Kochani udało się!

Kolejny raz wspólnie udowodniliśmy, że nie ma rzeczy niemożliwych. To, że po drodze rozdeptaliście internety tylko pokazuje, jaką potegą jesteście. Wpłaty cały czas spływają i zakolejkowane będą uwidaczniane na zbiórce ( efekt uboczny Waszego ogromnego zaangazowania). Kilkaset tysięcy osób zwróciło się w stronę jednego chłopca, by okazać mu solidarność i podać pomocną dłoń. Niespotykany, piękny gest, który przyniósł Emilowi szansę na życie. Dajecie radę. 

Dziękujemy. 

Dziekuję również całemu zespołowi, którego zaangażowanie podważa teorię iż bez snu człowiek nie może funkcjonowac. Jak widać idzie nam to wyśmienicie :)

Na prośbę osób, które prowadzą bazarki dla Emila (a wpłaty są robione na skarbonkę) zmieniamy datę zamknięcia celu tak, aby mogły doprowadzić swoje akcje do końca. Środki z nich oczywiście zostaną przeznaczone na Emilove serce .

----------------------------------------------

----------------------------------------------------------

Serce, dla którego nie widziano ratunku otrzymało termin operacji!!! Zobacz, jak Emil się cieszy :))). Już 20 czerwca odbędzie się pierwszy etap leczenia! Przed nami jeszcze ogrom pracy, by zebrać brakującą część środków i przelać do kliniki. Ale wierzymy, że damy radę. Ze względu na to, że Emil musi stawić się w klinice kilka dni wcześniej, termin zbiórki zostaje skrócony. Walka trwa!

Człowieku po drugiej stronie ekranu, pamiętaj, by nigdy się nie poddawać! Nigdy!!! :)))))

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Zanim się urodził, miał już umrzeć

„Nie przeżyje” – mówili lekarze, gdy w wieku 3 tygodni leżał z podejrzeniem sepsy. Ochrzczony w inkubatorze, gdy już nie miał sił otworzyć oczu… Kolejny krzyżyk… ile już ich było? Gdy miał 4 miesiące, na chwilę „umarł” na rękach mamy podczas „zwykłego” pobierania krwi. Czy każde dziecko, które przestaje oddychać, robi się brązowe? Dzięki Bogu, że zapaść była w szpitalu – w domu rodzice by go nie odratowali. Przed każdą interwencją lekarską rodzice od ponad 4 lat słyszą, że ich syn ma 50% szans na przeżycie. I do tej pory zawsze był w tej szczęśliwej połowie…

Gdy lekarze nazywali ich jeszcze bliźniakiem A i bliźniakiem B, dla rodziców byli już Emilem i Borysem. Mama wiedziała, że Borys podczas badań ustawia się pierwszy, jakby chciał zasłonić Emila – a może go ochronić? Dopiero w 30 tygodniu ciąży okazało się, że bliźnięta się różnią: bliźniak A, czyli Emil jest 300 g mniejszy i ma chore serduszko. Dopiero po przyjściu chłopców na świat 19 kwietnia 2011 roku okazało się, że Emil ma wrodzoną wadą serca pod postacią tetralogii Fallota z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej oraz połączeniami systemowo-płucnymi i skrajną hipoplazję tętnic płucnych. Po początkowym załamaniu, rodzice chłopców pomyśleli: „Będzie dobrze, przecież wady serca w dzisiejszych czasach się operuje.” Nie przyszło im do głowy, że niektóre wady serca są tak skomplikowane, że nikt nie podejmie się ryzyka operacji. Wtedy jeszcze nie wiedzieli, że tak będzie w przypadku Emila.

- Wcześniej o sercu wiedziałam tyle, ile przeciętny człowiek – ile ma komór, ile przedsionków, jak wygląda na obrazkach z książek. – mówi mama Emila. Dopiero kolejni lekarze uświadamiali mnie, jak skomplikowaną wadę serca ma Emil i że poważnie zagraża jego życiu. Naczynia Emila nie rosną wraz z nim, dlatego lekarze wstawiali kolejne stenty, żeby zwiększyć przepływy oraz saturacje. Stent pomaga na pół roku, może rok. Tak naprawdę jest to jedyny znany do tej pory sposób przedłużenia Emilowi życia w nadziei, że ktoś wymyśli coś nowego.

 Nie planujcie Pierwszej Komunii

Lekarze od początku nie dawali zbyt wielu nadziei: „Proszę Emilowi nie planować Komunii Świętej. Rokowania są pesymistyczne. Przecież wie pani od początku, jak jest z Emilkiem...” Mama chłopca postanowiła zacząć szukać ratunku dla synka. Poprosiła o płytę z angiografią. Zdziwiona lekarka spytała, po co jej to. Powiedziała, że będzie rozsyłać po lekarzach z całego świata. Niepotrzebnie, nikogo pani nie znajdzie – usłyszała w odpowiedzi. I przez lata tak było, nikt, dosłownie nikt nie chciał się podjąć operacji. Setki wiadomości i wciąż te same odpowiedzi:

Niemcy – trzeba czekać (taką informację rodzice Emila uzyskali, gdy chłopiec miał trzy tygodnie. Każda kolejna konsultacja ( z kolejnych dwóch) kończyła się jedną radą: tylko USA i dr Hanley może uratować Emila.

Włochy – niestety, nie podejmiemy się.

Austria – ryzyko jest zbyt duże

Wielka Brytania – i tak się dziwili, że lekarze w Polsce ryzykowali ostatnie cewnikowanie

A próbowaliście w USA? – słyszeli rodzice. Próbowali. Pierwszy raz, gdy Emil ledwo żywy leżał po sepsie pod tlenem. Prof. Hanley ze Stanford Children’s Hospital chciał go zobaczyć zanim chłopiec skończy 9 miesięcy. Brak możliwości transportu w takim stanie, ogromna cena, a życie Emila wisiało na włosku. Uratowali je wtedy polscy lekarze, a kolejna odpowiedź z USA nie pozostawiała złudzeń – stan Emila pogorszył się na tyle, że nie widzieli możliwości operowania, napisali tylko, że im przykro, że nic nie mogą zrobić. Pozostało wszczepianie kolejnych stentów i czekanie. W pewnym momencie jedynym rozwiązaniem, które proponowali lekarze był przeszczep płuco-serca. Tylko… Emil musi być dorosły, a nikt nie dawał mu szans dożycia I Komunii Świętej.

Emil ma sine usta, ale nie jadł jagód. Nie jest też mu zimno. Widać, że jest chory, zwłaszcza, gdy stoi obok swojego zdrowego brata – wygląda jak jego cień, jakby znikał. Nikt do tej pory nie powiedział, że będzie dobrze, że można nic nie robić i jakoś to będzie. Nie, bo gdyby nic nie robić, Emil umrze. Już jest na tlenie, jego saturacje nie przekraczają 75%, a hematokryt ma tak wysoki, że aparat do mierzenia nie ma już skali (norma do 40, a skala do 55). Rodzice nie mogli patrzeć, jak życie ich synka ucieka. Ile razy można wydeptywać te same ścieżki? Do skutku. Zwłaszcza, gdy chodzi o życie dziecka. W przypadku Emila do trzech razy. I kolejnego może już nie być.

Deadline, czyli linia śmierci

7 grudnia 2015 roku pojawiła się szansa, żeby Emil żył! Pojawiła się nadzieja na operację w USA… cena sięga ponad 1,5 mln dolarów :( Wyniki i stan Emila są na tyle dobre, że jeden ośrodek na świecie zdecydował się operować i uratować życie Emila. To byłaby pierwsza operacja, od jej wyniku zależy, czy ostatnia. Pierwszy etap powinien być wykonany w czerwcu – jest to optymalny czas, ponieważ sytuacja dzieci z tą wadą szybko się zmienia – niektóre kolaterale mogą zanikać lub się zwężać. – Wiadomość o możliwości operacji była najlepszą wiadomością, jaką dostaliśmy w życiu. Po tylu odmowach trudno było uwierzyć, że w końcu znalazł się ktoś, kto podejmie się operacji. – mówi mama Emila. - To jedyna szansa, żeby uratować życie Emila. Mamy błogosławieństwo polskich lekarzy, co jest dla nas niesamowicie ważne, jednak ta astronomiczna kwota… cały czas mam wątpliwości, czy nie porywamy się z motyką na księżyc. Napisałam już chyba do „wszystkich świętych”: prezesa NFZ, konsultanta wojewódzkiego, do Ministra Zdrowia z pytaniem, co mamy robić? Nie mamy podpisu odpowiedniego lekarza pod wnioskiem o refundację. Dlaczego? Nie wiemy, może jest ograniczona liczba dzieci, którym mogą podpisać, może kwota za życie Emila jest tak ogromna, że można by uratować za to kilkoro innych dzieci i to się bardziej „opłaca”. Nie wiemy… Wiemy tylko, że się nie poddamy. Ryzyko jest duże, ale szanse na przeżycie Emila bez operacji wcale nie są większe.

 

"Nie operujemy jedynie bardzo rzadkich wad wrodzonych serca, które wykonują jedynie nieliczne ośrodki na świecie - w Europie i Stanach Zjednoczonych - podkreśla prof. Maruszewski. Przykładem jest niedorozwój tętnic płucnych. Operacje tej wady wykonują jedynie prof. Adriano Carotti w szpitalu pediatrycznym na terenie Watykanu oraz prof. Frank L. Hanley z Lucile Packard Children's Hospital w Stanford. Ale nawet tam wykonywane są one tylko wtedy, gdy nie są one zbyt ryzykowne" - to wypowiedź jednego z autorytetów polskiej kardiochirurgii. Teraz juz rozumiesz dlaczego jedynym wyjściem rodziców Emila jest walka (LINK DO ARTYKUŁU)

Nigdy wcześniej nie zbieraliśmy pieniędzy, nawet 1% nie zbieraliśmy, ponieważ nie było żadnych szans leczenia Emila. A teraz jedna operacja to astronomiczny koszt! Aby ustalić termin przyjęcia, musimy wpłacić 800 tysięcy $, a przed samą operacją resztę sumy. Nie wspominając o kosztach okołomedycznych, badaniach dodatkowych, takich jak echo, cewnikowanie, pobycie, przelotach, itp. W końcu pierwszy raz poczuliśmy, że nie jesteśmy sami, że ktoś mimo wielkiego ryzyka zrozumiał naszą rozpacz i podał nam pomocną dłoń. Tylko my tych pomocnych dłoni potrzebujemy naprawdę wiele, żeby opłacić operację – bez tego nigdzie nie pojedziemy i będziemy czekać z zaproszeniem w ręce.

Nadzieja dla Emila ma mocne korzenie – w sercach jego rodziców. Ma też 7-cyfrową cenę, której zwykły człowiek nie jest w stanie zdobyć przez całe swoje życie. A nie mamy całego życia – mamy kilka miesięcy, żeby wysłać Emila na operację. Nie będą czekać na niego wiecznie, teraz operacja jest możliwa, bo naczynia w jednym miejscu odrobinę podrosły, jednak w każdej chwili jego serce może dalej nie wytrzymać, może po prostu przestać bić. – To jest dla nas najgorsze. – mówi mama, p. Kasia. – Emil śmieje się, bawi, a tak naprawdę za 10 minut może nie żyć. Nie możemy stracić czujności, od pierwszego dnia żyjemy z echem słów kolejnych lekarzy: “on nie przeżyje”. Ale żyje, walczy, a teraz ma szansę, na którą czekaliśmy 4 lata, która może się nie powtórzyć. Tylu lekarzy nam odmówiło ze względu na zbyt duże ryzyko, wierzymy, że wy nam nie odmówicie i pomożecie zebrać pieniądze, bez których nie uratujemy naszego synka.

Być może wiele osób pomyśli, że to jest niewykonalne, że rodzice Emila mierzą za wysoko, proszą o zbyt wiele. Pomyśl o swoim dziecku – czy dla niego nie zrobiłbyś wszystkiego, chociażby inni wątpili, że się uda? Kwota jest niewyobrażalna, jednak jeśli nie ta operacja, to pozostaje tylko czekanie na najgorsze, na pustkę po życiu, które można było uratować. Dlatego tu jesteśmy – bo wciąż możemy coś zrobić, jeśli przyjdzie nas tu wystarczająco wielu.

Masz dziś coś lepszego do zrobienia niż uratowanie życia 5-letniego chłopca?

Aktualizacje:

Wiadomość z 31 marca 2016: Udało się uzbierać na depozyt do końca marca! Dziękujemy! Od razu napisaliśmy do kliniki w USA, żeby potwierdzić wszystkie wcześniejsze ustalenia, kwalifikację  - to jest tak duża kwota, że musimy mieć pewność, że wszystko mamy zapięte na ostatni guzik. Jeśli uda nam się zebrać szybko pozostałą część kwoty, liczymy na to, że klinika będzie otwarta na negocjacje ostatecznej ceny operacji i wcześniejszy termin niż wrzesień, na który teraz się nastawiamy.

------------------------------------------------------------

8 marca 2016: Pilne! Nie udało się zebrać kwoty na depozyt do końca lutego :( Nie poddajemy się, jest jeszcze szansa na operację we wrześniu, jeśli do 31 marca 2016 zbierzemy kwotę na depozyt. A co, jeśli nie?... Nie chcemy nawet myśleć. W najgorszym scenariuszu  poziom tlenu w jego krwi spadnie tak nisko, że nic już nie da się zrobić. - Depozyt wynosi 800 tysięcy dolarów. - mówi Kasia, mama Emila. -  31 marca prześladuje mnie w koszmarach. Prawdziwa „linia śmierci” mojego syna. Emil ma brata bliźniaka, Borysa. Ma cudownego ojca, który świata poza nim nie widzi. Wydeptaliśmy wszystkie ścieżki, by mógł żyć. Teraz potrzebuję Twojej pomocy.