dzielny rycerzyk

kubusiowamama
organizator skarbonki

Kubuś  ma :mózgowe porażenie dziecięce - postać wiotka, koślawość kolan, stopy płasko-koślawe, autyzm, uszkodzenie nerwu wzrokowego, opóźnienie rozwoju psychoruchowego

Kubuś urodził się 25.11. 2010 r., po 4 wywołaniach w zagrażającej zamartwicy płodu dostając 10 pkt. Apgar. Zdaniem lekarzy Kubuś urodził się, jako zdrowe dziecko. Lecz nikt nie powiedział, że schodki dopiero się zaczną. Będąc niemowlakiem nie podnosił główki, leżąc na brzuszku nie siadał, nie uśmiechał się, stan taki zaczął niepokoić rodziców, dopiero w 6 miesiącu życia lekarz kazał zrobić badania i wtedy padła odpowiedź, co dolega Kubusiowi. Odpowiedź była jak wyrok – Kuba może nie siedzieć, nie chodzić, nie widzieć. Dziecko ma mózgowe porażenie dziecięce - postać wiotka, koślawość kolan, stopy płasko-koślawe, autyzm, uszkodzenie nerwu wzrokowego, opóźnienie rozwoju psychoruchowego – wszystkie problemy są po niedotlenieniu. Genetycznie Kuba jest zdrowy, został przebadany genetycznie sposobami, które są dostępne w Centrum Zdrowia Dziecka oraz Instytucie Matki i Dziecka. Kubuś czeka na diagnozę w Synapsis, która ma wykluczyć lub potwierdzić autyzm. Dzięki intensywnej rehabilitacji Kubuś usiadł mając 18 mies. i postawił pierwsze kroczki mając 3 latka, wzrok nie współgra z chodem – Kuba często się przewraca, wchodzi na futryny i umywalki, do końca nie wiadomo ile widzi. Mając 3,5 roku Kuba nie mówi, opóźnienie jest na etapie 12-18 mies. dziecka.

Dzięki intensywnej rehabilitacji ruchowej jak i intelektualnej (logopedycznej, psychologicznej, pedagogicznej, terapii SI, hipoterapii) Kuba ma szansę na nadrobienie ogromnych zaległości rozwoju. Niestety, do tego są potrzebne ogromne nakłady finansowe. Rodzice wierzą w to, że Kuba da radę i nauczy się żyć samodzielnie.

Obce osoby które patrzą na kubusia z boku  myślą że jest to zdrowe dziecko niesty nie podam przykład naszego codzienego życia  :(

BADANIA W CENTRUM ZDROWIA DZIECKA  JEDEN POST Z NASZEJ STRONY

POBYT NA ODDZIALE AUDIOLOGII W CENTRUM ZDROWIA DZIECKA

  Witajcie  Kubunio już  w domku po badaniach na oddziale Audiologii i Foniatrii .Na izbę przyjęć  szłam z Kubuniem jak tragarz : wózek a w nim Kubunio ,torba od wózka, wielki gruby koc , walizka na kółkach a na wózku łóżko polowe .Po przyjęciu  poszliśmy na oddział z innymi dziećmi .Na samym początku już był mały problem  gdzie Kubusia mają położyć do jakiej sali czy nie będzie za duży na łóżeczko ze szczebelkami , a może go położyć do sali na początku oddziału .Badanie Abr wykonuje się we śnie a pokój do badania jest na końcu oddziału więc przy  zapalonym świetle  musiałabym nieść kubunia na rękach przez cały oddział przy zapalonym świetle.Udało mi się wyprosić  żebyśmy byli w sali blisko pokoju badań.Po paru godzinach mieliśmy badanie u pani  doktor w poradni i badania przesiewowe  słuchu .Na pierwszym badaniu Kubuś był bardzo rozdrażniony   nie można było wykonać badania  komputerowego więc  było przeprowadzone  badanie w którym Kuba siedzi u mnie na kolanach tyłem do pani która włączała różne sygnały .Niestety Kuba nie reagował na większość  poczym stwierdzono że może nie dosłyszeć  , na ostatnich badaniach Abr  wyszło że synek na 20punktów słyszy na 10 ale wynik  dobry po prostu nie chce słyszeć . Troszkę  zaczęłam się  denerwować .   ZACHOWANIE W naszej sali była jedna dziewczynka 18miesięcy  nawet okazało się że z naszych okolic   .Kubuś jest dzieckiem  z niepełnosprawnością , obca osoba z boku myśli że to jest zdrowe dziecko które jest bardzo niegrzeczne .Przy Kubie trzeba bardzo uważać  żeby sobie krzywdy nie zrobił  ,jest bardzo grzecznym dzieckiem  lecz są takie napady  których Kuba nie kontroluje  uderza głową o ścianę , kant stołu, o wózek  , o podłogę   , puka w drzwi  , chce wejść na ściane, kładzie się na podłogę  , uderza się sam w głowę , NIESTETY NIE KONTROLUJE TEGO .Nasz neurolog powiedział że dzieci neurologiczne tak mają a ja patrząc  na to CZUJĘ STRASZNY BÓL W SERCU.Zawsze biorę  go na ręce i przytulam .Lecz osoby   obce nie rozumieją tego . Do czego zmierzam Kubuś  będąc na oddziale był strasznie nerwowy  wiec niestety  pokazał  uderzanie głową  i pukanie , a tatuś dziewczynki <dziewczynka z  niepełnosprawnością niedosłuch  stopy końsko szpotawe > mówi na głos  do żony nie daj jej na to patrzeć .POCZUŁAM SIĘ JAK BY MI KTOŚ DAŁ W TWARZ I JAK BYŚMY BYLI TRĘDOWACI .

A też mają dziecko niepełnosprawne

             

Wracając do Abru niestety musiałam podać lek Hydroksyzynę na to żeby Kubcio lepiej spał .Uzgodniliśmy z  panią która przeprowadzała badanie że z tą dziewczynką z pokoju mają razem wziąć lek i które szybciej uśnie ma iść na badanie. Ok dziewczynka z Sali szybciej usnęła godzinę trwało badanie  więc nasz leku przestawał powoli działać  , gdy sąsiadka  wróciła do sali  nasza pani od badani nie przyszła po nas lecz po inne dziecko a Kuba już się przebudzał .Gdy przyszła nasza kolej w pokoju badań Kubuś się przebudził  strasznie płakał  i się wyrywał .Po chwili pani od badania do mnie mówi żebyśmy jednak wrócili do pokoju bo ona nie może  blokować gabinetu .Tak mnie to zdenerwowało  powiedziałam że nie wyjdę i nie  po to przyjechałam  do szpitala żeby wyjść z niczym i nie po to faszerowałam synka lekiem .Gdybym wyszła z nim do sali  już nie miałabym  po co wracać na badanie  cała noc Kuba się budził  . Zostałam w gabinecie i po  chwili Kubuś przysnął ale cały czas się wiercił .A ja tylko stałam i zaciskałam kciuki żeby się udało  wykonać badanie. Na rannej wizycie pani doktor obejrzała wyniki  i na szczęście  wszystko wyszło dobrze .

Jeśli ktoś z Państwa chciałby wesprzeć Kubusia w walce o lepsze jutro, będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą Państwa pomoc.

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
0%
0 zł Wsparło 0 osób CEL: 2 000 ZŁ