It’s 3:20 at night. I open my eyes and I see the same white ceiling, the same white hospital walls. I take a breath... the pain is sharp, it makes my eyes water, but I am thankful for it, because it means that I’m still alive. Hospital stays take away so many of my precious moments, they are one ...
W 20 tygodniu ciąży wiedziałam, że urodzę bardzo chore dziecko! W tym czasie przebywaliśmy w Londynie. Tam nikt nie przebierał w słowach. To dziecko nadaje się do aborcji! To słowa mam w uszach do dzisiaj. Nie było takiej możliwosci, bo już wtedy kochałam to dziecko nad życie! Jeśli mam urodzić c...
Chociaż nic wcześniej na to nie wskazywało, Zosia urodziła się poważnie chora, a my codziennie walczymy o jej zdrowie! Obecnie jednym z największych problemów jest ograniczone czucie w nóżkach i złe ustawienie stóp! Nadzieją na sprawność Zosi jest operacja nóżek. Jej termin wyznaczono już na 27 k...
Zbieramy najwięcej dla Potrzebujących
Walczymy ze śmiertelną chorobą! Celinka dopiero co przyszła na świat, a już musi mierzyć się z wyrokiem. SMA to rdzeniowy zanik mięśni... Nasza córeczka słabnie z każdym dniem, a my nie wiemy, co przyniesie jutro! Wiemy jednak jedno – jeżeli będziemy bezczynnie czekać, dojdzie do tragedii. Terap...
Życie runęło nam w jednej chwili! Naszą córeczkę po prostu zabolała głowa, byliśmy pewni, że jest to skutek zmiany okularów. „Pewnie musi się przyzwyczaić do nowych szkieł” - pomyśleliśmy. Nazajutrz nie było poprawy, wręcz przeciwnie stan Aurelii pogorszył się. Doszedł ból oczu, podwójne widzeni...
Our Eva, beloved daughter, has a terminal illness. We left everything to look for help for her. We now live in Warsaw, Eva is getting a refunded drug. But to overcome SMA, to stop the disease that kills muscles, we need the world's most expensive medicine. One-off gene therapy is a great hope...
September the 9th - this day began like many other days. Nothing foreshadowed the tragedy, which we found out about few hours later... The doctor informed us of the results of the genetic tests of our daughter. Diagnosis - SMA1 - spinal muscle atrophy type 1. This disease takes away her strength ...
We are terrified… We are at the hospital with our son. His condition is deteriorating and all the nightmares are getting real. The doctors said that my son's chances are shrinking. He's dying. He needs a liver transplant as soon as possible but it's not as easy as it seems. Fabian’s heart needs s...
In one moment, from an ordinary family, we became a family fighting for our child's life. On June 10, 2020 she was diagnosed with SMA1. The worst form of spinal muscular atrophy. The disease passed a sentence on our two-month-old daughter. A dramatic struggle with time has begun! The greatest opp...
