Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Maleńka Emilka walczy z SMA❗️Liczy się czas - pomocy!

Emilia Dembińska
Zbiórka zakończona
267 147,50 zł ( 50,22% )
Wsparło 8409 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0100016 Emilia
Cel zbiórki:

Roczne leczenie nierefundowanym lekiem

Organizator zbiórki: Fundacja ZOBACZ MNIE
Emilia Dembińska, 15 miesięcy
Wrocław, dolnośląskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1
Rozpoczęcie: 14 Grudnia 2020
Zakończenie: 14 Marca 2021

Aktualizacje

Nowe informacje

Jesteśmy po wizycie u neurologa. Emilka w tym momencie nie będzie dostawać leku, na który zbieraliśmy. Musimy jeszcze poczekać z decyzją. Przede wszystkim mamy doprowadzić do końca leczenie związane z podaniem terapii genowej. Terapia na tyle obciąża organizm, że po jej podaniu są podawane leki, które zapobiegają uszkodzeniu wątroby. Do tego dochodzą częste kontrole krwi, serca i wątroby. 

Kolejna rzecz to rehabilitacja ruchowa i oddechowa. Dostaliśmy nowe zalecenia, na które mamy zwrócić uwagę. Emilki płuca mają zbyt małą pojemność, co może być niebezpieczne w momencie choroby. Jednocześnie mamy obserwować Emilkę czy się rozwija i czy nie następuje pogorszenie. Mamy pilnować czy poprawia się ruchowo, przybiera na wadze, jak sobie radzi z jedzeniem, regularnie weryfikować dysplazję, przeciwdziałać skrzywieniu kręgosłupa, pracować nad przykurczami. To nam powie czy warto rozważać dodanie kolejnego leku, czy Emilka będzie stać.

Emilka jest po leczeniu lekiem refundowanym w Polsce i po terapii genowej. W tym momencie jej organizm jest nadal nasycony lekiem. Natomiast lek, na który zbieraliśmy, jest podobny w działaniu do terapii genowej. W związku z tym, na jego podanie jest teraz za wcześnie.

W związku z tym nie przedłużamy zbiórki. Zebrane środki zostaną przeniesione na konto Emilki w fundacji ZOBACZ MNIE. Będą wykorzystywane wg faktur związanych z jej leczeniem, rehabilitacją, zakupem sprzętu ortopedycznego i medycznego. 

 1% dla Emilki pozostaje w tym roku w fundacji Siepomaga

Dziękujemy Wam za wszystko!

Marta i Paweł, rodzice Emilii

Nowe ważne informacje! Emilka przeszła terapię genową!

Emilka zaczęła chorować na SMA jeszcze przed urodzeniem i z tego powodu dla niej tak bardzo liczy się czas. Konsultowaliśmy jej sytuację i możliwości leczenia z kilkoma lekarzami i rozważaliśmy różne opcje. Bardzo dużo się działo. Oprócz zbiórki pieniędzy na lek walczyliśmy równolegle dla Emilki o terapię genową za granicą. Udało się! Do ostatniej chwili nie wierzyliśmy w to. Emilka dostała terapię genową i czuje się dobrze po jej podaniu.

Emilka Dembińska

Teraz czekamy na wizytę u lekarza, który ponownie zweryfikuje dalsze leczenie Emilki. Wizytę mamy dopiero w marcu. Do tego czasu zbiórka pozostaje otwarta, a my nadal prosimy o wsparcie.

Emilka dalej choruje na SMA1, potrzebuje ciągłej rehabilitacji, sprzętu i być może również dodatkowego leczenia. Czekamy na decyzję, jakie dalsze leczenie dla Emilki jest najlepsze: czy lek refundowany w Polsce, czy ten, na który zbieramy, a może wystarczy już tylko sama rehabilitacja (która niestety też kosztuje). 

Będziemy dawać Wam znać na bieżąco! Dziękujemy, że jesteście z nami!

Opis zbiórki

PILNE! Emilka ma szansę na lepsze życie mimo SMA, jednak jej nadzieja - lek sprowadzany zza granicy - to olbrzymi koszt! W walce z tą chorobą liczy się czas! Pomóż Emilce!

Tata Emilki:

“Już dwa miesiące przed porodem żona czuła o wiele słabsze ruchy córeczki. Lekarz jednak uspokoił nas, że ruchy dziecka są mniej odczuwalne z powodu braku miejsca. Nie mieliśmy powodu do niepokoju. Bardzo staraliśmy się o dziecko, wcześniej robiliśmy badania, również genetyczne. Niestety - tylko te, które są w panelu. O SMA nikt nie pomyślał…

Emilia Dembińska

Emilka przyszła na świat w połowie października 2020 roku i od razu miała widoczne objawy choroby. Inne dzieci wychodziły do domów ze swoimi mamami, a żony nie wypuszczano ze szpitala. Przez pandemię nie mogłem być przy nich. To były trudne chwile… Pandemia opóźniła również wynik testów. Po otrzymaniu wyników okazało się, że nasza Emilka cierpi na SMA typu 1.

SMA, rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do postępującego zaniku mięśni, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. U maleńkich dzieci stan zdrowia pogarsza się z tygodnia na tydzień. Dlatego tak ważny jest czas! Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci będą cofać się w rozwoju fizycznym, nie nauczą się same siedzieć, a stopniowo będą tracić możliwość oddychania i przełykania, narażając się na ciężkie infekcje. Wymagają też całodobowej opieki. 

Postać 1 SMA - ta, na którą choruje nasza córeczka, jest najcięższa - o ile szybko nie wprowadzi się leczenia, nieubłaganie prowadzi do śmierci! Emilka oprócz osłabienia funkcji motorycznych ma początki problemów z oddychaniem i cicho płacze. Dlatego zdecydowaliśmy się zawalczyć o to, żeby Emilce podać inny, nowszy lek, sprowadzany z zagranicy. Sprawdzony i skuteczny, ale niestety w Polsce jeszcze nierefundowany.

Emilia Dembińska

Córeczka dostaje już lek refundowany w Polsce, za który rodzice są bardzo wdzięczni. Lek jest podawany poprzez wkłucie w dolną część kręgosłupa i działa głównie na funkcje motoryczne.

Lek, o który walczymy, to lek drobnocząsteczkowy. Dzięki temu może być podawany doustnie i działa na wszystkie tkanki organizmu, nie tylko funkcje motoryczne. Zależy nam na tym, aby uratować jak najwięcej, również oddech Emilki. Żeby oddychała i jadła normalnie. Dlatego postanowiliśmy poprosić o pomoc w zakupie leku, który dostępny jest już za granicą, ale niestety jeszcze nie w Polsce. Nie możemy jednak czekać, bo SMA także nie czeka... Żeby się udało potrzebna jest terapia za pół miliona złotych - tyle kosztuje nierefundowany lek, który może ocalić jej życie!

Emilka się nie zakwalifikowała do programu lekowego, bo urodziła się już po zamknięciu programu badań klinicznych. Dlatego musimy sami zapłacić za lek. A to bardzo wysoka cena...

A przecież do tego dochodzą wydatki na intensywną rehabilitację oraz zakup specjalistycznego sprzętu, który pomoże Emilce w oddychaniu, rozwoju oraz w codziennym życiu…

Robimy dla naszej córeczki wszystko, co w naszej mocy, by miała szansę być sprawna i samodzielna. Prosimy Was o pomoc, prosimy Was o nadzieję... Nadzieję dla naszej małej Emilki. Koszty są gigantyczne i przerastają nasze możliwości. Wierzymy jednak, że dzięki dobrym ludziom, takim jak Ty, nasza córeczka dostanie swoją szansę!

Dobro wraca, a nadzieja umiera ostatnia. My jesteśmy pełni nadziei..."

Rodzice Emilki - Paweł i Marta



➡️ Strona na FB: Pomagamy Emilce

➡️ Licytacje dla Emilki

267 147,50 zł ( 50,22% )
Wsparło 8409 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0100016 Emilia
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki