Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Stan serca Emilki drastycznie się pogorszył – 20 stycznia musimy stawić się w klinice!

Emilia Knet
Zbiórka zakończona
77 746,00 zł ( 119,35% )
Wsparły 1552 osoby
Cel zbiórki:

Pilny zabieg serca w Klinice w Giessen

Emilia Knet, 11 lat
Zagacie, małopolskie
Wada serca: HLHS
Rozpoczęcie: 13 Stycznia 2021
Zakończenie: 30 Stycznia 2021

Aktualizacje

❗️Wystąpiły komplikacje – pobyt w szpitalu znacznie się przedłuży!

Cały czas jesteśmy w Klinice w Giessen. Niestety – z powodu powikłań nasz pobyt znacznie się przedłuży.... 

Tydzień temu Emilka przeszła pierwsze cewnikowanie serca. Podczas zabiegu nie udało się zrobić fenestracji... Z powodu zbyt głęboko włożonego wejścia tzw. PICA w Polsce doszło do powikłań. Rurka była za gruba, poskręcała się w środku i zatkała dostęp do żyły głównej, krew nie miała jak płynąć, pojawiły się liczne skrzepy, które były zbyt niebezpieczne. Podczas fenestracji byłoby duże ryzyko udaru, dlatego zabieg odroczono...

Emilia Knet

Prof. Jux założył jednak Emilce specjalny balon oraz zastosowano leki - celem tych działań było rozpuszczenie niebezpiecznych skrzeplin. Zaproponowano także specjalny kompres, który ma zmniejszyć powikłania spowodowane założonym dojściem.

Emilce zmieniono leczenie, włączono dodatkowe leki, a z powodu złych wyników kilkukrotnie przetoczono krew. W piątek lekarze podjęli kolejną próbę fenestracji. Ta zakończyła się sukcesem! Emilka powoli nabiera sił, ale nadal ma przetaczaną krew. Nie wiemy ile dni spędzi jeszcze w szpitalu.

Dodatkowe dni hospitalizacji oraz konieczność drugiego cewnikowania to dodatkowe, ogromne koszty, bo pierwotna kwalifikacja obejmowała koszt wyłącznie jednego zabiegu. Na ten moment nie mamy jeszcze dokładnej wyceny, ale już wiemy na pewno, że koszty znacznie wzrosną, dlatego raz jeszcze proszę o pomoc w ratowaniu serca Emilki.

Mama

Opis zbiórki

Stan naszej Emilki uległ nagłemu pogorszeniu! Sytuacja staje się dramatyczna – obecnie stan naszej córeczki tak zły, że podawane są silne leki utrzymujące pracę serca. Lekarze nie mają wątpliwości, że trzeba jak najszybciej przeprowadzić operację! Jedynym ratunkiem jest wytworzenie fenestracji w sercu. Emilce może pomóc prof. Jux z kliniki w Giessen – najlepszy kardiolog interwencyjny. Już 20 stycznia mamy stawić się w klinice! To jest ostatnia deska ratunku, a my jako rodzice zrobimy wszystko dla naszego jedynego dziecka… Czasu jest bardzo mało, dlatego prosimy, pomóż nam!

W drugiej dobie życia Emilki usłyszałam, że moje dziecko ma śmiertelnie chore serduszko – podczas rutynowego badania lekarz usłyszał niepokojący szmer serduszka. Zlecił natychmiastowe EKG. Emilka już do nas nie wróciła. Poinformowano nas, że EKG wyszło bardzo źle, że serce jest chore i to wada wrodzona, śmiertelnie niebezpieczna...

Emilia Knet

Zostaliśmy niespodziewanie wyrwani do szpitalnego świata pełnego strachu i bólu. Emilka urodziła się z połową serca. W ciągu pierwszych trzech lat swojego życia przeszła trzy poważne operacje serca. Mieliśmy nadzieję, że po planowym leczeniu zakończonym operacją Fontana nastąpi stabilizacja. Niestety na własnej skórze odczuliśmy, że te trzy planowe etapy leczenia nie oznaczają końca problemów, a otwierają drzwi do nowego, zupełnie nieznanego nam świata. 

Po trzeciej operacji znów doszło do komplikacjI! Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Emilka miała infekcję żołądkową, po której cała spuchła, była słaba. Okazało się, że to objawy enteropatii wysiękowej (zespołu utraty białka). Dwa miesiące po operacji Fontana u naszej córki wystąpiło najcięższe jej powikłanie! Zastosowano nowe leki, uzyskano poprawę, jednak problem nawracał, znacząco pogarszając stan Emilki… 

W pewnym momencie lekarze uznali, że konieczne jest wytworzenie w sercu fenestracji – specjalnego otworu, który pozwoli odciążyć nieco serce. Byliśmy przerażeni widmem kolejnej operacji serca i, szukając pomocy, dowiedzieliśmy się, że w klinice w Munster, w Niemczech można ten zabieg wykonać mniej inwazyjnie, bez otwierania klatki piersiowej. W 2017 roku pojechaliśmy do Niemiec dzięki ludziom dobrej woli, którzy pomogli nam zebrać pieniądze na leczenie Emilki. Podczas zabiegu okazało się jednak, że niestety nie będzie można go przeprowadzić. Okazało się bowiem, że jest tak duży przerost prawej komory, że według niemieckich kardiologów fenestracja w tym momencie byłaby zbyt ryzykowna. Zmieniono leczenie i wróciliśmy do domu. Emilka czuła się znacznie lepiej. Przez prawie 3 lata żyliśmy we względnym spokoju. Poziom białka utrzymywał się na prawidłowym poziomie, mniejsze i większe kryzysy Emilka dzielnie pokonywała. Wierzyliśmy, że ten dobry czas potrwa dłużej. 

Emilia Knet

Kilka dni temu nasz świat na nowo się zawalił. Nagle i zupełnie niespodziewanie nasiliła się utrata białka. Pojawiły się płyny w jamie opłucnej, duszność, obrzęki. Wyniki morfologii są bardzo złe... Obecnie Emilka przebywa w szpitalu w Krakowie, podawane są dożylnie silne leki utrzymujące pracę serca. Lekarze nie mają wątpliwości, że trzeba koniecznie wykonać zabieg. Jedynym ratunkiem dla niej jest wytworzenie fenestracji w sercu. W Polsce jedyna możliwość to operacja na otwartym sercu z zatrzymaniem krążenia. To ogromne ryzyko, że Emilka może tego nie przeżyć – zwłaszcza że jej stan teraz jest bardzo zły. Lekarze w Munster wskazali, że Emilce może pomóc prof. Jux z kliniki w Giessen — najlepszy kardiolog interwencyjny. 

Klinika z Giessen zareagowała błyskawicznie, czekają na naszą Emilkę! Kazali nam przyjechać już 20 stycznia! Niestety leczenie znów wiąże się z ogromnymi kosztami... Z całego serca prosimy o pomoc, nasza córka nie może czekać, czas w tej sytuacji jest bardzo ważny. Liczy się każdy dzień, wręcz każda godzina… Prosimy, pomóż nam ją ratować!

Rodzice

77 746,00 zł ( 119,35% )
Wsparły 1552 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki