Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Calineczka walczy o życie bez bólu... Ratunku!

Liliana Półczyńska
Zbiórka zakończona
12 823,00 zł ( 100,53% )
Wsparło 267 osób
Cel zbiórki:

roczny zapas leków oraz sprzętu medycznego

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Liliana Półczyńska, 4 latka
Lubnia, pomorskie
Wada serca - tatralogia Fallota, zespół Cornelii de Lange
Rozpoczęcie: 16 Kwietnia 2019
Zakończenie: 9 Lipca 2019

Aktualizacje

Stan Liliany jest poważny! Nie ma szans na operację serca

Dostaliśmy wiadomość od mamy Liliany, że stan dziewczynki jest bardzo poważny:

Do długiej listy dolegliwości Liliany dołączyły kolejne. Problemy z przyswajaniem i przetwarzaniem pokarmów sprawiają, że każdy dzień i prawidłowe funkcjonowanie staje się dla córeczki poważnym wyzwaniem. Gorączka, rozdrażnienie, ból - ze wszystkim borykamy się każdego dnia. Ostatnie wizyty w szpitalu to wielkie rozczarowanie.

Liliana Półczyńska

Choroby towarzyszące Lilianie całkowicie dyskwalifikują ją z operacji serca, na którą długo czekała. To  kolejna łamiąca wiadomość, bo wiemy już, że walka o zdrowie, będzie dla nas jeszcze trudniejsza, a bezdechy nie znikną... 

Dodatkowe lekarstwa mają chronić Lilianę przed wyniszczającymi dolegliwościami. Za kilka tygodni ma się odbyć konsylium, podczas którego lekarze zaproponują leczenie umożliwiające życie bez bólu. 

Jest ciężko. Cieszymy się z każdego dnia... Lista leków się wydłużyła, a wózek inwalidzki wciąż pozostaje odległym marzeniem. Pomóżcie nam ułatwić Lilianie codzienność. 

Opis zbiórki

Bezdech, chore serce, zespół Cornelii de Lange. Szpitalna, sterylna biel zamiast kolorowych zabawek, szpitalne korytarze zamiast długich spacerów i poznawania świata.  Igły, wenflony, balansowanie na granicy życia i śmierci, potworny ból. A na twarzy naszej Calineczki wciąż gości uśmiech. Patrzę na to każdego dnia, cierpię razem z nią. A i tak wiem, że bycie jej mamą to ogromny dar…

Już w ciąży lekarze zauważyli, że moje dziecko nie będzie zdrowe. Czas oczekiwania przepełniony obawami, strachem i tęsknotą za starszą córeczką. Ponad 4 miesiące spędzone w szpitalu. I ta przerażająca informacja podczas kolejnych badań USG. Moje dziecko w pewnym momencie przestało rosnąć. Prognozy pozostawały bezlitosne, mimo upływu kolejnych tygodni badania wskazywały, że malutka waży maksymalnie 1,5 kilograma. Wiedziałam, że to problem, ale nie spodziewałam się, że tak wielki… W 39 tygodniu, po kolejnej kontroli, lekarze podjęli decyzję o natychmiastowym cesarskim cięciu. Nie wiedziałam, co się dzieje. Rosnące przerażenie… Minuty, które mijały jak godziny. Tak bardzo chciałam ją zobaczyć, ale strach o zdrowie i życie mojej córeczki mnie paraliżował.

Liliana Półczyńska

Nigdy tego nie zapomnę. Ten moment, kiedy pielęgniarka po porodzie spojrzała na mnie z politowaniem i powiedziała, że urodziłam dziecko z zespołem wad genetycznych. Świat usunął mi się spod stóp… Wszyscy mnie na to przygotowywali, ale kiedy staje się przed faktem, nic już nie jest takie samo. Po przyjściu Lili na świat okazało się, że w jednej dłoni ma 3 paluszki, a ja jak zacięta płyta powtarzałam, że to niemożliwe… Po porodzie została zabrana, podłączona do tlenu, walczyła o swój początek na świecie. Kiedy w końcu mogłam ją zobaczyć, odebrało mi mowę. Maleńki człowiek wśród otaczających kabli, przewodów. Moja kruszynka leżała pośród tego wszystkiego, a ja nie mogłam nic zrobić. Jedna myśl w mojej głowie: wobec tego wszystkiego jestem zupełnie bezradna. Nie mogłam przestać płakać, wszystkie uczucia, strach znalazły ujście. Minęły prawie 2 lata od przyjścia Lili na świat.

Na chorym serduszku nasza historia dopiero się zaczyna... W drugiej dobie życia lekarze wysunęli podejrzenie zespołu Conelii de Lange. Jaka jest szansa, że choroba  występująca raz na 10-30 tysięcy urodzeń dopadła właśnie nas? Po dwóch miesiącach dostaliśmy wyniki badań genetycznych potwierdzające chorobę. Pierwsze pół roku życia Lili to nieustanna rehabilitacja i kontrole u specjalistów. Sala do ćwiczeń i poczekalnia szpitalna - te miejsca znałam aż za dobrze. W lutym 2018 roku u Liliany została przeprowadzona balonoplastyka i implantacja stentu ze względu na powtarzające się utraty przytomności. Byłam bardzo zestresowana całym zabiegiem, zdrowie naszej Calineczki po raz kolejny zostało wystawione na ciężką próbę. Niestety, to co czekało nas kolejnego dnia po zabiegu, było znacznie gorsze. Naszą córeczkę dopadł rotawirus. To groźne dla dzieci w pełni sił, a dla osłabionego organizmu Lili to był prawdziwy dramat. Kolejne 4 dni modlitwy o to, by nieprzytomna kruszynka otworzyła oczy… Wygrana walka, wielka radość… trwająca zaledwie kilka dni. Powrót do szpitala z ostrym zapaleniem płuc. Kiedy przez chwilę miałam nadzieję, że wychodzimy na prostą, los znów dał nam prztyczka w nos. Nie miałam siły płakać. Siedziałam obok niej i błagałam żeby znalazła siłę na kolejną batalię. Nie wiem, skąd w takim małym ciele taka moc - Lila znów pokonała chorobę! Ta jednak odcisnęła piętno już na stałe, córeczka zaczęła być karmiona za pomocą sondy żołądkowej.

Liliana Półczyńska

Niebawem po tym pojawiły się bezdechy. Sama reanimowałam Lili, jednocześnie krzycząc do drugiej córeczki, by jak najszybciej wzywała pogotowie. Szpital oddalony o ponad 100 kilometrów. Ekipa za każdym razem może do nas nie zdążyć, a mimo reanimacji zawsze może być za późno… Serce Lili wymaga operacji, ale do tego malutka musiała przekroczyć magiczne 6 kilogramów. Walka o każdy gram trwała 22 miesiące. Kiedy zobaczyłam tę cyfrę na wadze, byłam szczęśliwa i pełna nadziei, że choć jedna z dolegliwości zostanie pokonana. Moja nadzieja została zniszczona w ciągu kilku godzin. Wyniki badań krwi zaskoczyły nawet lekarzy, niestety negatywnie - poziom TSH był równy 160. To oznacza dla nas brak szans na operację. Choroba po raz kolejny nas pokonała. To tylko jedna walka.

Całodobowa opieka nad córeczką wymaga maksymalnego zaangażowania. Nie mogę jej spuścić z oka nawet na moment. Jestem pierwszym ratunkiem, prywatną pielęgniarką i zawsze towarzyszę Lili w szpitalu. Do kontynuowania leczenia potrzebujemy wsparcia. Wasze środki to dla nas gwarancja, że Lili będzie miała dostęp do leków i niezbędnego sprzętu medycznego. Choroba Calineczki to ogromne koszty, które stale rosną. Błagam, pomóżcie nam budować nadzieję na kolejne dni...

Podczas gdy inni rodzice dzieci, w wieku Lili, cieszą się kolejnymi umiejętnościami pociech, prowadzą pierwsze rozmowy, ja modlę się, by ten atak nie okazał się ostatnim… Kiedy wychodzą na spacery i pokazują maluchom świat, ja pragnę opuścić szpitalne sale na dłużej niż kilka tygodni. Kiedy rodzice poznają z dziećmi nowe smaki, ja walczę o każdy gram, o przyswojenie niewielkiej ilości pokarmu. Jestem niczym szpitalna pielęgniarka: pielęgnuję, reanimuję, robię zastrzyki, podaję leki. Nie narzekam. Wiem, że każdy dzień jest darem. Lila nauczyła mnie, że muszę doceniać każdą wspólną chwilę. W naszym przypadku nigdy nie wiadomo, która z nich będzie ostatnią.

12 823,00 zł ( 100,53% )
Wsparło 267 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki