Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Adaś traci wzrok, pochłania go ciemność... dramatyczna walka trwa!

Adaś Pycia
Zbiórka zakończona
97 800,00 zł ( 100.07% )
3816 donors
Goal:

ratująca wzrok pilna operacja oczu w Massachusetts Eye and Ear - III etap

Fundraising organizer: Fundacja Siepomaga
Adaś Pycia, 4 years
Strzyżowice, śląskie
rzadka wada genetyczna tylnego odcinka oczu
Starts at: 23 March 2018
Ends at: 10 April 2018

Result

Dzięki Wam i Waszej pomocy trwa walka to, by naszego synka nie zabrała ciemność, by jeszcze kiedyś coś zobaczył! 18 kwietnia odbyła się trzecia operacja Adasia. Na szczęście tym razem nie było żadnych przykrych niespodzianek…  nasz lekarz prowadzący Yoshihiro Yonekawa usunął resztę zmian, których nie był w stanie pozbyć się w lutym. Kolejna dobra wiadomość jest taka, że nie pojawiły się tym razem żadne nowe zmiany. I jeszcze jedna cudowna wiadomość - siatkówka w prawym oczku zaczęła się przykładać i jest na szczęście cała, w żaden sposób nieuszkodzona! Tak bardzo się cieszymy… Jednak mamy świadomość, że ten dobry tor, na którym teraz jesteśmy, niestety bez kolejnych wizyt, badań pod narkozą i kolejnych operacji może szybko ulec zmianie... Musimy trzymać rękę na pulsie cały czas, obserwować, co się dzieje i interweniować jak najszybciej, aby nie przekreślić szans naszego maluszka... Wiemy już, że kolejna konieczna operacja odbędzie się w wakacje.

Adam Pycia

Co by się stało, gdybyśmy nie polecieli z naszym Adasiem do USA? Prawie na pewno nie miałby lewego oczka, a prawe... w najlepszym wypadku nigdy nie zobaczyłoby nawet świata... Dlaczego? Otóż nasz lekarz od pierwszej wizyty nie zgadzał się z diagnozami, które przywieźliśmy z Polski i Europy... podejrzewał, że za zmiany w oczkach odpowiedzialna jest genetyka... nie PHPV , nie żaden stan zapalny ani infekcja w ciąży, nie szczepionka przeciw gruźlicy... Geny??? Ale dlaczego? Skoro nikt z naszych rodzin nigdy nie miał problemów z oczami? Ciąża idealna, każde badania książkowe... Nic nie pasowało. Na szczęście Dr Yonekawa od razu interweniował, walczył o naszego Adasia, był też szczery i szacował, że jak Adaś będzie widział, to tylko na prawe oczko, bo lewe ratujemy już tylko od amputacji, bo zmiany zaszły już za daleko ... I jak na razie walka trwa. Teraz już nie musimy zastanawiać się, co przeoczyliśmy, zaniedbaliśmy... Odpowiedź jest jedna... nic. Jest to wada genetyczna. Adaś podczas pierwszej i drugiej operacji miał pobraną krew do wykonania szczegółowej diagnostyki... teraz mamy wynik w tzw. FEVR Panell gdzie na pięć genów jeden wyszedł pozytywny - LRP5. I to właśnie mutacja w tym genie jest odpowiedzialna za źle wykształconą siatkówkę. Dlaczego tak się stało, dowiemy się najprawdopodobniej w wakacje po przebadaniu naszych genów.

Gdybyśmy nie leczyli naszego najukochańszego Szkraba w Bostonie, nigdy nie byłby leczony prawidłowo. Nie miałby szans na to, o co teraz walczymy!!! A to możliwe dzięki nam, więc jeszcze raz dziękujemy Wam z całego serca!!! Bądźcie z nami dalej!

Rodzice Adasia – Monika i Rafał Pycia

Adam Pycia

Description

Trwa rozpaczliwa walka o to, by ocalić wzrok naszego synka. Lewe oczko już zawsze będzie niewidome, lekarze robią wszystko, by nie doszło do amputacji. Inaczej dojdzie do powikłań, zagrażających życiu Adasia! Jest nadzieja dla prawego oczka, ono może widzieć… Konieczna jest jednak operacja. Trzecia w życiu naszego rocznego chłopczyka. Prosimy, pomóż naszemu synkowi! Inaczej Adaś osunie się w ciemność i już nigdy nic nie zobaczy!

Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy postawieni pod ścianą, że będziemy musieli prosić o ratunek, ale jesteśmy zrozpaczeni. I bezradni, bo sami nie jesteśmy w stanie pomóc synkowi, który jest dla nas wszystkim!

Adam Pycia

Adaś urodził się jako zupełnie zdrowy chłopczyk. Nikt nie podejrzewał, że ma bardzo rzadką wadę siatkówki. Gdy miał kilka miesięcy, zaniepokoiło nas, że nie wodzi wzrokiem za zabawkami. Pediatrzy wyśmiewali nasze obawy. Nas nie opuszczał jednak strach… Później okazało się, że najgorszy koszmar stał się rzeczywistością. W prawym i lewym oczku wykryto zmiany poliferacyjne w ciele szklistym. To część oka, które jest odpowiedzialna za wytwarzanie obrazów. Zmiany powiększały się z każdym dniem, powodując, że oczka Adasia były rozsadzane od środka! W lewym oczku doszło do odwarstwienia siatkówki i całkowitej utraty wzroku. Wpadliśmy w rozpacz, gdy powiedziano nam, że kwestią czasu jest to, że stanie się to w oczku prawym...

Większość lekarzy nigdy nie widziała tak ciężkiego przypadku jak nasz synek. Większość się poddała. Szukaliśmy ratunku wszędzie. Tylko jeden szpital, należący do czołówki klinik okulistycznych na świecie –  Massachusetts Eye and Ear – podjął się leczenia Adasia i dał mu szansę na uratowanie wzroku. Zajmujący się synkiem profesor Yoshihiro Yonekawa powiedział nam, że wada postępuje w zabójczym tempie. Uświadomił nam, że stawką walki jest nie tylko zachowanie wzroku w oczku prawym, ale też uchronienie lewego od amputacji. Brak gałki ocznej to nie tylko ciemność, to również śmiertelne zagrożenie, bo czaszka rośnie i ulega deformacji w miejscu, w którym powinno być oczko. To wiąże się z uciskiem na mózg, który grozi upośledzeniem, a także postępującym zagrożeniem dla zdrowia i życia naszego synka…

Adam Pycia

W listopadzie nasz synek przeszedł pierwszą operację. W lutym kolejną. Lekarze wciąż są zaskoczeni tym, jak poważna wada jest naszego synka. Lewe oczko wciąż jest żywe i trzeba je kontrolować, by nie dopuścić do amputacji. W prawym oczku usunięto włókniste w prawym oczku i przytwierdzono część siatkówki. Nikt nie spodziewał się komplikacji… Niestety. Podczas drugiej operacji okazało się, że zmiany się odnowiły i jest ich jeszcze więcej niż poprzednio! Adaś ponownie został poddany operacji, która była o wiele bardziej rozległa i inwazyjna niż poprzednia. Usunięto zmiany i przytwierdzono siatkówkę. Najważniejsze, że siatkówka nie jest uszkodzona i Adaś wciąż ma szansę, by widzieć!

Zapadła decyzja – w kwietniu musi odbyć się kolejna operacja. Adasiowi zrobią też szczegółowe badanie połączenia nerwowego oko-mózg, które ustali dokładnie, jak nasz synek widzi. 16 kwietnia musimy być w klinice… Środki musimy wpłacić co najmniej tydzień wcześniej. Znów tak mało czasu, znów ogromna kwota, ale stawka bezcenna – jest nią przyszłość Adasia, całe jego życie.

Adam Pycia

Zamknij oczy i trwaj tak przez kilka sekund, w ciemności. Pomyśl, że tak miałoby być zawsze. Co czujesz? Strach, samotność, bezradność… Tak bardzo chcemy oszczędzić tego Adasiowi. Dać mu szansę, by zobaczył nasze twarze. Swój kolorowy pokój. Zieloną trawę, słońce, błękitne niebo… Wyrwać go z tego mroku, który próbuje nam go odebrać!

Jeśli przegramy, Adasia czeka tylko ciemność i ból, bo zmiana ciśnienia i zmiany poliferacyjne w oku wiążą się z ogromnym cierpieniem… Dlatego musimy walczyć. Być może śledzisz historię naszego synka od samego początku. Być może poznałeś Adasia dopiero teraz… Błagamy, daj mu szansę. Chcemy ocalić go przed bólem i samotnością w mroku, który tak bardzo chce go nam odebrać!

97 800,00 zł ( 100.07% )
3816 donors
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Follow important campaigns