkaniu wszystko było jasne – Bartek nie tylko może mieć własne nogi, ale może chodzić. Staw kolanowy i szczątek piszczeli w jednej nóżce oraz rzepka w drugiej pozwolą odbudować zniekształcone nóżki dla Bartka.

 

Po nowe nóżki pojechaliśmy na Florydę na początku 2013 roku. Bez żalu wyrzuciliśmy ostatnie wytarte spodenki, w których 16-miesięczny Bartek pełzał po podłodze. Nie wiedzieliśmy właściwie, co nas czeka. Zdawaliśmy sobie sprawę, że leczenie nie skończy się na jednej operacji - po podliczeniu kosztorysów kwota rosła o kolejne zera, zatrzymaliśmy się na kilku milionach złotych. Zanim zaczęliśmy próbować przebić głowami ten mur, NFZ zgodził się pokryć koszty leczenia. Nie wiem, czy bez refundacji z NFZ w ogóle zaczęlibyśmy do tej pory leczenie. Trzy piekielnie trudne operacje, ból, którego nie byliśmy w stanie sobie wyobrazić. Nowe nóżki zamknięte w ogromnych metalowych aparatach przez kilka miesięcy, których zadaniem było ustawić w prawidłowej pozycji nienaturalnie ułożone kostki i kosteczki. A efekty… Bartek był pierwszym dzieckiem w Polsce po takiej rekonstrukcji. Stacje telewizyjne pokazywały jego pierwsze kroki. Zaczęli odzywać się do nas rodzice innych dzieci, którzy widzieli Bartka w telewizji i chcieli spróbować innego „leczenia” niż amputacja. W ten sposób Bartek przetarł drogę do dr Paley wielu innym dzieciom, których nóżki były spisane na straty, a które teraz samodzielnie chodzą. Nie mieliśmy wcześniej odwagi nawet marzyć o biegającym dziecku, a tu proszę, za Bartkiem trzeba było zacząć biegać :)

 

Na Florydę wróciliśmy w 2016 roku, aby wydłużyć nieproporcjonalnie krótkie nóżki oraz prawidłowo ustawić kolana Bartka. W trakcie leczenie Bartek „urósł” 5 centymetrów, a jego nóżki stały się proste. Wyjeżdżaliśmy z West Palm Beach z najlepszymi wiadomościami pod słońcem – Bartek nie będzie potrzebował żadnych innych operacji czy wydłużeń nóg do czasu, gdy będzie nastolatkiem. O ile wszystko będzie dobrze z kolanami i stopami.  Cichutka nadzieja przerodziła się w wielką euforię – odetchnęliśmy z ulgą, tym bardziej, że NFZ od końca 2016 zaczął odmawiać fundowania kosztów leczenia w klinice dr Paley – zarówno nowym pacjentom, jak i tym w trakcie leczenia. Spadł nam z serc wielki ciężar, pomyśleliśmy, że mamy jakieś 8, a może i  10 lat na uzbieranie setek tysięcy dolarów na finalne wydłużanie.

 

Pierwszy raz mogliśmy odłożyć myśli o kolejnym leczeniu Bartka na dalszą przyszłość. Pierwszy raz mogliśmy zacząć żyć inaczej niż od wyjazdu do wyjazdu. Pierwszy raz nasze myśli i marzenia zeszły na ziemię, zbliżyły się do marzeń innych rodzin. Nie na długo. 17 marca 2017 roku otrzymaliśmy e-maila od dr Paley z wiadomością, że kolana Bartka zaczynają się koślawić. Bez wszczepienia specjalnych płytek implantacyjnych do kości udowych cały dotychczasowy trud pójdzie na marne. Kolana Bartka są jedyne w swoim rodzaju i choć podobny zabieg z powodzeniem wykonuje się w Polsce, nie chcemy ryzykować ich uszkodzenia.  To dr Paley stworzył te kolana i żaden chirurg ortopeda w Polsce nie zna ich budowy. A nawet najmniejsze uszkodzenie, jeden niewłaściwy ruch podczas operacji, wiązałoby się z zakończeniem wzrostu nóg Bartka – a ma teraz niecałe 104cm.

 

Zabieg jest zaplanowany na 24 maja 2017 roku. Koszt (29 000 $) jest o wiele większy niż środki, jakie mamy na subkoncie. Kolejny raz zmierzymy się ze wszystkimi przeciwnościami, jakie stoją na drodze, żeby pomóc naszemu synkowi. Tak jak na początku naszej drogi, zamiast płakać, szukamy sposobu, żeby zdobyć brakujące pieniądze na leczenie. Za daleko zaszliśmy, żeby teraz się poddać. Ktoś powiedział, że może tak miało być, może taki dzieciak nie trafia się słabym rodzicom, ale czasami nawet najtwardsi muszą poprosić o pomoc.

 

Jak będzie wyglądać nasze życie za kilka miesięcy? Mamy nadzieję, że z Waszą pomocą, wciąż będziemy mogli patrzeć, jak nasz Bartek chodzi, biega, jak to, co 5 lat temu wydawało się niemożliwe, stało naszą codziennością.

Asia i Przemek – rodzice Bartka

 

Poomoc.pl i Dobryklik.pl 

postanowiły wesprzeć zbiórkę kwotą 10 000zł

10 osób wsparło

50 zł

Anonimowy Pomagacz

20 zł

Anonimowa Pomagaczka

20 zł

Anonimowy Pomagacz

20 zł

Anonimowy Pomagacz

100 zł

bs

powodzenia
51 zł

Anonimowy Pomagacz

Pokaż więcej

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość