Każdy napad padaczkowy to pytanie, czy Emilka przeżyje!

Najdłuższe ataki padaczki potrafią trwać 3,5 godziny. Emilka traci wtedy świadomość – tak jakby na chwilę ktoś odłączał jej prąd. Za chwilę pojawiają się drgawki i choroba zaczyna pokazywać, jak ogromną kontrolę ma nad moim dzieckiem. Boję się, że któregoś napadu Emilka może po prostu nie przeżyć.

To trwa już pięć lat, a ja za każdym razem, kiedy nadchodzi napad, jestem tak samo przerażona. Choroba zatrzymała rozwój Emilki na etapie rocznego dziecka... Choruje na katastroficzną postać padaczki, genetyczną chorobę – Zespół Dravet. To wyrok, przed którym bardzo ciężko uciec, bo dostępne leki właściwie nie działają.

Pierwszy atak pamiętam, jakby to było dzisiaj. Emilka była bardzo malutka, kiedy choroba zaczęła pokazywać nam, na co ją stać. Szarpała jej ciałem i niszczyła mózg, a ja mogłam tylko bezradnie czekać, aż lekarzom uda się ten stan opanować. Właśnie takie chwile w życiu rodzica śmiertelnie chorego dziecka są najgorsze – kiedy stoisz na szpitalnym korytarzu i nie wiesz, czy Twoje dziecko przeżyje. Ja miałam takich chwil bardzo wiele…

W przypadku Emilki ataki padaczki trwają bardzo długo, a każdy z nich cofa ją w rozwoju. Najdłuższy trwał 3,5 godziny. 3,5 godziny niewyobrażalnego cierpienia mojej córeczki. Tamtego dnia umierała… Trafiła na OIOM, była w śpiączce farmakologicznej. Tak naprawdę cudem z tego wyszła. Później, oprócz padaczki, pojawiały się kolejne rzeczy – przeszła świńską grypę AH1N1, sepsę, całą masę przewlekłych infekcji. Padaczka skrajnie osłabiła jej kilkuletni organizm Nie trudno było o kolejne choroby.

Powtarzające się ataki padaczki, które torturują ciało Emilki, doprowadziły do cofania się jej rozwoju. Ma problemy z odpowiednim poruszaniem się. Nie mówi, choć wcześniej była w stanie powiedzieć “mama”, nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, ma problemy ze snem i właściwym odżywianiem się. Musimy być przy niej całą dobę, bo przecież w każdej chwili może wydarzyć się coś bardzo złego. Podczas któregoś z ataków jej serce może się po prostu zatrzymać.

Gabinety lekarzy to nasza codzienność. Emilka musi być pod stałą kontrolą. Ten rodzaj padaczki słabo reaguje na leczenie, ale jedyną nadzieją dla Emilki jest intensywna rehabilitacja, terapia pedagogiczna, logopedyczna, neurologiczna oraz integracja sensoryczna. Jako jej rodzice pragniemy ze wszystkich sił, by Emilka w końcu zaczęła się rozwijać.

Emilka jest jeszcze bardzo mała. To najlepszy moment, żeby działać i żeby cofnąć skutki padaczki. Jeśli będziemy zwlekać, spustoszenie, które zasiała będzie coraz większe. Najbardziej na świecie boję się tego, że kiedyś, kiedy mnie zabraknie, Emilka sobie nie poradzi, że będzie zdana na obcych ludzi. Dlatego właśnie, jako matka, muszę zrobić wszystko, aby Emilka w przyszłości mogła sobie poradzić. 

Proszę, pomóż mi naprawić to, co zniszczyła padaczka...

–Żaneta, mama Emilki