Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba zabiła jej dziadka i mamę! Teraz przyszła po życie Doroty!

Dorota Byra
Zbiórka zakończona
107 640,00 zł ( 103,5% )
Wsparło 879 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0080010 Dorota
Cel zbiórki:

Wszczepienie stymulatora mózgu

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Dorota Byra, 43 lata
Strzegom, dolnośląskie
Choroba Huntingtona (HD)
Rozpoczęcie: 31 Sierpnia 2020
Zakończenie: 30 Listopada 2020

Opis zbiórki

Podstępna choroba zabrała Dorocie matkę i dziadka. Teraz powoli odbiera jej kontrolę nad własnym ciałem, a to prosta droga do potwornego cierpienia, na którego końcu czai się śmierć. Na odmianę losu czeka kochający mąż i czwórka dzieci!

Są choroby, które zabierają naszych bliskich zbyt wcześnie. Zawsze trudno jest pogodzić się z myślą, że osoba, która była częścią naszego życia, z dnia na dzień traci siły, cierpiąc długie miesiące, nim odejdzie na zawsze. Są też jednak takie choroby, dla których odebranie jednego życia to za mało... Choroby, które bezlitośnie atakują kolejne pokolenia tej samej rodziny, odciskając się bolesnym piętnem w życiu mężów, żon, dzieci i wnuków. Takim piętnem jest Pląsawica Huntingtona. Przekazywana genetycznie choroba układu nerwowego, niszcząca ciało, psychikę i ducha.

Choroba mojej żony ujawniła się dziesięć lat temu. Początki były bardzo niepozorne. Delikatne szturchnięcia i kopnięcia, które początkowo brałem za niewinne żarty, z czasem zmieniły się w niekontrolowane ruchy nóg i rąk, które już poważnie mnie zaniepokoiły. Niestety nie były to jedyne objawy choroby. Nastrój Doroty z dnia na dzień coraz bardziej się pogarszał. Wybuchała złością z najbardziej niezrozumiałych powodów, by następnie na długie tygodnie pogrążyć się w depresji.  Miała coraz większe problemy z pamięcią. Nie tylko nie pamiętała ataków tajemniczej choroby, ale zapominała jak wykonywać podstawowe czynności takie, jak czesanie czy liczenie. Z czasem zaczęły się problemy z poruszaniem. Najpierw Dorota musiała zrezygnować z jazdy samochodem, bo na drodze zaczęła stanowić zagrożenie, nie tylko dla siebie, ale też dla innych. Z czasem niemożliwa stała się jazda na rowerze, bo niemożliwe okazało się też utrzymanie równowagi. Dopiero gdy po raz pierwszy spadła ze schodów, zdałem sobie sprawę z powagi sytuacji. Właśnie wtedy dotarło do mnie, że jest bardzo źle... A prognoza była tylko jedna - będzie jeszcze gorzej.

Próbowaliśmy wszystkiego - leczyliśmy Dorotę psychiatrycznie i neurologicznie. Nie wiedzieliśmy jednak z czym mamy do czynienia. Zachowanie żony było niezrozumiałe nie tylko dla najbliższych, ale też dla obcych ludzi, którzy widząc jej niekontrolowane ruchy, brali ją za pijaną. Uszczypliwe i oceniające komentarze stały się dla nas przykrą rzeczywistością. 

W miarę upływu czasu ataki zaczęły być uciążliwe również dla czwórki naszych dzieci. Nasze pociechy przestały ją poznawać. Zachowania powodowane chorobą spowodowały, że nasze maluchy zaczęły się bać własnej mamy! 

Dorota Byra

Równolegle obserwowałem pogarszający się stan zdrowia mamy Doroty, którą również wyniszczała nieznana choroba. Z rozmów z innymi członkami rodziny dowiedziałem się, że początki tej choroby były identyczne, jak u Doroty. Wcześniej, z podobnymi dolegliwościami zmagali się dziadek Doroty i jej ciocia. Połączenie tych faktów dało obraz choroby genetycznej, która atakowała kolejne pokolenia naszej rodziny. Lekarze postawili wstępną diagnozę, którą niestety potwierdziła się w wyniku badań. To Pląsawica Huntingtona zabrała dziadka i mamę, a teraz powoli zabiera kobietę, z którą od wielu lat dzielę życie.

Od lekarzy dowiedziałem się, że choroba żony jest nieuleczalna, a co najgorsze może dotknąć również innych członków rodziny, w tym nasze dzieci. Nasz najstarszy syn - Mateusz, który o Pląsawicy usłyszał w szkole, całkowicie się załamał w obawie o swoje zdrowie. Postanowiłem, że zrobię wszystko, by żona i dzieci nie cierpiały tak bardzo... By choroba nie oznaczała tego, że każdego dnia będą balansować na granicy śmierci... Nie chciałem, aby nasze dzieci widziały, jak  w mękach umiera ich matka.

Wiedziałem, że muszę działać. Na szczęście na mojej drodze stanęli lekarze, którzy wiedzieli jak pomóc Dorocie. Powiedzieli, że leki nie zatrzymają choroby, a jedynym sposobem na spowolnienie jej postępów jest wszczepienie stymulatora mózgu, który pomoże zapanować nad ruchami pląsawiczymi. Znaleźliśmy klinikę, w której będzie możliwe przeprowadzenie zabiegu, ale koszt ratunku jest ogromny.

Choroba Huntingtona to bezlitosny zabójca, który krok po kroku niszczy życie chorego. Jeśli pomoc nie nadejdzie szybko, dla Doroty nie będzie żadnej nadziei. Na tę nadzieję czeka czwórka naszych dzieci - wchodzący w dorosłość Mateusz, nastoletnie bliźniaczki Agatka i Weronika oraz sześcioletni Wojtuś, którego nie umiałbym przygotować na śmierć ukochanej mamusi… Dzięki Waszej pomocy nie musi tak się stać. Nie pozwólcie chorobie zniszczyć naszej rodziny!

Stanisław, mąż Doroty

107 640,00 zł ( 103,5% )
Wsparło 879 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0080010 Dorota
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki