Alex Rozrabiaka
Alex Rozrabiaka
operacja wrodzonej wady serca w niemieckiej klinice w Munster
Ends at: 18 April 2013
Result
Alex trafił do Kliniki 14 marca. Już na następny dzień miał wykonane cewnikowanie serca. 18 marca z samego rozpoczęła się dla chłopca najważniejsza próba – ostatni etap korekcji jego serduszka.
Po czterech godzinach napięcia i strachu czy wszystko się uda i przebiegnie bez komplikacji Alex przywitał nas śmiechem i dobrymi wieściami. Operacja zakończyła się pełnym sukcesem, a Alex nawet nie odczuł po niej zmęczenia, jedynie głód i pragnienie, o którym komunikował wszystkim dookoła.
Po tygodniu płyny w lewej opłucnej zeszły do takiej ilości, że można było usunąć dren z lewej strony, pozostał tylko ten z prawej. Alex zdobył sympatie całego personelu i pacjentów. Można powiedzieć, że, wręcz zadomowił się na oddziale.
Płyn w prawej opłucnej chyba go rozumiał, bo zwiększył swoją produkcję, co skutkowało tym, że pobyt w Klinice wydłużył się do czterech tygodni.
Po nieco ponad miesiącu pobytu w Munster Alex mógł wrócić do domu. Wizyty kontrolne w Polsce upewniły rodziców chłopca, że zagrożenie minęło. Śladowe ilości płynu w lewej opłucnej zostały usunięte przez organizm Alexa. Uczy ich wytrwałości i pokory, wiary w siebie i ludzi, bo dzięki nim można osiągnąć co tylko chcemy.
Wiara w ludzi takich jak wy drodzy Pomagacze, sprawiła że się udało, że nasze cudowne dziecko jest z nami i może cieszyć się zdrowiem.
Chcemy Wam Wszystkim podziękować za wsparcie finansowe, wspaniałe słowa otuchy, tworzenie zbiórek i wszelaką pomoc.
Przede wszystkim, że byliście i jesteście wciąż z nami :) Cieszy nas fakt, że co raz więcej osób wie, co oznacza skrót HLHS, i nie zostaje obojętnych wobec dzieciaczków z tą wadą, bo przecież im potrzeba aż 3 operacji, aby móc normalnie żyć, jak nasz syn.
Drodzy Pomagacze, choć anonimowo ale już na zawsze pozostaniecie z nami. Wielkie dziękuję bez Was nie dalibyśmy rady ;)
Pozdrawiamy serdecznie
Alex vel Rozrabiaka
z bratem Maxem i rodzicami
Description
Alex urodził się 2 lipca 2010 roku w Lublinie. Krzyczał tak głośno, że nawet pani doktor zwróciła uwagę, że to silny "facet", wiedzący, czego chce. Chłopiec został zabrany na oddział, skąd po kilku godzinach miał wrócić do mamy. Czas jednak mijał, a rodzice czekali, wierząc, że wszystko będzie dobrze (badania wykonane podczas ciąży wskazywały na to, że Alex urodzi się zdrowy). A jednak...
Późnym popołudniem lekarka poinformowała rodziców chłopca, że co prawda dostał on 9 punktów w skali Apgar, jednak pojawiły się trudności z oddychaniem i chłopiec musi, niestety, pozostać na oddziale noworodkowym w celu dalszej obserwacji. Kolejnego dnia zaczęły pojawiać się niepokojące diagnozy: posocznica wrodzona, wrodzone zapalenie płuc, niewydolność krążenia... Po raz pierwszy padło również podejrzenie wrodzonej wady serca. Życie Alexa było poważnie zagrożone.
Bez chwili zwłoki Alex został przetransportowany na Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie. Nie dawano chłopcu żadnych szans na przeżycie. Alex jednak nie zamierzał składać broni. W piątej dobie życia zwyciężył sepsę, a następnie zapalenie płuc. Jego stan poprawił się na tyle, że zapadła decyzja o przewiezieniu go do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. "Alex jechał karetką a my za nim, modląc się, aby wytrzymał" - relacjonuje mama.
40 minut po przyjeździe do CZD stan Alexa znów uległ pogorszeniu. Chłopiec jednak ponownie pokazał, że nie podda się tak łatwo. Kryzys trwał dobę. Potem Alex został przeniesiony na Oddział Kardiologii, gdzie rozpoczęto szczegółową diagnostykę. W końcu postawiono pełną diagnozę: wrodzona wada serca pod postacią krytycznej stenozy aortalnej, niedomykalność zastawki aortalnej, niedorozwój lewej komory serca, przewodozależny przepływ w łuku aorty. Rodzicom wyjaśniono, że ich dziecko nigdy nie będzie normalnie funkcjonowało, a aby mogło żyć, potrzebne jest trzyetapowe leczenie operacyjne.
Rodzice Alexa postanowili dać mu szansę. 14 lipca 2010r. chłopiec pomyślnie przeszedł zabieg hybrydowy, po nim zaczął nabierać sił, przybierać na wadze. 3 sierpnia tego samego roku przeszedł kolejny zabieg, tym razem cewnikowania serca. Po sześciu trudnych tygodniach Alex został wypisany do domu, gdzie zaczął nadrabiać zaległości. Doskonale przybierał na wadze, zaczął się uśmiechać, po prostu beztrosko żyć... W listopadzie po kolejnym badaniu echa serca rodzice zostali poinformowani, że na początku grudnia Alex musi przejść kolejne cewnikowanie przed następnym etapem leczenia. Powiedziano im również, że pomimo tych operacji prawdopodobnie potrzebny będzie przeszczep serca (o którym nie było mowy wcześniej). Po tych informacjach i po długich rozmowach z innymi rodzicami chorych dzieci, postanowili zasięgnąć opinii prof. Edwarda Malca, polskiego kardiochirurga dziecięcego operującego w Niemczech. Profesor dał nadzieję, że Alex może szczęśliwie żyć, wcale nie odbiegając znacznie od zupełnie zdrowych rówieśników.
26 maja 2011 roku Alex przeszedł w Klinice Uniwersyteckiej w Monachium operację serca. Mimo ogromnego ryzyka, zabieg przebiegł bez powikłań i po 11 dniach cała rodzina wróciła do domu.
Niestety, pojawiły się kłopoty. W worku osierdziowym otaczającym serce zaczął zbierać się płyn, którego ilość zaczęła sprawiać realne zagrożenie dla życia Aexa. Chłopiec ponownie trafił do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie, a stamtąd został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie wykonano w trybie pilnym zabieg drenażu worka osierdziowego. Alex zaczął wracać do zdrowia, nabierał sił, zaczął cieszyć się życiem.
"Od ostatniej operacji Alexa minął ponad rok, przez który nasz dzielny Aluś zapomniał o złych doświadczeniach, cierpieniu...Rok, który dzięki zasłudze wielu darczyńców, którzy pomogli nam zebrać środki na zabieg za granicą, był dla nas spokojny, nie wymagał pobytów w szpitalu czy jakichkolwiek interwencji medycznych. DZIĘKUJEMY!" - mówi mama.
Obecnie sytuacja kardiologiczna Alexa nie daje powodów do niepokoju. Chłopiec prawidłowo się rozwija i codziennie zaskakuje rodzinę czymś nowym. Jest bardzo bystrym chłopcem, dużo mówi, ma pełno energii, ciągle naśladuje we wszystkim starszego brata Maxa, jest zawsze uśmiechnięty - po prostu niesamowity!!!
Alex został zakwalifikowany do ostatniego, trzeciego etapu korekcji wady serca – operacji metodą Fontana. Termin operacji wyznaczono na początek 2013 roku. Koszt leczenia operacyjnego wynosi 36 000 Euro. Rodzice pragną, aby ponownie ich syn trafił w ręce prof. Edwarda Malca, który jako jeden z nielicznych dał im nadzieję na szczęśliwe zakończenie tej historii. Za pośrednictwem Siepomaga chcielibyśmy zebrać 20 000 złotych, jest to część niezbędnej kwoty, która umożliwi chłopcu wyjazd na zabieg dający szansę na życie.
____________________________
Aktualizacja 18 kwietnia 2013
Miesiąc po udanej operacji serduszka Alex wrócił do Polski. Czuje się świetnie, a serce bije jak dzwon!