Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walka o samodzielną przyszłość zaczyna się od pierwszego kroku... Pomóż Emilce!

Emilia Stachurska
Zbiórka zakończona
45 570,57 zł ( 101,71% )
Wsparły 854 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0059378 Emilia
Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja

Emilia Stachurska, 4 latka
Zawiercie, śląskie
Zespół Leigha w mutacji SCO2
Rozpoczęcie: 27 Listopada 2019
Zakończenie: 17 Czerwca 2020

Aktualizacje

Emilka potrzebuje dalszych badań i diagnostyki

Poszukiwanie diagnozy i odpowiedzi na pytanie, co dolega Emilce jest niezwykle trudne i kosztowne. Kiedy wydaje nam się, że zrobiliśmy krok do przodu, nadzieje okazują się płonne i znów znajdujemy się w punkcie wyjścia. To niezwykle frustrujące, ale nie tracimy woli walki. Wciąż szukamy możliwości dalszych badań i leczenia Emi. 

Ostatnie badania genetyczne nie pomogły nam rozwikłać najtrudniejszej zagadki, wciąż nie wiemy co powoduje stan Emilki. Kwota zbiórki została powiększona, bo planowane są kolejne badania, które pomogą nam ratować córeczkę. Proszę, bądźcie z nami w tym ciężkim czasie... 

Rodzice Emilki

Stan Emilki na chwilę się poprawił, ale sytuacja wciąż jest poważna. Pomocy!

Emilka ciągle ćwiczy pod okiem specjalistów, odkąd rozpoczęliśmy dodatkowe terapie stan Emilki uległ poprawie, córeczka przede wszystkim coraz lepiej i więcej rozumie.

Trwa oczekiwanie na wyniki badań genetycznych. Hipoplazja móżdżku, która została zdiagnozowana może mieć kilka przyczyn. Na tym diagnostyka jednak się nie kończy, musimy przejść badania genetyczne, żeby wyjaśnić, czy nie jest to wada genetyczna,. Za rok mamy zgłosić się do szpitala na powtórny rezonans magnetyczny, żeby sprawdzić, czy są widoczne oznaki niedotlenienia w mózgu i czy móżdżek nie zanika.

Emilia Stachurska

Niestety, ostatnia infekcja sprawiła, że straciliśmy wiele umiejętności wypracowanych podczas terapii, szczególnie tych ruchowych. Napięcie mięśniowe wróciło znów do niebezpiecznego poziomu z czasów, kiedy na specjalistyczną terapię nie mieliśmy środków… Każde, nawet najmniejsze przeziębienie czy infekcja jest dla córeczki bardzo niebezpieczne i prowadzi do poważnych konsekwencji, których nie jesteśmy w stanie przewidzieć.

Potrzeby Emilki wciąż rosną, kiedy pojawiło się światełko w tunelu, nie możemy przestać działać, bo wówczas choroba w organizmie córeczki zacznie siać coraz większe spustoszenie… Kwota zbiórki została zwiększona o tegoroczny turnus rehabilitacyjny oraz kombinezon stabilizujący, który wpłynie pozytywnie na rehabilitację i prowadzoną terapię ruchową.

Bardzo doceniamy Wasze zaangażowanie w zbiórkę dla Emilki. Dziękujemy za każdą mniejszą i większą pomoc. Mamy nadzieję, że wciąż możemy na Was liczyć… Prosimy, pomóżcie!

Opis zbiórki

Przez całą ciążę drżałam o każdy dzień. Z niecierpliwością czekałam na każdy ruch, każde kopnięcie. Do zaplanowanego terminu porodu odliczałam pełna napięcia. Emilka przyszła na świat wcześniej niż przewidywano. Na jej brzuszku znajdowała się dziwna narośl. Lekarze nie wiedzieli, co z nią zrobić, nie mieli pojęcia jak zareagować. A ja… byłam zbyt zszokowana, by myśleć o tym, jakie będą konsekwencje. 

Macierzyństwo niosło mnóstwo satysfakcji, ponowne obserwowanie jak rozwija i uczy się mały człowiek, cieszyło mnie każdego dnia. Codzienne patrzenie na to, co się dzieje w życiu mojej kruszynki dosłownie mnie fascynowało, ale ta intensywna obserwacja w pewnym momencie stała się niepokojąca, bo zaczęłam zauważać, że moje dziecko nie postępuje tak samo jak inne i w wielu sytuacjach zwyczajnie od nich odstaje. Nie chciałam panikować, ale niepewność nie dawała mi spokoju. Szukałam odpowiedzi na dręczące pytanie, czy z moim dzieckiem jest wszystko w porządku. Pediatra kilkukrotnie zapewniał, że Emilka jest zdrowa, że opóźnienie to jej “urok”. Im częściej mi to powtarzano, tym bardziej uparcie drążyłam temat. Minął pierwszy wspólny roczek, a Emilka nawet nie podejmowała próby chodzenia. Kiedy się podnosiła, podpierała się na rękach i zwyczajnie ciągnęła za sobą nóżki. To był dla mnie kolejny znak, tym razem bardzo wyraźny, że dzieje się coś złego. 

Emilia Stachurska

Pierwsza wizyta u fizjoterapeuty zniszczyła moje beztroskie macierzyństwo i wizję wspólnych zabaw dwójki moich pociech. To wtedy poznałam diagnozę: obniżone napięcie mięśniowe i asymetria, które spowodowały, że Emi już nigdy nie będzie dzieckiem takim jak inne. Najpierw dowiedziałam się, że córeczka powinna być rehabilitowana od pierwszych miesięcy, a to oznaczało, że straciliśmy rok. Ważny rok, który mógł zaważyć na dalszym rozwoju córeczki. Choć bardzo nie chciałam, potwierdziły się moje najgorsze przypuszczenia. 

Od tego momentu zaczęła walka o namiastkę sprawności córeczki. Kontrole, mnóstwo badań i najważniejsze: rehabilitacja. Emi, kilka miesięcy temu, skończyła 2 latka, a do niedawna była na etapie rozwojowym 10-miesięcznego dziecka. Emilka jest dzieckiem trudnym, jeśli chodzi o rehabilitację, ufa tylko osobom, które od początku się nią zajmują. Z nowymi specjalistami nie podejmuje współpracy, a ja cieszę się z jednego: w naszym nieszczęściu mamy mnóstwo szczęścia, bo osoby, które się córeczką zajmują wkładają w to całą wiedzę i serce. Niestety, rehabilitacja to proces żmudny i długotrwały, a także kosztowny. Zabiegi przewidziane na rok to kilkadziesiąt tysięcy złotych! Kwota, która mnie przeraża, bo wiem, że nie jestem w stanie jej zdobyć. A to tylko część, bo w miarę kolejnych diagnoz mogą pojawić się kolejne potrzeby… Potrzebujemy pomocy! Wsparcia dobrych ludzi, którym dobro innych nie jest obojętne. Od tych zajęć zależy przyszłość Emilki. Los mojej córeczki jest w Waszych rękach. 

Emilia Stachurska

Kiedy rodzice dwulatków cieszą się z pierwszych wypowiedzianych pełnych zdań i  ułożonych puzzli, ja pękam z dumy, kiedy córeczka zrozumie proste komunikaty. Ona nie mówi, nie daje znać czego potrzebuje. Po prostu jest… Starszy synek marzy o tym, by pobawić się z siostrzyczką, a może się nią jedynie opiekować. Jego też dotyka ta choroba. Musieliśmy zrezygnować z przedszkola, by nie przynosił zarazków i nie zarażał siostrzyczki, bo to wyklucza rehabilitację. Choroba to przerwa w terapii, a to zawsze krok do tyłu… 

Wszyscy zrezygnowaliśmy z części naszego życia, by walczyć o zdrowie i sprawność Emilki. My jako rodzice, żyjemy pod dyktando zaplanowanych badań, rehabilitacji i obowiązkowych zajęć domowych. Dla nas to obowiązek, ale nasz synek, Antoś, mimo ogromnych starań i zaangażowania, bardzo odczuwa to, co dzieje się wokół choroby Emilki. To nie jest łatwe, bo choć bardzo byśmy chcieli, nie możemy być w dwóch miejscach jednocześnie. 

Nie mam już wielkich marzeń. Największym jest normalność. Taka, w której tydzień nie jest zdeterminowany kolejną rehabilitacją i zabiegami. Odrobina beztroski, bez liczenia środków niezbędnych na leczenia. Bez planowania tego, co jeszcze musimy zrobić, by Emi pewnie stanęła na nogach i kroczyła przez życie z nami ramię w ramię, a nie za rękę. 

45 570,57 zł ( 101,71% )
Wsparły 854 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0059378 Emilia
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki