Nigdy się nie poddamy, bo nasza córeczka musi żyć – Emilka potrzebuje kolejnego cewnikowania!

Kiedy dowiedziałam się, że moje dziecko jest poważnie chore, czułam się tak, jakby ktoś nagle wyrwał mi całe moje szczęście z rąk. Emilka miała przecież urodzić się zdrowa, wszystko miało być dobrze. Niestety – w drugiej dobie życia, podczas rutynowego badania lekarz usłyszał niepokojący szmer serduszka. Zlecił natychmiastowe EKG. Emilka już do nas nie wróciła. Poinformowano nas, że EKG wyszło bardzo źle, że serce jest chore i to wada wrodzona, śmiertelnie niebezpieczna... Zamiast w ramiona mamy Emilka trafiła do inkubatora i natychmiast została przewieziona karetką do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu.

Zaczął się najtrudniejszy czas w naszym życiu. To, co mówili do nas lekarze było niezrozumiałe, nie mogliśmy uwierzyć, że córeczka, która jeszcze chwilę temu była zdrowym noworodkiem okazuje się mieć tylko jedną komorę serca, że jedynym ratunkiem są trzy poważne operacje, a tak naprawdę nie ma pewności, że dziecko uda się uratować. Powiedzieli, że musimy być przygotowani na wszystko.

Kiedy Emilka miała tylko 18 dni przeszła I etap leczenia - operację Norwooda. Rozpoczął się dramat, którego nie zapomnimy nigdy. Emilka pojechała na blok operacyjny wcześnie rano, na OIOM wróciła po godzinie 16. Jej stan był krytyczny! Doszło do dużego krwawienia po operacji, walka o ustabilizowanie Emilki trwała kolejnych kilka godzin. Nie wiedzieliśmy, czy za chwilę nie przyjdzie ktoś, kto powie nam, że nasze dziecko nie żyje.  

Kryzys, nagłe załamanie stanu dziecka, saturacje dramatycznie spadły, serce nie dawało rady... Emilka ponownie trafiła na stół operacyjny. Dopiero wtedy jej stan zaczął się poprawiać. Emilka długo nie mogła odzwyczaić się od respiratora, ale nadszedł wreszcie wymarzony dzień – po trzech ciężkich miesiącach mogliśmy wrócić do domu. Niestety – do szpitali trzeba było ciągle wracać. Na kontrole i kolejne operacje – II  i III etap naprawy serduszka Emilki.

Po trzeciej operacji znów doszło do komplikacjI! Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Emilka miała infekcję żołądkową, po której cała spuchła, była słaba. Okazało się, że to objawy enteropatii wysiękowej (zespołu utraty białka). Dwa miesiące po operacji Fontana u naszej córki wystąpiło najcięższe jej powikłanie! Potem spadła na nas kolejna lawina.. – badanie słuchu i jego wynik… Okazało się, że Emilka ma 90% ubytku słuchu, że nic nie słyszy, a aparaty nie pomogą. Trzeba wszczepić implant ślimakowy. Kolejna operacja, narkoza, znowu trauma dla dziecka.

Nie było roku bez szpitala, roku, w którym moglibyśmy cieszyć się zdrowym dzieckiem. W 2016 roku Emilka miała wykonane badanie gęstości kości. Kolejne załamanie. Znowu… Okazało się, że córeczka ma wysoką osteoporozę. Nie pomagają sterydy przyjmowane przy enteropatii, bo niekorzystnie wpływają na układ kostny. Byliśmy tym załamani. Jak to? 6-letnie dziecko ma osteoporozę?

5 grudnia 2017 roku trafiliśmy kolejny raz do Prokocimia, tym razem z dusznością i infekcją. Enteropatia, niewydolność serca, niskiego białka – stan Emilki się pogarszał. I znowu duże dawki sterydów, leków moczopędnych do tego doszła nagła tachykardia. Ostatnie święta i Nowy Rok spędziliśmy w szpitalu. Znowu operacja, po raz 5 otwierana klatka piersiowa... Zdawaliśmy sobie sprawę, że jeśli tego nie zrobimy, będzie coraz gorzej, serce zrobi się niewydolne.

Dzięki pomocy ludzi o dobrych sercach w lipcu odbyło się cewnikowanie serca Emilki w klinice w Munster. Niestety – podczas cewnikowania nie zrobiono fenestracji z powodu zbyt dużej masy serduszka. Według kardiologów z Niemiec jest to spowodowane zbyt długim okresem braniem sterydów… Wróciliśmy do Polski z zaleceniami próby zejścia ze sterydów, a w razie wystąpienia utraty białka zmiany na inne sterydy. W ciągu najbliższych miesięcy musimy wrócić do Munster na kolejne cewnikowanie serca. Mamy wielką nadzieję, że tym razem uda się zrobić fenestrację!

–Renata, mama Emilki