W dniu swoich 33 urodzin usłyszała, że jest śmiertelnie chora i zostało jej maksymalnie dwa lata życia. Szok, niedowierzanie… W domu dwójka maleńkich dzieci, do tej pory szczęśliwe życie, które teraz zostało brutalnie nam odebrane… Elwira, moja żona, choruje na SLA, stwardnienie zanikowe boczne. Tylko jeden lek pomaga, odwraca skutki choroby, pozwala żonie być z dziećmi, rozmawiać, uśmiechać się. Niestety, nie jest refundowany, ani nawet dostępny w Polsce. Bardzo proszę, pomóż nam walczyć o każdy bezcenny dzień. To nie jest czas na umieranie…

Roześmiana dziewczyna z lokami na głowie, zawsze chętna do pomocy, prawdziwy wulkan energii! Tak ją pamiętają znajomi, jednak dzisiaj Elwira jest tylko cieniem siebie. Gdy w listopadzie 2017 roku poznała diagnozę, nasz świat obrócił się w gruz… Mieszkaliśmy w Islandii już od 10 lat, tam urodziły się nasze dzieci, tam układaliśmy sobie życie. Tęskniliśmy za krajem, myśleliśmy o powrocie, jednak nie spodziewaliśmy się, że to stanie się w tak dramatycznych warunkach.

Gdy przyszła choroba, Elwira zdecydowała: wracamy. W Polsce mamy całą rodzinę, a wiedzieliśmy, że teraz ich miłość i pomoc będą bezcenne. SLA to paskudna choroba. Odbiera po kolei wszystko, by na końcu zabrać życie. To takie niesprawiedliwe… Nasze dzieci są jeszcze malutkie! Kubuś ma 3 latka, Emilka 6, właśnie poszła do szkoły. Gdy pyta, czy mamy już pieniądze, żeby wyleczyć mamę, serce staje mi w gardle. Okłamać ją? Powiedzieć prawdę i zranić? To trudne, bardzo trudne…

Ponad rok temu Elwira dowiedziała się, że za dwa lata jej już nie będzie. Czas pędzi nieubłaganie… Żona cierpi, bo wie, że nasz synek nawet nie będzie pamiętał jak to było, gdy była zdrowa, sprawna, szczęśliwa. Teraz jest tylko choroba, która systematycznie postępuje. Jeszcze w maju ubiegłego roku Elwirka sama mogła wejść po schodach, a dzisiaj… Dzisiaj leży, nie przewróci się sama, a spływająca nocą ślina może ją udusić. Dlatego właśnie nie śpimy, to jest ciągłe czuwanie. Mimo zmęczenia walczymy jednak, bo jest o co! Elwira ma dla kogo żyć!

Niestety, los nas nie rozpieszcza. Do SLA, która sama w sobie jest dramatyczna, doszedł zespół rzekomoopuszkowy. To schorzenie neurologiczne, które objawia się krztuszeniem, problemami z mową, przełykaniem i labilnością emocjonalną. To ostatnie oznacza brak kontroli nad emocjami. Przez to między innymi żona miewa mimowolne ataki śmiechu lub rozdzierającego szlochu w nieadekwatnych sytuacjach. Wystarczy, że ktoś nie tak odłoży przedmiot, by wybuchnęła piętnastominutowym płaczem. Ostatnio córeczka przewróciła się, oczekiwała współczucia, a Elwira nie mogła przestać się śmiać. Cierpiała, ale nie umie tego kontrolować. Nie sama…

Ratunkiem jest lek. Nie jest dostępny w Europie i jest koszmarnie drogi. Miesiąc terapii to 6 000 złotych… Gdy pierwszy raz go zamówiliśmy, byliśmy pełni nadziei, ale też lęku. To lek, który - jeśli zadziała - to od razu. To było być albo nie być… Na szczęście u Elwiry zadziałał!

Poprawa była niesamowita - żona normalnie rozmawiała, napady labilności ustały. Nie było ataków płaczu, żona znowu była sobą! Niestety, konieczna była przerwa, podczas której już na drugi dzień było znacznie gorzej. Żeby kupić 3 dawki leku, musimy robić dziesiątki kilometrów, by uzyskać niezbędne zgody i pieczątki. W czasie tej przerwy, która właśnie trwa, jest znacznie gorzej…

Byliśmy, nadal jesteśmy, zgraną rodziną. Tylko teraz smutku jest nieco więcej… Wszyscy nas kojarzyli z pozytywnego nastawienia do życia, uśmiechu i radości. Dzisiaj coraz trudniej je wykrzesać… Wierzymy jednak, że to jeszcze nie koniec, że jeszcze będzie lepiej! Niestety, na to, by walczyć z tak ciężką chorobą, konieczne są duże środki. Dlatego bardzo proszę, pomóżcie Elwirze - dla niej, dla naszej rodziny, dla naszych dzieci…

Cezary z rodziną


********

Przeczytaj także:

icelandnews.is