Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walka o samodzielną przyszłość zaczyna się od pierwszego kroku... Pomóż Emilce!

Emilia Stachurska
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja

Emilia Stachurska, 5 lat
Zawiercie, śląskie
Zespół Leigha w mutacji SCO2
Rozpoczęcie: 27 Listopada 2019
Zakończenie: 17 Czerwca 2020

Opis zbiórki

Przez całą ciążę drżałam o każdy dzień. Z niecierpliwością czekałam na każdy ruch, każde kopnięcie. Do zaplanowanego terminu porodu odliczałam pełna napięcia. Emilka przyszła na świat wcześniej niż przewidywano. Na jej brzuszku znajdowała się dziwna narośl. Lekarze nie wiedzieli, co z nią zrobić, nie mieli pojęcia jak zareagować. A ja… byłam zbyt zszokowana, by myśleć o tym, jakie będą konsekwencje. 

Macierzyństwo niosło mnóstwo satysfakcji, ponowne obserwowanie jak rozwija i uczy się mały człowiek, cieszyło mnie każdego dnia. Codzienne patrzenie na to, co się dzieje w życiu mojej kruszynki dosłownie mnie fascynowało, ale ta intensywna obserwacja w pewnym momencie stała się niepokojąca, bo zaczęłam zauważać, że moje dziecko nie postępuje tak samo jak inne i w wielu sytuacjach zwyczajnie od nich odstaje. Nie chciałam panikować, ale niepewność nie dawała mi spokoju. Szukałam odpowiedzi na dręczące pytanie, czy z moim dzieckiem jest wszystko w porządku. Pediatra kilkukrotnie zapewniał, że Emilka jest zdrowa, że opóźnienie to jej “urok”. Im częściej mi to powtarzano, tym bardziej uparcie drążyłam temat. Minął pierwszy wspólny roczek, a Emilka nawet nie podejmowała próby chodzenia. Kiedy się podnosiła, podpierała się na rękach i zwyczajnie ciągnęła za sobą nóżki. To był dla mnie kolejny znak, tym razem bardzo wyraźny, że dzieje się coś złego. 

Emilia Stachurska

Pierwsza wizyta u fizjoterapeuty zniszczyła moje beztroskie macierzyństwo i wizję wspólnych zabaw dwójki moich pociech. To wtedy poznałam diagnozę: obniżone napięcie mięśniowe i asymetria, które spowodowały, że Emi już nigdy nie będzie dzieckiem takim jak inne. Najpierw dowiedziałam się, że córeczka powinna być rehabilitowana od pierwszych miesięcy, a to oznaczało, że straciliśmy rok. Ważny rok, który mógł zaważyć na dalszym rozwoju córeczki. Choć bardzo nie chciałam, potwierdziły się moje najgorsze przypuszczenia. 

Od tego momentu zaczęła walka o namiastkę sprawności córeczki. Kontrole, mnóstwo badań i najważniejsze: rehabilitacja. Emi, kilka miesięcy temu, skończyła 2 latka, a do niedawna była na etapie rozwojowym 10-miesięcznego dziecka. Emilka jest dzieckiem trudnym, jeśli chodzi o rehabilitację, ufa tylko osobom, które od początku się nią zajmują. Z nowymi specjalistami nie podejmuje współpracy, a ja cieszę się z jednego: w naszym nieszczęściu mamy mnóstwo szczęścia, bo osoby, które się córeczką zajmują wkładają w to całą wiedzę i serce. Niestety, rehabilitacja to proces żmudny i długotrwały, a także kosztowny. Zabiegi przewidziane na rok to kilkadziesiąt tysięcy złotych! Kwota, która mnie przeraża, bo wiem, że nie jestem w stanie jej zdobyć. A to tylko część, bo w miarę kolejnych diagnoz mogą pojawić się kolejne potrzeby… Potrzebujemy pomocy! Wsparcia dobrych ludzi, którym dobro innych nie jest obojętne. Od tych zajęć zależy przyszłość Emilki. Los mojej córeczki jest w Waszych rękach. 

Emilia Stachurska

Kiedy rodzice dwulatków cieszą się z pierwszych wypowiedzianych pełnych zdań i  ułożonych puzzli, ja pękam z dumy, kiedy córeczka zrozumie proste komunikaty. Ona nie mówi, nie daje znać czego potrzebuje. Po prostu jest… Starszy synek marzy o tym, by pobawić się z siostrzyczką, a może się nią jedynie opiekować. Jego też dotyka ta choroba. Musieliśmy zrezygnować z przedszkola, by nie przynosił zarazków i nie zarażał siostrzyczki, bo to wyklucza rehabilitację. Choroba to przerwa w terapii, a to zawsze krok do tyłu… 

Wszyscy zrezygnowaliśmy z części naszego życia, by walczyć o zdrowie i sprawność Emilki. My jako rodzice, żyjemy pod dyktando zaplanowanych badań, rehabilitacji i obowiązkowych zajęć domowych. Dla nas to obowiązek, ale nasz synek, Antoś, mimo ogromnych starań i zaangażowania, bardzo odczuwa to, co dzieje się wokół choroby Emilki. To nie jest łatwe, bo choć bardzo byśmy chcieli, nie możemy być w dwóch miejscach jednocześnie. 

Nie mam już wielkich marzeń. Największym jest normalność. Taka, w której tydzień nie jest zdeterminowany kolejną rehabilitacją i zabiegami. Odrobina beztroski, bez liczenia środków niezbędnych na leczenia. Bez planowania tego, co jeszcze musimy zrobić, by Emi pewnie stanęła na nogach i kroczyła przez życie z nami ramię w ramię, a nie za rękę. 

Ta zbiórka jest już zakończona. Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki