Wszystko zmieniło się jednego dnia i spowodowało inne spojrzenie na otaczającą nas rzeczywistość i pozostanie długo w naszej pamięci... Andrzej wrócił z zajęć zadowolony i uśmiechnięty, usiadł w pokoju, by zjeść obiad i napić się kawy. Zdążył zrobić łyk i nagle zaczął zachowywać się inaczej niż z...
Kornelia urodziła się zbyt wcześnie. 27 tydzień ciąży, 940 gramów. W tamtych latach uratowanie takiego maluszka to był cud… – cud, który w naszym wypadku się wydarzył. Niestety droga Kornelii po sprawność trwa do dzisiaj, bo to, co wydarzyło się na samym początku jej życia postawiło poważne konse...
Wiesz ile razy można stawiać pierwszy krok? Ja mam wrażenie, że robię to bez końca. Niestety to nie zależy ode mnie. Moje życie jest całkowicie podporządkowane chorobom. Na świat przyszłam z poważnymi chorobami - rozszczepem kręgosłupa, mam pęcherz neurogenny, wodogłowie wewnętrzne i niedowład k...
Zbieramy najwięcej dla Potrzebujących
September the 9th - this day began like many other days. Nothing foreshadowed the tragedy, which we found out about few hours later... The doctor informed us of the results of the genetic tests of our daughter. Diagnosis - SMA1 - spinal muscle atrophy type 1. This disease takes away her strength ...
SMA has silently started weakening our daughter. The illness wants to destroy her in spite of all the efforts that we make to prevent this process - and it progresses very quickly. We're scared to stop keeping an eye on our little Tosia for even a minute in a fear of the worst...____ The clock co...
Ratunku – nasz malutki synek jest śmiertelnie chory! Mięśnie Igorka słabną i powoli umierają… SMA, rdzeniowy zanik mięśni – 3 litery zniszczyły nasze życie, przynosząc tylko rozpacz i strach. Nie umiemy sobie poradzić z tą tragedią. Wciąż płaczemy, ale wiemy, że nie ma czasu do stracenia – chorob...
Ze łzami w oczach błagamy o ratunek... U naszej córeczki wykryto SMA typu 1 – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie i odbiera nam dziecko kawałek po kawałku. Dla Adelki jest jednak nadzieja. Ta nadzieja to terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Jesteśmy zrozpaczeni, bo nawet gdybyśmy s...
Wiadomość o chorobie nigdy nie przychodzi w porę, tym bardziej jeśli jesteś samotną mamą, a twoje dziecko ma dopiero 7 lat... A zwłaszcza, jeśli to informacja o chorobie śmiertelnie niebezpiecznej - złośliwym nowotworze! Dla Marty jest ostatnia już nadzieja - nierefundowane w Polsce leczenie, któ...
Our Eva, beloved daughter, has a terminal illness. We left everything to look for help for her. We now live in Warsaw, Eva is getting a refunded drug. But to overcome SMA, to stop the disease that kills muscles, we need the world's most expensive medicine. One-off gene therapy is a great hope...
