"Nie oddam tego bólu, bo nikt nie powinien tak cierpieć" – walka trwa

Zbiórka na cel: komora hiperbaryczna w celu zregenerowania wycieńczonego organizmu
Dominik Słowiński
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 3 973 osoby
70 064 zł (55%)
Brakuje jeszcze 57 335 zł
Wesprzyj

Dominik, 18 lat

nowotwór jelita cienkiego oraz choroba Leśniowskiego- Crohna, zapalenie stawów

Zobacz poprzednie zbiórki

Kołobrzeg, zachodniopomorskie

Rozpoczęcie: 09 Października 2017
Zakończenie: 09 Stycznia 2018

09 Października 2017, 16:38
Walczymy dalej o życie Dominika

Obecny stan zdrowia Dominika uległ znacznemu pogorszeniu, wymagana jest terapią komorą hiperbaryczną. Niestety wszelkie metody dotychczas stosowane, także współczesne leczenie farmakologiczne, kliniczne nie są w stanie sprostać w zmobilizowaniu organizmu Dominika do walki.

Mimo bezproblemowej kwalifikacji do leczenia biologicznego z powodu zarówno choroby Crohna-Leśniowskiego oraz zapalenia stawów nikt z lekarzy nie chce wziąć na siebie odpowiedzialności, a leczenie to jest obciążone zbyt dużym ryzykiem, jak i prawdopodobnie Dominik by tej kuracji nie przeżył – po prostu jest zbyt słaby, a skutki uboczne tego leczenia jeszcze bardziej pogłębiłyby problemy zdrowotne.

Podobne ciężkie reakcje miał już po podaniu i przetaczaniu immunoglobulin oraz po wlewach leku stosowanego przy nowotworach kości na odbudowę kości zniszczonych przez zaawansowaną osteoporozę. Z trudem je przeżył, a efekty tego leczenia nie przyniosły dosłownie żadnej poprawy, co jest potwierdzone badaniami kontrolnymi...

Obecnie u Dominika jest kolejny nawrót półpaśca uogólnionego, wysiew jest na większej powierzchni całego ciała, także we włosach. Rany bolą, sączą się... Silne nerwobóle oraz bóle kości, trzaskające stawy, niesamowite bóle jelit i krwawienia uniemożliwiają sen, (często nie śpi po kilka dni i nocy z rzędu), podczas którego każdy precież się regeneruje. Mimo stosowanych silnych plastrów przeciwbólowych z opiatami – ból nadal jest nieodłącznym towarzyszem Dominika – w dzień i w nocy. Dominik spowity w bólu nawet się nie żali, jednak jego grymas twarzy podczas najmniejszego ruchu mówi sam za siebie – pociesza mnie, że da radę. Zdradza go jednak w tym odruchowy, mimowolny, nieświadomy cichy jęk podczas krótkich drzemek. Tylko po co ma tak cierpieć? Jaki jest sens tego cierpienia?

Dominik pragnie wydostać się na zewnątrz, na świeże powietrze, tym bardziej że mieszka nad morzem. Zaczerpnąć świeżego powietrza, stanąć jak kiedyś na własnych nogach, móc przemierzyć kilka kroków o własnych siłach, nie wspominając już o jego wyczynach rowerowych, które od lat są już tylko jego wspomnieniem z czasów dzieciństwa.

Dominik chce móc ująć w dłoń długopis, widelec, cokolwiek, móc przewrócić strony książek, które uwielbia czytać, a pozostaje mu do tego obecnie tylko koniuszek własnego nosa. Nosem przesuwa  też obraz na tablecie…

Komora hiperbaryczna pozwoli poprawić jego stan i da możliwość uśmierzenia tego okropnego bólu.

Historię Dominika możemy przeczytać poniżej:

Urodzony, by cierpieć, skazany na ból i życie w łóżku, nękany przez najstraszniejsze choroby, jakie zna medycyna, walczy z nowotworem bez szans na zdrowie, kurczowo trzyma się życia od 18 lat i paradoksalnie daje siły mi, matce, która odda za niego życie. Mój synek jest bohaterem, prawdziwym mężczyzną z krwi i kości, który w normalnych warunkach byłby zwycięzcą, a dzisiaj przegrywa wszystko, tracąc młodość, siły i wszystko to, co powinno go cieszyć.

Kiedy zapada wieczór i Dominik zasypia, patrzę na niego i trudno powstrzymać mi łzy, bo taka cichutka wegetacja w cierpieniu, nie powinna pojawić się w miejscu życia mojego synka. Wtedy wracają w pamięci początki, zanim okazało się, że ten piękny umysł zostanie uwięziony w tak chorym ciele. Kiedy przyszedł na świat, lekarze znaleźli jedynie alergię pokarmową i atypowe zapalenie skóry, z tym wszystkim można żyć, zwłaszcza że mój synek wkrótce pokazał, na co go stać.

Rozwijał się wspaniale, szybciej niż inne dzieci, chodził i biegał, zanim skończył rok. Nauczyciele szybko dostrzegają coś jeszcze – Dominik jest wyjątkowo inteligentny, potrafi w kilka tygodni opanować materiał z całego roku. Wszystko w jego życiu działo się tak szybko, jakby ktoś na górze wiedział, że całe normalne życie Dominika będzie trwało tak krótko. Zawalił mi się świat i dzisiaj wiem, że nie odbuduję go w takiej formie, jaką chciałam.

Mój synek zaczął chorować i nasza spirala nieszczęść zaczęła się dramatycznie nakręcać. Choroba Leśniowskiego – Crohna, postać tak ciężka, że jelita mojego dziecka niemal płoną, że ból, który temu towarzyszy jest nie do wytrzymania dla mnie, że odwracam wzrok od cierpienia własnego dziecka, bo nie mogę tego znieść. Lekarze twierdzą, że to jeden z 6 takich przypadków na świecie, a dla mnie liczy się tylko on, mój synek, który z absolutną pokorą znosi wszystkie kolejne ciosy, jakie na niego spadają.

W 2014 roku doszło do niedrożności jelit i podczas operacji wycięto Dominikowi 50 cm jelita. Lekarze mówili mi potem, że nigdy nie widzieli, aby choroba dokonała takiego spustoszenia w organizmie tak młodego chłopca. Mówili o młodym chłopcu, a to przecież był mój ukochany synek, którego choroba dosłownie zjada od środka. Wtedy dostaliśmy najgorszą z możliwych diagnoz – nowotwór, który pojawił się właśnie w wyniku długotrwałego stanu zapalnego.

Aby żył, Dominik musi jeść, jeść nie może i tutaj zaczyna się dramat. Aby utrzymać moje dziecko przy życiu, potrzebuje czegoś, co dla nas jest na wagę złota. Specjalny, płynny preparat żywieniowy Modulen to jedyna i zarazem ostateczna forma żywienia, dlatego każda puszka jest jak najcenniejszy skarb. Miesięczny kosz takiego pożywienia to 3600 zł. Kiedy uda się zdobyć trochę pieniędzy kupuję kilka puszek, ale gdy przychodzi kolejny miesiąc, znów zaczyna się dramat.

Lista chorób Dominika jest nieproporcjonalnie długa, do jego wieku. Nawracający półpasiec powodujący straszliwie silne nerwobóle oraz nabyty niedobór odporności. Ciągle też dokuczają mu bóle stawów i mięśni. Czasem każdy najmniejszy ruch jest niemożliwy, czasem nie da się utrzymać w ręku długopisu, bo tak bardzo boli – opowiada Dominik.


Co mogę powiedzieć o moim synku – mam najwspanialsze dziecko na świecie, wyjątkowo czułe i empatyczne, wyjątkowo wyrozumiałe i uśmiechnięte mimo tego całego bólu. Zostaliśmy sami na świecie i nawzajem dla siebie zrobimy wszystko, ale od dawna czuję, że to on robi więcej dla mnie. Dominik uśmiecha się nawet, wtedy gdy boli, pociesza mnie, kiedy tracę nadzieję, to on mnie prosi, abym dała radę. Ja tego nie umiem ogarnąć, ta jego siła i optymizm są nie do opisania.

Kiedy usiadł na wózek, nie usłyszałam żalu, kiedy nieustanne zapalenie skóry potwornie piecze całymi tygodniami, Dominik spokojnie siedzi i czeka, aż to wszystko minie. Potworne są także ataki astmy, które ostatnio nie pozwalały Dominikowi spać nawet przez kilka nocy z rzędu. Tylko w pozycji siedzącej się nie dusił… Jakby tego było mało, pojawiło się wyjątkowo silne zapalenie rogówki. Oczy bolały go do tego stopnia, że prawie nic nie widział, miał światłowstręt i musiał siedzieć non stop w zaciemnionym pokoju. Patrzyłam, jak po omacku układa klocki, jak wciąż prze do przodu i znów z pokorą przyjmuje cios. Kiedy zapytałam go, czy oddałby swój ból, zdziwił się tylko i odpowiedział – nie, nikomu go nie oddam, bo nikt nie powinien tak cierpieć.

Czasem myślę sobie, że już nic mu nie zostało, że tylko te dziecięce marzenia są treścią jego życia, bo wiem, że wciąż się nie poddał, że wciąż ma plany, wiarę i siły w to, że kiedyś jego dramat się skończy, a ja boję się, dnia, w którym to wszystko do niego dotrze, w którym cały optymizm przepadnie. Boję się też dnia, w którym zabraknie nam pieniędzy na Modulen – jego nektar życia. Teraz walczymy jeszcze z nowotworem, który powstał w wyniku przewlekłych stanów zapalnych jelit. Wiem, że to i tak nic, że to nie złamie Dominika, który jedynie wzruszy ramionami i odpowie. Mamo, jest wiele bardziej chorych i potrzebujących niż ja...

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 3 973 osoby
70 064 zł (55%)
Brakuje jeszcze 57 335 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość