Dominik ponownie walczy o życie
Dominik ponownie walczy o życie
Zakończenie: 17 Maja 2014
Rezultat zbiórki
19 maja 2014 r. Dominik wyruszył w podróż po życie. Badania w klinice trwały do 24 maja, a po nich długa rozmowa z Panią ordynator. - Wracajcie do domu i szykujcie się na powrót za około 1,5 tygodnia.....wynajmujcie mieszkanie po powrocie Dominik rozpocznie terapię - na to rodzice Dominika czekali tak długo. Chociaż leczenie zmieni całkowicie ich życie, jest to zmiana, która pozwoli ostatecznie pokonać nowotwór. Głęboko w to wierzymy! Greifswald prowadzi terapię przeciwciałami od 10 lat, więc jesteśmy jak najlepszej myśli.
7 czerwca, dzień przed wyjazdem na leczenie mama Dominika napisała: Kochani jutro wyjeżdzamy do Greifswaldu, od poniedziałku Dominik zaczyna terapię. Pół roku temu bardzo się bałam, że ze względu na ogromny koszt terapii nie uda nam się z niej skorzystać. Dziś się pakujemy. Bardzo się cieszę i równocześnie denerwuję ,wiem że dużo przed nami. Pomódlcie się za Dominika, za nas, by starczyło nam sił, by przetrwać ten ciężki dla nas okres. Dziękuję, pozdrawiam was Kochani
9 czerwca 2014 roku Dominik rozpoczął terapię, która trwała kilka miesięcy. Dominik nie przeszedł całej terapii, w styczniu 2015 r. badania kontrolne uwidoczniły nową zmianę na kręgosłupie. Uznano to za nowy przerzut i zdecydowano nie podawać dalej przeciwciał. Lekarze z Polski i Niemiec szukali innych sposobów leczenia, żeby pomóc Dominikowi.
26 kwietnia 2016 roku mama Dominika napisała: "...Cały czas wydaje mi się ,że to co teraz przechodzimy to tylko zły sen, że zaraz się obudzę ...Niestety tak nie jest ...od wczoraj jesteśmy w Klinice w Poznaniu. Dominik bardzo cierpi ,,,ucisk guza na rdzeń kręgowy spowodował niedowład nóg ...guz w szczęce spowodował duży obrzęk twarzy...do tego towarzyszący ból. Przez siedem lat leczenia Dominika nie przeżyliśmy tego co w ostatnich dniach ...jest w nas tyle żalu ...bólu ...złości ...nawet nie potrafię opisać tego co czujemy .To nie powinno mieć miejsca ...nie powinno się wydarzyć ...nikt nie powinien przez to przechodzić ... Patrzeć na ukochane dziecko które tak bardzo cierpi ...i nie móc nic zrobić...to tortura nie do zniesienia .
Dominik po lekach które dostaje prawie cały czas śpi ...odpowiada tylko na nasze pytania ...ale bardzo go to męczy ...Przeprasza nas za wszystko ...że nie może sam wszystkiego zrobić ...że nie ma sił rozmawiać ...mój kochany synek .Tak bardzo mi żal ...że choroba tyle mu zabrała, normalne życie...całe dzieciństwo ... że nigdy nie mógł chodzić do szkoły...że nigdy nie miał kolegów ,przyjaciół ...to takie niesprawiedliwe."
1 października 2016 roku nadszedł dzień, który nigdy nie powinien nadejść. Niebo płakało, i my płakaliśmy. Po 7 latach choroby Dominik był już bardzo zmęczony. Odszedł, zostawiając nas wszystkich w ogromnym smutku.
Opis zbiórki
Matka nie musi składać przysięgi, że będzie przy swoim dziecku w zdrowiu i chorobie, że aż do końca. Ten "koniec" wyobraża sobie z wnukami, ciesząc się, że dała dziecku tyle miłości, ile tylko mogła, tyle ochrony, żeby dorastało bezpiecznie. Najgorsze, co może spotkać matkę, to przeżyć swoje dziecko. Mama Dominika już raz wyrywała swoje dziecko z objęć śmierci. I dwa razy cieszyła się, że choroba poszła precz. Teraz wróciła, nie pytając, czy może każdego dnia niszczyć organizm chłopca.
Gdy u Dominika wykryto nowotwór, miał 7 lat. To więcej niż szans na przeżycie, które wynosiły 5%. Ból kolana i stawów wskazywały na zapalenie stawów. Definitywnie to jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów – mówiła pani reumatolog. Po sterydach nastąpiła poprawa. Na 4 miesiące. Ból głowy był nie do zniesienia. Lekarze stawiali różne hipotezy, jednak żaden nie postawił diagnozy. W końcu, gdy Dominik zaczął mieć problemy z widzeniem, trafił do szpitala. Szybkie TK i wynik – krwiak w głowie. Po trepanacji czaszki Dominik szybko doszedł do siebie. Koszmar miał się skończyć, wróciliśmy do domu i myśleliśmy, że wrócimy do normalnego życia. Naiwnie myśleliśmy.
Po dwóch dniach poznaliśmy imię naszego wroga – neuroblastoma, jeden z najgroźniejszych nowotworów dziecięcych. Od razu trafiliśmy na oddział onkologii, gdzie mieliśmy lepiej poznać naszego przeciwnika. Pierwsze, co nas wbiło w ziemię, to widok łysych główek na całym oddziale. Byliśmy w szoku. Jednocześnie zaczęło do nas docierać, jak poważnie chory jest Dominik. Kolejne badania wykazały odległe przerzuty w węzłach chłonnych, szpiku i kościach. Zlokalizowano też guz pierwotny – jest w śródpiersiu. Wybrał sobie miejsce blisko serca, wbijając nóż w nasze serca.
4 stopień kliniczny. Gdy Dominik był karmiony sterydami na zapalenie stawów, nowotwór już atakował, karmiąc się naszym synkiem i zmniejszając jego szanse na przeżycie. 5 procent szans. Postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, żeby Dominik był w tych 5 procentach. Przeciwko nam było 95 procent śmierci. Miażdżąca przewaga. Każdy dzień i noc, którą Dominik spędził w szpitalu, byłam przy nim, nigdy go nie opuściłam, nawet wtedy, gdy zmęczenie sięgało zenitu. Neuroblastoma 4 stopnia to najbardziej zaawansowane stadium tego przerażającego i do tej pory najmniej poznanego nowotworu dziecięcego. Nikt nie zna przyczyny jego powstawania, a na naszym synku pokazuje swoją siłę.
Dominik przeszedł bardzo agresywne leczenie, chemioterapię, usunięcie guza z śródpiersia, autoprzesczep, radioterapię i leczenie podtrzymujące. Lekarze twierdzili, że to cud, że z tak odległymi przerzutami Dominik jest czysty. I tu nasza historia z chorobą miała się skończyć, mieliśmy zamiast zdjęć ze szpitala, zbierać zdjęcia ze wspólnych chwil jak najdalej od wszystkiego, co kojarzyło się z chorobą. Przez rok tak było. A potem badanie kontrolne – i wznowa. Ta wiadomość była gorsza niż pierwsza. – Nie dam już rady – pomyślałam. Dominik widział, jak to przeżywam i któregoś dnia powiedział: „Mamo, nie martw się, ja dam radę jeszcze raz.”
Zaczęliśmy raz jeszcze. Konieczny był przeszczep – do walki potrzebowaliśmy dawcy. W końcu po długich poszukiwaniach 19 grudnia 2012 roku 50-letnia kobieta z Belgii oddała szpik dla Dominika. Szpik zaczął działać, ale choroba chciała więcej. Kolejna wznowa, progresja w kościach. Wcześniej lekarze dawali 5% szans, teraz powiedzieli, że zrobili wszystko, co mogli, zastosowali wszystko, co dostępne w onkologii. – Nie wyleczymy go, możemy mu tylko przedłużyć życie. O ile? Nie wiemy.
Chemioterapia dała nam czas, żeby szukać ratunku. Zniknęły nacieki na oponach mózgowych, choroba została zatrzymana. I w tym czasie znaleźliśmy klinikę w Niemczech, gdzie dzieci z neuroblastomą wysokiego ryzyka leczone są metodą przeciwciał anty-GD2. To jedyne znane nam miejsce, z którego dzieci z neuroblastomą wracają do życia, a nie po kolejne wznowy. To w tej chwili jedyna szansa dla Dominika.
Choroba zażądała dużo za oddanie nam dziecka – 143.000 euro. Nie mamy zdolności kredytowej, nie mamy nic, co moglibyśmy sprzedać. Jedyny kredyt, na jaki nas stać, to kredyt wdzięczności wobec ludzi, którzy zechcą nam pomóc uratować nasze dziecko. Walkę toczymy już 5 lat i jest nam bardzo ciężko żyć z piętnem tej śmiertelnej choroby, jaka przytłoczyła naszą rodzinę. Najgorszy scenariusz dla nas jest taki, że po uzyskaniu remisji zabraknie środków na leczenie przeciwciałami. Musimy zrobić wszystko, aby tak się nie stało.
Bardzo byśmy chcieli leczyć nasze dziecko w Polsce, jak najbliżej domu, ale nie jest to możliwe. Możliwości krajowej medycyny zostały wyczerpane. Rozłożone ręce - nie maja nam więcej nic do zaoferowania. Leczenie antygenem, mimo że skuteczne, jest w fazie badań klinicznych. W związku z tym NFZ nie refunduje kosztów terapii. Sami musimy uzbierać całą kwotę.
Błagamy o pomoc. Oddalibyśmy wszystko za życie naszego dziecka. Choroba, zabijając go, zabija też nas. Dlatego prosimy o pomoc w zapłaceniu rachunku, który wystawiła nam choroba. Stawką jest życie Dominika...