❗️ Zostało tylko pół kilograma... Pomóż ratować Kajtusia z SMA!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 101 977 osób
3 957 928,62 zł (41,33%)
Brakuje jeszcze 5 616 539,38 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0067371 Kajetan
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Kajetan Gatzke, 20 miesięcy

Świdwin, zachodniopomorskie

SMA 1

Rozpoczęcie: 20 Maja 2020
Zakończenie: 20 Listopada 2020

28 Października 2020, 14:53
❗️Niestety, Kajtuś waży już 13,2 kg! Zostało nam jedynie 300 g...

Kochani,

od szansy dla Kajtusia dzielą nas już nie tylko pieniądze, ale przede wszystkim waga... Zważyliśmy wczoraj synka i waga wskazała dramatyczny wynik 13,2 kg. Do granicy kwalifikacji zostało nam już tylko 300 g. Może okazać się, że za trzy tygodnie nie będziemy mogli już przedłużyć zbiórki, gdyż Kajtek nie będzie mógł być zakwalifikowany do podania terapii genowej... Wtedy cała nasza wielomiesięczna walka pójdzie na marne!



Dzisiaj 28 października Kajtek kończy 19 miesięcy, a my nadal czekamy na to, jak zacznie raczkować, wyobrażaliśmy sobie pierwszy krok... Niestety, Kajtek głównie leży lub siedzi z podparciem. Zdrowe dzieci w wieku 19 miesięcy leżą tylko wtedy, gdy śpią. A czas płynie nieubłaganie…

Patrzymy na postępy dzieci po otrzymaniu terapii genowej, bo kilkoro maluszków z Polski już dostało taką szansę. Serce rośnie i bije szybciej na myśl, że taką szansę może otrzymać również nasz syn.

Kajetan Gatzke


Zostało ponad 6 milionów złotych do zebrania… Wiemy, że to ogromna kwota, niewyobrażalna. Wiemy też jednak, że jest już z nami ponad 90 tysięcy cudownych osób, wojowników o wielkich sercach – w tym Ty. Jeśli każda z tych osób wpłaci jeszcze po 67 złotych, uda nam się zamknąć zbiórkę Kajtka na czas!

Ciociu, wujku naszego synka… Prosimy Cię z całych naszych serc - jeśli możesz, wpłać choćby złotówkę, a jeśli nie możesz - udostępnij nasz post, powiedz o Kajtku znajomym… Została nam tylko nadzieja, że los naszego synka nie będzie Ci obojętny…

Rodzice

Pokaż wszystkie aktualizacje

09 Października 2020, 11:20
Dramat! Mamy tylko pół kilograma, żeby zdążyć z podaniem leku...

Kochani,

stało się coś strasznego. Otrzymaliśmy właśnie informację ze szpitala w Lublinie, że zmieniły się rekomendacje dotyczące podawania terapii genowej i jej przyjęcie będzie możliwie jedynie dla dzieci, które nie przekroczą 13,5 kg... Kajtuś waży 13... 

Nie wiem, co powiedzieć. Nie wiem za co się złapać. Wszystko, o co walczyliśmy w ostatnich miesiącach, właśnie ucieka nam z rąk. To jest cios w samo serce. Mówi się, że nadzieja umiera ostatnia, ale to się właśnie dzieje teraz na naszych oczach. Wciąż mamy do zebrania ponad 7 milionów złotych i ledwie pół kilograma zapasu wagi.

Co ja mam zrobić? Głodzić go przez następne tygodnie, żeby tylko nie przybrał na wadze? Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć... Nie mamy nawet jednego dnia do stracenia. Proszę, błagam. Pomóż nam zdążyć, pomóż nam ocalić tę szansę dla Kajtka!

Paulina - mama

10 Września 2020, 14:48
❗️Musimy się spieszyć! POMOCY!

Słowa, które tu przeczytasz, to krzyk rozpaczy. Rozpaczy rodzica walczącego o życie swojego dziecka. Jesteśmy od całkowicie zależni od ludzi dobrego serca, którzy pomagają nam ratować Kajtka.

Kajetan Gatzke


Od tego, czy raz jeszcze zatrzymasz się na chwilę przy tej zbiórce, czy poświęcisz nam minutę swojego czasu, zależy bardzo wiele. Każda złotówka daje nam nadzieję, że nie jesteśmy sami i że Kajtek dostanie szansę na zdrowie.






Kajtek, niestety rośnie. Każdy inny rodzic cieszyłby się z tego powodu, ale dla nas przyrastające kilogramy to ogromny strach. Toksyczność leku, który ma przyjąć Kajtek, była sprawdzana do 13,5 kg, a Kajtuś waży już 12,8 kg. Nie mogę przecież głodzić dziecka, żeby zdążyło przed uzbieraniem pełnej kwoty.

Pomóż, proszę... W Tobie cała nasza nadzieja!

Paulina - mama Kajtka

10 kwietnia - ten dzień w naszym kraju powszechnie kojarzy się tylko z jednym wydarzeniem. Dla naszej rodziny jest też jednak inną, również smutną pamiątką. Tego dnia otrzymaliśmy potwierdzenie, że nasz Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, chowającą się pod trzema literami - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata. Kosztuje bowiem ponad 9 milionów złotych...

Neurony w ciele synka umierają po cichu, a naszego dramatu nie widać na zdjęciach. Kajtek się uśmiecha, bawi się beztrosko ze starszą siostrą, bo nie zdaje sobie sprawy, co go czeka. Na dzisiaj na szczęście nie potrzebuje oddziału intensywnej terapii, nie musi być podłączony do respiratora. Ale jak będzie w przyszłości? Nikt tego tak naprawdę nie wie...

Pierwsze niepokojące objawy u synka zaczęły się pojawiać w listopadzie zeszłego roku. Kajtuś, mimo ukończonych już 8 miesięcy, wciąż nie chciał siadać samodzielnie i bardzo trzęsły mu się rączki. Pojechaliśmy do neurologa, ale on nie znalazł niczego podejrzanego. W jego oczach synek był po prostu lekko puszystym leniuszkiem, który wkrótce “ruszy” i będzie się rozwijał podobnie jak inne dzieci.

Kajetan Gatzke

Mając takie zapewnienie, poczuliśmy większy spokój, nie odpuszczając jednak rehabilitacji. W styczniu nasza rehabilitantka wciąż nie widzi postępów i zapada decyzja, żeby zbadać synka raz jeszcze. Kolejny neurolog proponuje inny rodzaj rehabilitacji, ale Kajtuś wciąż wykazuje obniżone napięcie mięśniowe i nadal drżą mu rączki. Wreszcie dostajemy skierowanie do szpitala, a z tyłu mojej głowy zaczynają pojawiać się te okropne trzy literki, podpowiadane przez wyszukiwarkę google.

Po przyjęciu do szpitala sytuacja się wyjaśnia błyskawicznie, a brak odruchów kolanowych jest dla lekarki najważniejszą wskazówką. Spełnia się najgorszy koszmar. Kajtek ma SMA. Chorobę, która niszczy mięśnie, odbiera sprawność, a w najtrudniejszych przypadkach prowadzi do respiratora i kończy się tragedią. Tykająca bomba z opóźnionym zapłonem. Czekają nas badania genetyczne, żeby potwierdzić podejrzenia. Cztery tygodnie odliczania dni w samym środku pandemii, wynik przychodzi 10 kwietnia, otrzymujemy cios w serce…

Kajetan Gatzke

Nie mamy chwili do stracenia i już po niespełna 2 tygodniach Kajtuś zostaje przyjęty do programu leczenia lekiem (więcej informacji na temat leku - TUTAJ), który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia  boleśnie w kręgosłup  i nie daje nadziei na pełne wyleczenie. Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od wczoraj(!!!) w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1… Musimy się spieszyć, bo wg najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg...

Długo zastanawialiśmy się, czy uruchamiać tę zbiórkę. Mnóstwo różnych myśli, nieprzespane noce, poszukiwanie najlepszej drogi i rozwiązania. Pomogły rozmowy z rodzicami innych maluszków z SMA (m.in. Kacpiego), którym, dzięki szczodrości setek tysięcy darczyńców, udało się uzbierać te ogromne pieniądze na Siepomaga, a na ich profilach można zobaczyć zdjęcia ze zdobycia szczytu, jakim jest podanie najdroższego leku świata. Kilka miesięcy temu byli w tym samym miejscu, co my teraz i nie zawahali się poruszyć nieba i ziemi, żeby ratować swoje dziecko. Nie mamy wyjścia i również musimy pójść tą trudną drogą, dlatego prosimy, błagamy Was o pomoc.



Każdy, kto ma dziecko, wie, że 14-miesięczny bobas z ogromną chęcia korzysta z nabytej niedawno umiejętności chodzenia. Ciężko za takim maluchem nadążyć, bo małe nóżki niosą go codziennie kilka kroków dalej, a nowo poznany świat zdaje się nie mieć końca. Nasz Kajtuś, co widać na załączonym filmiku, jest dopiero na etapie pełzania. Nie dlatego, że próbuje naśladować czołgających się komandosów, a dlatego, że na więcej nie pozwala mu SMA. Wierzymy, że terapia genowa postawi go na nogi. Wierzymy, że dzięki Waszemu wsparciu, będzie mógł normalnie żyć...

Rodzice

---

Możesz śledzić losy Kajtka na FACEBOOKU
Pomóż przez LICYTACJE!

---

Reportaż w TVP Szczecin

https://szczecin.tvp.pl/49560174/250820

https://24kurier.pl/aktualnosci/wiadomosci/chory-na-sma-kajtus-potrzebuje-pomocy-akcje-wsparli-policjanci/ 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 101 977 osób
3 957 928,62 zł (41,33%)
Brakuje jeszcze 5 616 539,38 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0067371 Kajetan