Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Milczący Anioł chce przemówić wzrokiem

Dorota Wiśniewska
Zbiórka zakończona
62 742,00 zł ( 101,51% )
Wsparło 830 osób
Cel zbiórki:

zakup sprzętu do komunikacji alternatywnej sterowany za pomocą wzroku

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Dorota Wiśniewska, 10 lat
Poznań, wielkopolskie
Zespół Retta
Rozpoczęcie: 28 Lutego 2019
Zakończenie: 5 Kwietnia 2019

Rezultat zbiórki

Dziękujemy za Wasze zaangażowanie i wsparcie zbiórki Dorotki! Sprzęt, na który zostały zebrane środki jest już testowany przez dziewczynkę. Mimo choroby w domu zagościła wielka radość. Przeczytajcie kilka słów podziękować od Mamy, która robiła wszystko, by jak najszybciej przywrócić Dorotce możliwość komunikowania. 

Szanowni „Siepomagacze”,

Dzięki Waszemu wsparciu Dorotka już kolejny tydzień korzysta z nowego sprzętu. Pierwsze trzy dni były trudne, córeczka musiała zaadaptować się do nowego monitora, przypomnieć układ plansz i obrazków. Jednak szybko nadrobiła zaległości i teraz komunikuje się bez problemu. Mniej płacze i mniej się frustruje, ponieważ może wyrazić swoje potrzeby i emocje. Jest bardzo chwalona przez nauczycieli i terapeutów, którzy mówią, że chętniej bierze udział w zajęciach. Dzięki możliwości wybierania ćwiczeń, proponowania aktywności i sygnalizowania, kiedy jest zmęczona lub znudzona jest bardziej zaangażowana, a efektywność terapii znacznie wzrosła.

Ja, jak każda typowa mama, mam kompletnego hopla na punkcie swoich dzieci. Uwielbiam chwalić się ich osiągnięciami i sukcesami. Dlatego bardzo chciałam nakręcić film, na którym Dorotka osobiście dziękuje Wam za pomoc. Niestety Dorotka się nie zgodziła. Powiedziała, że się wstydzi. No cóż, ma do tego prawo, a mi pozostaje uszanować jej decyzję. Oczywiście będę ją dalej namawiać ;-).

Dorota Wiśniewska

Liczę na Wasze zrozumienie i obiecuję, że kiedy Dorotka poczuje się pewniej, zaakceptuje swoją odmienność od reszty rówieśników i wyrazi zgodę, to wstawię film.

Nowe wyzwanie przed nami: Jak pomóc Dorotce zaakceptować jej inność i wyjątkowość.

Trzymajcie kciuki!

Katarzyna, Mama Dorotki

Aktualizacje

DZIĘKUJEMY za pomoc!

Dorotka znowu będzie „mówić” z pomocą swoich oczu. Wszystko dzięki Państwa wsparciu! Otrzymaliśmy nie tylko fundusze na zakup sprzętu do komunikacji, ale przede wszystkim wiele słów otuchy, mobilizacji do dalszej pracy i pozytywnej energii. W imieniu Dorotki i całej naszej rodziny pragnę podziękować za każde dobre słowo, każdy gest wsparcia, każde kliknięcie i udostępnienie adresu strony zbiórki.

To były intensywne 3 tygodnie dla wszystkich członków naszej rodziny. Bardzo emocjonalne, pełne troski, ale również nadziei i pozytywnej energii. Teraz czeka nas krótka chwila wytchnienia. Już za kilka dni, kiedy otrzymamy sprzęt, znów ruszamy do pracy. Pragniemy jak najszybciej nadrobić stracony czas, te wszystkie dni, kiedy Dorotka nie mogła się komunikować. Mamy sobie wiele do opowiedzenia!

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy!
Mama i Dorotka

Wciąż możecie wspierać Dorotkę!

Zbiórka została zakończona, dziękujemy za Wasze zaangażowanie w pomoc!

Jeszcze przez 2 tygodnie możecie wpłacać środki, zebrane fundusze zostaną przeznaczone na sprzęt wspierający komunikację za pośrednictwem komunikatora. 

Opis zbiórki

Każdy dzień bez specjalistycznego sprzętu to utrata części tego, na co z wysiłkiem pracowaliśmy przez 8 ostatnich lat. Wyobrażasz sobie, że nie znasz potrzeb swojego dziecka? Nie wiesz, kiedy jest głodne, spragnione, zmęczone? Dorotka zbyt długo była zamknięta ze swoimi myślami. Teraz, kiedy wiemy co robić, mamy tylko jeden cel: odzyskać możliwość komunikacji. Jedyny pomost komunikacji nie może runąć na zawsze!

Dorotka choruje na zespół Retta - to rzadka choroba genetyczna, podstępna i tajemnicza. Z jej objawami zmagamy się każdego dnia. Teraźniejszość to  dłuższy czas reakcji na bodźce niż w przypadku pozostałych dzieci coraz częstsze hiperwentylacje, brak władzy nad rękami i brak mowy. Jej ręce przez większość czasu splecione w nienaturalnym uścisku lub machają zupełnie pozbawione kontroli. Wizja przyszłości jest przerażająca: jeszcze przed 11 urodzinami moja dziewczynka może na zawsze utracić możliwość chodzenia. Jedynym sposobem na komunikację, na poznawanie świata są oczy. To jedyne okno na świat, które wciąż mamy.

Dorota Wiśniewska

Codzienne czynności, takie jak jedzenie, sen, odpoczynek były sygnalizowane za pomocą eyetrackera. To nasza jedyna brama do świata Dorotki. Dzięki temu uczyła się, dzieliła się swoimi myślami, pokazywała poczucie humoru i ogromny potencjał do dalszego rozwoju. Po 4 latach korzystania sprzęt zwyczajnie się zepsuł i nie podlega gwarancji. Naprawa nie wchodzi w grę, a my musimy pilnie zdobyć nowy sprzęt, który pozwoli Dorotce na powrót. Każdy dzień bez możliwości porozumiewania się jest naszą tragedią. Widzę, że córeczka chce mi coś powiedzieć. Zamiast tego skazana jest na przechowywanie myśli w głowie. Od ich natłoku zaczyna płakać, a ja płaczę razem z nią, bo tak bardzo chcę ją znów „usłyszeć”…

Niedawno Dorotka świętowała swoje 8 urodziny. Dla nas to czas walki, wzlotów, upadków, nadziei i rozczarowań. Nigdy nie spodziewałam się, że macierzyństwo okaże się najtrudniejszą próbą mojego życia. Myślałam, że 8 dni na oddziale neonatologii tuż po urodzeniu to ciężkie doświadczenie dla każdej z nas. Wtedy nie wiedziałam, że to dopiero wstęp do tego, co szykuje dla nas los…

Pierwszy rok funkcjonowałam w roli szczęśliwej mamy. Córeczka borykała się z niewielką odpornością, ale staraliśmy się ją chronić. Kiedy miała 11 miesięcy zatrzymał się rozwój motoryczny. Podjęliśmy rehabilitację, by zapewnić jej wszystko, co niezbędne do poznawania świata. Niestety, z czasem było tylko gorzej, Dorotka przestała reagować na swoje imię, z pogodnego zawsze uśmiechniętego dziecka zmieniła się w rozpłakaną małą dziewczynkę. Po ukończeniu 15 miesięcy zatrzymał się również rozwój intelektualny. Wiedziałam, że to niemożliwe, że to nie dzieje się bez przyczyny.

26 maja 2012 roku zapamiętam na zawsze - to wtedy po raz ostatni usłyszałam od mojej córeczki „MAMA”. Na to wspomnienie łzy same cisną się do oczu. Później, każdy dzień był dla nas coraz gorszą niespodzianką: widzieliśmy jak tracimy nasze dziecko: brak reakcji, niechęć do zabawy i ta przerażająca cisza przerywana wyłącznie płaczem.

Dorota Wiśniewska

Pół roku intensywnych ćwiczeń przyniósł efekty, Dorotka zaczęła chodzić. Ciężka praca zaczęła przynosić efekty. Kolejne 2 lata to nieustanny maraton po szpitalach w poszukiwaniu właściwej diagnozy. Badania, szpitale, kolejni lekarze i postępująca choroba: rączki splecione w uścisk, problemy z chodzeniem i każda próba biegu kończąca się upadkiem.

Nasza nadzieja na odrobinę zdrowia wracała! Dzięki terapii stopniowo pogodna, wesoła, towarzyska Dorotka zaczęła wracać. Zaczęła się śmiać, reagować na swoje imię, przytulać się i patrzeć głęboko w oczy. Tylko zabawy się zmieniły. Przestała chwytać ulubione lalki, już nie wskazuje paluszkiem motylków na obrazku, nie zbuduje wieży z klocków.

Po 4 latach poszukiwań otrzymaliśmy diagnozę. Tę, której najbardziej się baliśmy: ZESPÓŁ RETTA – genetyczne zaburzenie neurologiczne. Z tego powodu Dorotka nigdy nie będzie samodzielna, nigdy nie zacznie mówić, a w każdej chwili może przestać chodzić.

Przełomem dla całej naszej rodziny okazało się wprowadzenie alternatywnych metod komunikacji. Dzięki nim wiemy, że nasz Aniołek wszystko rozumie, jest świadoma swojej niepełnosprawności i niejednokrotnie mówiła, że się wstydzi.

Sumiennie, razem z Dorotką uczyliśmy się „mówić” z pomocą specjalnych obrazków. Wskazując wzrokiem konkretny obrazek, np. bańki, córeczka pokazywała czym chce się bawić. Szybko zapamiętywała nowe znaki. Wkrótce wiedzieliśmy, co lubi, czego nie, adekwatnie nazywała swoje uczucia i emocje, potrafiła dokładnie wskazać, co ją boli. Widząc ogromny potencjał Dorotki, udało nam się zebrać fundusze i kupić dla niej laptopa ze specjalnym oprogramowaniem i eyetracker.

Sprzęty te stały się częścią naszego życia i oknem na świat dla naszego Milczącego Aniołka.

Dorota Wiśniewska

Nauczyciele Dorotki mówią, że córka powinna mieć sprzęt mobilny, który umożliwi jej komunikację w grupie z dziećmi, na spacerze poza domem i gabinetem logopedy. Podjęliśmy decyzję o zakupie urządzenia, które z jednej strony mogłoby towarzyszyć Dorotce w każdym miejscu, a z drugiej byłoby odporne na wstrząsy i uderzenia. Ruchy stereotypowe rąk są trudne do przewidzenia, a nasz Milczący Aniołek nad nimi nie panuje, w jednym momencie rączki są splecione przy klatce piersiowej lub w buzi, a w innym machają i trzaskają w stół, zrzucając wszystko co na nim stoi, łącznie z eyetrackerem i laptopem do komunikacji. 

Do codziennego funkcjonowania niezbędny jest tablet z wbudowanym eyetrackerem w odpornej na wstrząsy obudowie. Myśleliśmy, że spokojnie uzbieramy na nowy sprzęt, ale awaria starego spowodowała, że musimy działać jak najszybciej. Ogromna część domowego budżetu przeznaczamy na codzienną rehabilitację Dorotki (fizjoterapię, integrację sensoryczną, hipoterapię, logopedę, dogoterapię) i kwota, która potrzebne jest na sprzęt jest poza naszym zasięgiem.

Milczący Aniołek znowu może „przemówić”. Niebawem kończy przedszkole i rusza do szkoły. Dorotka wymaga stałej opieki, dzięki sprzętowi do komunikacji informowała nas, kiedy chce jeść, a kiedy pić, o tym, że chce do toalety, albo do łóżka, bo jest zmęczona. Każdy dzień bez komputera i eyetrackera to dzień bez możliwości sygnalizowania o podstawowych potrzebach i ogromny krok w tył w ogólnym rozwoju. Nie mamy innej możliwości, musimy Was prosić o pomoc!

****

Zobacz też: 

Telekurier o przypadku Dorotki: 

Dorota Wiśniewska

 TVN24 o problemach Dorotki:
Dorota Wiśniewska

62 742,00 zł ( 101,51% )
Wsparło 830 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki