Czas goni! Termin czwartej już, koniecznej operacji, wyznaczono za niespełna 3 tygodnie. Niestety, obecnie do codziennego trudu znoszenia choroby doszła walka z koronawirusem, który niespodziewanie pojawił się w naszym domu, atakując nie tylko mnie, ale i moje dzieci. Po pokonaniu wirusa, będę ...
Kiedy urodził się Alek, moje szczęście nie miało końca. Z początku nic nie zapowiadało u synka większych kłopotów zdrowotnych. Dopiero kiedy Alek skończył 2 latka, zauważyłam, że w jego rozwoju nastąpił poważny regres. Synek nie komunikował swoich potrzeb fizjologicznych i przestał mówić. Zauważy...
Prawie osiem miliardów ludzi na świecie, wśród nich tylko dwoje tak wyjątkowych dzieci. Jedno z nich moje. Zazwyczaj taka wiadomość wywołuje dumę i euforię. U mnie wywołała strach, przerażenie i morze wylanych łez, bo wyjątkowość mojego dziecka polega na tym, że jest poważnie chora. A dolegliwośc...
Zbieramy najwięcej dla Potrzebujących
SMA has silently started weakening our daughter. The illness wants to destroy her in spite of all the efforts that we make to prevent this process - and it progresses very quickly. We're scared to stop keeping an eye on our little Tosia for even a minute in a fear of the worst...____ The clock co...
September the 9th - this day began like many other days. Nothing foreshadowed the tragedy, which we found out about few hours later... The doctor informed us of the results of the genetic tests of our daughter. Diagnosis - SMA1 - spinal muscle atrophy type 1. This disease takes away her strength ...
We are terrified… We are at the hospital with our son. His condition is deteriorating and all the nightmares are getting real. The doctors said that my son's chances are shrinking. He's dying. He needs a liver transplant as soon as possible but it's not as easy as it seems. Fabian’s heart needs s...
In one moment, from an ordinary family, we became a family fighting for our child's life. On June 10, 2020 she was diagnosed with SMA1. The worst form of spinal muscular atrophy. The disease passed a sentence on our two-month-old daughter. A dramatic struggle with time has begun! The greatest opp...
Kilka dni temu dowiedzieliśmy się o śmiertelnej chorobie naszej ukochanej córeczki. Oldzia ma dopiero 14 miesięcy… Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Jej mięśnie słabną i powoli umierają… Wciąż jesteśmy w szoku, zrozpaczeni i przerażeni… Wiemy jednak, że nie ma czasu do stracenia – choroba p...
Wiadomość o chorobie nigdy nie przychodzi w porę, tym bardziej jeśli jesteś samotną mamą, a twoje dziecko ma dopiero 7 lat... A zwłaszcza, jeśli to informacja o chorobie śmiertelnie niebezpiecznej - złośliwym nowotworze! Dla Marty jest ostatnia już nadzieja - nierefundowane w Polsce leczenie, któ...
