Pomagamy Agacie powiedzieć pierwsze słowo

Agatka cudem przeżyła poród. Była czterokrotnie owinięta pępowiną i nie płakała po przyjściu na świat. Wkrótce stwierdzono wylewy, komplikacje, musiano ją reanimować. Niestety tamte wydarzenia pozostawiły po sobie trwały ślad. Agatka ma czterokończynowe porażenie dziecięce i wymaga całodobowej opieki. Bardzo chciałabym z nią porozmawiać, a szansą na to jest przeszczep komórek macierzystych.

Mówi się, że poród jest jednym z najbardziej niebezpiecznych momentów życia każdego człowieka. Jest to szczególnie prawdziwe, kiedy uświadomimy sobie, że to zagrożenie dotyczy tych najbardziej bezbronnych - malutkich dzieci. Nie mają szans się obronić i są zdane tylko na pomoc dorosłych ludzi. Moje maleństwo przeżyło to na własnej skórze. Czekałam na jej pierwszy krzyk, ale go nie usłyszałam... Podczas tych strasznych godzin, wciąż jeszcze obolała po porodzie, umierałam razem z córką, nie mogąc nic zrobić. Zamiast Agatki przytulonej do piersi zostały przy mnie tylko strach i bezsilność…

Córka przeżyła, zdaniem lekarzy - cudem. Dzisiaj ma niemal 16 lat i każdy wspólny dzień jest dla mnie małym cudem, wymagającym ogromnego wysiłku. Agatka potrzebuje pomocy 24h na dobę we wszystkim - karmienie, ubieranie, toalety. Zupełnie jak u niemowlaka, a przecież ona jest już niemal kobietą. I widzę, jako matka, że chce być dokładnie jak kobieta traktowana - ładnie się ubrać, zadbać o fryzurę. Niestety córka nie mówi, a ja mogę posiłkować się jedynie matczyną intuicją, żeby odgadnąć czego jej najbardziej potrzeba.

Kiedy wraca ze szkoły specjalnej, do której uczęszcza, buzia jej się nie zamyka. Niemal całą sobą chce nam opowiedzieć, co i dlaczego się wydarzyło. A my stoimy bezradnie i możemy się tylko domyślać… Och jak wiele bym dała za to, żeby móc z nią choć przez chwilę porozmawiać. Dowiedzieć się, co dokładnie ją cieszy, a co powoduje smutek. Z uwagi na bardzo słaby wzrok, nie możemy skorzystać z komunikacji alternatywnej, opartej na obrazkach. Dlatego pozostaje nam odratowanie choćby szczątków mowy i rehabilitacja…

Niedotlenienie okołoporodowe wyrządziło ogromne spustoszenie w mózgu Agatki. Mnóstwo komórek i połączeń nerwowych zostało utraconych na zawsze. Zupełnie jak miasto, które legło w gruzach po bombardowaniu. Terapia komórkami macierzystymi daje szansę na regenerację pewnych uszkodzonych struktur mózgowych - niejako "odbudowania zniszczonych budynków". Niestety jest bardzo droga i zupełnie nas nie stać na samodzielne sfinansowanie...

Wiemy, że mistrzem mowy polskiej już nie zostanie. Nie wstanie też z wózka… Ale jeśli będzie potrafiła wypowiedzieć kilka najprostszych zdań i lepiej utrzyma pozycję siedzącą, jej życie stanie się dużo łatwiejsze. Lepiej i precyzyjniej zrozumiemy jej potrzeby. Prosimy, pomóżcie nam w tej nierównej walce o zdrowie naszego dziecka. Z Waszym wsparciem jej trudny los może się odmienić...

Lucyna - mama