Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Genetyczna choroba odebrała Eli samodzielność. Pomóżmy jej w trudach codzienności!

Elżbieta Gryga
Zbiórka zakończona
15 509,76 zł ( 100% )
Wsparło 136 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0064006 Elżbieta
Cel zbiórki:

zamiana celu: Zakup schodołaza

Organizator zbiórki: Fundacja Złotowianka
Elżbieta Gryga, 30 lat
Biecz, małopolskie
Choroba Niemanna-Picka typ C
Rozpoczęcie: 5 Marca 2020
Zakończenie: 24 Marca 2020

Rezultat zbiórki

Kochani,

jesteście wspaniali. Dziękujemy, dziękujemy, dziękujemy. Wasze wsparcie pozwoliło zakupić specjalistyczny asystor kaszlu dla Elżbiety, dzięki czemu jej życie stało się łatwiejsze.

Elżbieta Gryga

Odksztuszanie i pozbywanie się wydzieliny z płuc stanie się teraz łatwiejsze i bezpieczniejsze. Przy tak trudnej chorobie Niemanna-Picka typu C ma to kolosalne znaczenie. Nasza wdzięczność nie zna granic. Jesteście piękni i cudowni!

Opis zbiórki

Moja córka Ela w przyszłym roku skończy 30 lat, jednak jest całkowicie zależna od pomocy osób trzecich i tak już pozostanie na zawsze. Elunia choruje na chorobę genetyczną - Niemanna Picka typu C. To choroba, która powoduje nagromadzenie się lipidów w komórkach nerwowych, co zaburza ich prawidłowe działanie. W tym momencie choroba córki cały czas postępuje. Nie ma na nią leku, a my możemy jej tylko pomagać walczyć ze skutkami.

Elżbieta Gryga

Choroba już dawno w brutalny sposób zniszczyła życie Eluni. Chociaż mierzymy się z nią od wielu lat, wciąż trudno się z nią pogodzić. Dlaczego akurat ona? Dlaczego tak rzadkie schorzenie przytrafiło się akurat jej? 

Wszystko zaczęło się mniej więcej 14 lat temu, kiedy córka była jeszcze w gimnazjum. Wcześniej nic nie zapowiadało takich komplikacji. Dopiero gdy przyplątały się trudności z nauką, a później problemy z chodzeniem, zgrabnością rąk i mową, okazało się, że to może być coś poważniejszego. Choroba ostatecznie została potwierdzona dzięki badaniom w Niemczech 5 lat temu.

Choroba Niemanna-Picka często jest nazywana "dziecięcym alzheimerem". Najbardziej zagrażającym w tym momencie dla Eli jest problem z oddychaniem. Z powodu osłabienia mięśni nie ma możliwości odksztuszania i zalegająca wydzielina nie ma jak się wydostać.

Po rozmowie z pulmonologiem doszliśmy do wniosku, że Eli przyda się bardzo asystor kaszlu. Urządzenie, które w szybki i łatwy sposób pomoże jej pozbywać się wydzieliny, da nam bezcenne chwile wytchnienia. Taki sprzęt jest jej niezwykle potrzebny, ale przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego z całego serca proszę o pomoc i wsparcie dla mojej dzielnej córki.


Jerzy, tata Eli

15 509,76 zł ( 100% )
Wsparło 136 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0064006 Elżbieta
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki