Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Sprawmy najpiękniejszy prezent na 18 urodziny Dominika!

Dominik Paździorny
Zbiórka zakończona
27 977,00 zł ( 101,14% )
Wsparło 359 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0065656 Dominik
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Dominik Paździorny, 19 lat
Jerzmanowa, dolnośląskie
Choroba genetyczna Hallervordena Spatza
Rozpoczęcie: 2 Kwietnia 2020
Zakończenie: 26 Maja 2020

Opis zbiórki

Dominik za kilka tygodni skończy swoje upragnione 18 urodziny. Chciałabym bardzo podarować mu najważniejszy prezent - możliwość przeprowadzenia nowatorskich badań, które sprawią, że jego życie z chorobą NBIA stanie się łatwiejsze.

Pierwsze objawy u syna pojawiły się, kiedy skończył 7 lat. Myślałam początkowo, że psuje mu się wzrok, bo zaczął częściej się potykać. Jednak to nie było przyczyną. Dominik z dnia na dzień tracił siły. Lekarze długo nie potrafili postawić prawidłowej diagnozy. Dopiero, kiedy miał 12 lat przeprowadzono u syna badania genetyczne, które przyniosły diagnozę. U Dominika zachodzi do odkładania żelaza w mózgu i układzie nerwowym, który powoli przestaje funkcjonować, a razem z nim powoli przestają pracować mięśnie. 

Obecnie Dominik porusza się na wózku inwalidzkim. Choroba zaczyna postępować atakując jego nerw wzrokowy. Powoli odbiera mu też zdolność mówienia i samodzielnego funkcjonowania. Choroba NBIA jest nieuleczalna, a jedyną formą jej spowolnienia są leki i rehabilitacja. W końcu pojawiło się światełko nadziei. Zorganizowano kompleksowe badania, które będą polegały na indywidualnym podejściu do każdego uczestnika. Zostaną wykonane serie testów i konsultacji lekarskich po to, aby jak najlepiej poznać, na jakim etapie jest choroba i dobrać skuteczne leki i suplementy.

Niestety te badania nie są refundowane przez NFZ. Zależy mi bardzo, aby Dominik mógł kontynuować badania, ale są one dla nas bardzo kosztowne. Wierzę jednak, że są wokół nas dobrzy ludzie, którzy pomogą nam zebrać środki dla Dominika.

Wioletta, mama

27 977,00 zł ( 101,14% )
Wsparło 359 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0065656 Dominik
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki