Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ada została bez leku ratującego życie! Pilnie potrzebna pomoc!

Adrianna Kupiec
Urgent!

Ada została bez leku ratującego życie! Pilnie potrzebna pomoc!

182 859,00 zł ( 57.99% )
Still needed: 132 461,00 zł
10463 donors

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0000737
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now
Goal:

Zakup leku - jedyna szansa na zatrzymanie choroby Ady

Fundraising organizer: Fundacja Pomóc Więcej
Adrianna Kupiec, 26 years
Sosnowiec, śląskie
Choroba Niemanna-Picka typu C
Starts at: 20 March 2018
Ends at: 29 September 2021

Previous campaigns:

Adrianna Kupiec
235 243,00 zł ( 77.86% )
5269 supporters
18.02.2016 - 18.11.2017

Zakup leku Zavesca

235 243,00 zł ( 77.86% )

Zakup leku Zavesca

Description

Żeby żyć, Adrianna musi brać lek. Tymczasem od ponad miesiąca go nie przyjmuje! Nie mam pieniędzy, by kupić chociaż jedno opakowanie, które da mojej córce więcej czasu… Koszt Zavescy jest gigantyczny - to aż 30 tysięcy za jedno opakowanie. Cały czas wierzę w cud, czekając na refundację. Ale każdego roku NFZ odmawia… Stan Ady w ostatnich tygodniach dramatycznie się pogorszył. Wróciły zaburzenia połykania, córka bardzo schudła - waży nie więcej niż 40 kg. Przestaje chodzić, mówić, zamyka się we własnym świecie. Powoli umiera… Jestem załamana, bo od pieniędzy, których nie mam, zależy życie mojej córki. Błagam o pomoc!

Adrianna Kupiec

Jedyny lek, który hamuję chorobę u Ady nie jest refundowany, a moja córka musi go brać do końca życia. Bez niego choroba ją zabije bardzo szybko… Ratujemy ją lekami dla anorektyków i ludzi wyniszczonych chorobą onkologiczną oraz suplementami diety, ale to ciągle za mało. Neurolog jest zdania, że choroba postępuje błyskawicznie przez przerwanie leczenia, a naszej rodziny nie stać, by kupić lek… Mój młodszy syn - Sebastan - także zmaga się z chorobą Niemanna-Picka typu C. Jednak on jest młodszy - może testować nowy lek, który dla Ady jest niedostępny. Niestety - póki co nie daje on żadnej poprawy, a to dodatkowo mnie załamuje… Sebek patrzy na Adę i mówi: nie chcę być tak chory jak ona, nie chcę umrzeć! Moje serce rozrywa rozpacz…

Wstaję rano i myślę tylko o jednym - jak uratować moje dzieci przed cierpieniem i śmiercią. Zasypiam i myślę o tym samym. Ja, matka, zastanawiam się, jak długo będą żyły... Okropna jest ta świadomość, że ja mogę żyć dłużej. Gen odpowiedzialny za chorobę uśpiony w naszej rodzinie przez kolejne pokolenia postanowił obudzić się kilka lat temu - najpierw chorobę wykryto u Sebastiana, 3 miesiące później u Ady.

Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8% społeczeństwa. W takim razie należymy chyba do "elity". Nie, nie jesteśmy z tego powodu dumni. Zespół Niemanna-Picka typu C, nieuleczalna choroba genetyczna, która powoli wyniszcza organizm – tłuste lipidy gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu, zatykając je i zabijając. Ze względu na przebieg i objawy choroba ta często nazywana jest dziecięcym Alzheimerem. Ada już nie pamięta, co robiła wczoraj, godzinę temu, przed chwilą... Sam przebieg choroby jest bardzo podobny u wszystkich chorych. Najpierw tracą apetyt, potem mają problemy z połykaniem, oddychaniem, pojawiają się liczne infekcje, które zagrażają życiu. Potem przestają chodzić, widzieć, mówić... Dochodzi do pełnego upośledzenia umysłowego i ruchowego... w końcu przychodzi śmierć. Obecnie w Polsce jest ok. 40 chorych na NPC - jeszcze żyjących…

Adrianna Kupiec

Chorobę Ady jako pierwsze tak naprawdę zauważyły inne dzieci w szkole - nie było to dla Ady przyjemne. Dzieci zaczęły jej dokuczać, ponieważ Ada zmieniła się - stała się nieśmiała, dziwna, opuściła się w nauce. Na przerwach uciekała w kąt albo siedziała u higienistki. Któregoś dnia nauczycielka poinformowała mnie, że Ada przewraca się na prostej drodze. Do genetyka trafiliśmy, gdy któregoś razu Ada popatrzyła w górę i nie mogła opuścić wzroku. Lekarze podejrzewali Zespół Huntingtona, potem chorobę Wilsona. Gdy badania nie potwierdziły żadnego z podejrzeń, a mimo to stan Ady wciąż się pogarszał, powiedzieli, że nie wiedzą, co to jest. Wtedy sama napisałam do stowarzyszenia chorób rzadkich, dostałam namiary na lekarzy. Kilka dni później Sebastian dostał pierwszego ataku padaczki. Pojechałam z nim do CZD w Warszawie, kazali przywieźć Adę. I tak w ciągu 3 miesięcy dwoje moich dzieci otrzymało śmiertelne diagnozy.

Niedawno pojawiła się szansa na leczenie, ale zniknęła równie szybko. Do Polski trafił nowy program lekowy, jednak Ada się do niego nie zakwalifikowała z powodu wieku, ponieważ program obejmuje dzieci tylko do 18. roku życia - Ada nie zakwalifikowała się do niego. Za stara, aby ją leczyć, za młoda, aby umierać... Tak to, niestety, wygląda. Brat Ady – Sebastian zakwalifikował się do programu i otrzymuje lek. On dostał szansę – Ada nie… Niestety, póki co leczenie na niego nie działa.

Ada nie przyjmuje leku go z prostej przyczyny - niestety, w Polsce lek wciąż nie jest refundowany. Opakowanie leku za 30.000 zł starcza zaledwie na miesiąc...

Adrianna Kupiec

Lek, który będzie przyjmował Sebastian, po udanych testach powinien wejść na rynek. To olbrzymia nadzieja dla osób chorujących na NPC - lek spowalnia chorobę, a ten lek ma cofać jej objawy.

Mam dwoje chorych dzieci – jedno ma szansę na życie, a drugie nie... Aby Ada miała szansę, musi doczekać. Aby mogła doczekać, musi brać Zavescę, która jest tak droga, że nie możemy kupić nawet jednego opakowania, które starcza zaledwie na miesiąc… Jak mam to powiedzieć córce? Dlaczego kolejny dzień mam patrzeć na to, jak choroba odbiera jej życie? Przecież ona chce żyć, jak każdy z nas. Dlatego proszę Was o wsparcie i pomoc, bo bez niej Ada umrze...

Beata - Mama Ady i Sebastiana

182 859,00 zł ( 57.99% )
Still needed: 132 461,00 zł
10463 donors

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0000737
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now

Help me to promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns