Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Nasza walka o normalność

Dominik Hryb
Zbiórka zakończona
4 504,00 zł ( 107,13% )
Wsparły 142 osoby
Cel zbiórki:

ssak Clario, inhalator

Dominik Hryb, 5 lat
Kwidzyn, kujawsko-pomorskie
Zespół wad wrodzonych, zespół Charge
Rozpoczęcie: 2 Czerwca 2016
Zakończenie: 15 Lipca 2016

Opis zbiórki

Każdego dnia obserwuję mojego synka, jego żywe reakcje na bodźce, zainteresowanie światem, zapał, z jakim podejmuje nowe wyzwania. Pochylam się nad jego łóżeczkiem, opowiadam mu bajki, patrzę w podążające za mną oczka i nie wyobrażam sobie, aby kiedykolwiek mogło zostać mi to zabrane.


 

Kiedy dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży, byliśmy dwójką najszczęśliwszych osób na świecie. Nasza radość nie trwała długo. W jedenastym tygodniu ciąży, podczas rutynowych badań ginekologicznych, okazało się, że płód ma podwyższone NT – parametr ukazujący obrzęk tkanki podskórnej w okolicy karkowej. Rozpoczął się szereg różnych badań. Amniopunkcja – wynik prawidłowy; echo serca płodu – wynik prawidłowy; rezonans magnetyczny główki płodu – wynik prawidłowy. Lekarze uważali to za powody do radości... Podwyższony wynik przezierności karkowej nie pozwalał nam jednak na spokój.

W trzydziestym pierwszym tygodniu pojawiły się silne skurcze porodowe. Przez dwa tygodnie musiałam zostać w szpitalu. Chciałam już tulić go w ramionach, wiedziałam jednak, że jeszcze nie czas. W trzydziestym dziewiątym tygodniu ciąża zakończyła się cesarskim cięciem.

Dominik nie płakał, kiedy przyszedł na świat. Moje serce zamarło. Lekarze zabrali go do sali obok. Usłyszałam cichy płacz mojego synka, na chwilkę odetchnęłam... Nie był to jednak płacz, po którym rodzice mogą potrzymać swoje maleństwo w ramionach. Dominik nie mógł złapać powietrza, dusił się – zaczęła spadać mu saturacja. Zabrano go na OIOM, a ja modliłam się o każdy jego oddech.


 

Na OIOM-ie Dominik spędził dwa tygodnie. Wtedy rozpoczęły się wyjazdy do Akademii Medycznej. Lekarze próbowali zdiagnozować, co dolega mojemu dziecku. Nie potrafili tego stwierdzić, wyróżnili jedynie szereg wad wrodzonych, takich jak: hipoplazja robaka móżdżku, dysgenezja ciała modzelowatego, niedosłuch obustronny, coloboma, odwrócony łuk aorty, zaburzenie połykania oraz porażenie nerwu twarzowego.

Poczuliśmy się z mężem, jakby nas oszukano. Po co te wszystkie badania? Jak to możliwe, że wszyscy lekarze tak bardzo się pomylili? Nie byliśmy w stanie sobie tego racjonalnie wytłumaczyć… Pierwsze półtora miesiąca Dominik spędził w różnych szpitalach, odżywiany był przez sondę. Wówczas dowiedzieliśmy się, że nasz syn musi mieć założonego PEG-a – sondę, za pomocą której może być odżywniany. Niezbędnym okazał się również zabieg fundoplikacji – sonda w nosie znacznie utrudniała mu oddychanie, a ciągłe ulewanie pokarmu budziło prawdopodobieństwo zakrztuszenia lub zachłystowego zapalenia płuc.



 

Dominik skończył niedawno pół roku, pierwszą operację ma za sobą i powoli przyzwyczaja się do obcego ciałka w swoim brzuszku. Ostateczna diagnoza nadal nie zapadła. Lekarze podejrzewają zespół CHARGE, jednak to jedynie podejrzenia… Musimy uważnie obserwować każdy ruch naszego synka. Wiemy, że stwierdzone wady wpływają na jego rozwój ruchowy, istnieje jednak ogromna szansa na to, że jego zdrowie psychiczne pozostało nienaruszone.

Dominik nie radzi sobie ruchowo tak, jak powinien. Chociaż przewraca się samodzielnie na boki, z trudem unosi główkę w czasie leżenia na brzuszku. Jest bardzo ruchliwy, wykazuje ogromną chęć walki. Widać, że chciałby już sam siedzieć, podnosić się o własnych siłach i sięgać po zabawki.



 

Układ nerwowy kształtuje się do trzeciego roku życia. Wraz z mężem robimy wszystko, aby rozwój naszego synka przebiegał prawidłowo. Jesteśmy pod stałą kontrolą lekarzy specjalistów, a nie jest ich mało: neurolog, kardiolog, okulista, laryngolog, gastroenterolog – większość z siedmiu dni tygodnia spędzamy w ciągłej podróży. Dominik już teraz jest rehabilitowany, między innymi metodą Vojty. Nosi aparat słuchowy, rozpoczyna zajęcia z logopedą. Z powodu problemu z przełykiem jego głos jest cichutki, jednak gaworzy, szuka kontaktu z drugą osobą, co wskazuje na prawidłowy rozwój.

Dominik nie połyka samodzielnie śliny – musi ona być odsysana. Właśnie dlatego naszym głównym celem jest zakup ssaka, bez którego nasz syn nie jest zdolny do normalnego funkcjonowania. Potrzebuje również inhalatora, która umożliwiłby mu swobodniejsze oddychanie – najbardziej podstawową i niezbędną czynność w życiu.


 

Nie potrafimy przewidzieć, co jeszcze zaplanował dla Dominika los. Wytrwale walczymy z każdą przeciwnością i jesteśmy gotowi walczyć z kolejnymi. Nasz chłopiec ma dopiero pół roku, a my postaramy się, aby miał szczęśliwe dzieciństwo i osiągnął wszystko, na co tylko pozwoli mu jego zdrowie. Proszę, wesprzyjcie nas w tej walce.

4 504,00 zł ( 107,13% )
Wsparły 142 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki